Patiëntenverhaal IPF

Leven met Idiopathische pulmonale fibrose (IPF) is niet gemakkelijk. Maar meneer Schuchmann probeert er het beste van te maken. Met medicatie die verder achteruitgaan vertragen en door gewoon de dingen te blijven doen waarvan hij en zijn vrouw genieten.

Diagnose van IPF

72 was meneer Schuchmann toen hij ontdekte dat hij deze zeldzame vorm van longfibrose had. Op vakantie in het Sauerland, nu 5 jaar geleden, bleek het vakantiehuisje bovenop een heuvel te liggen en die heuvel werd een met de voet steeds lastiger te bedwingen klimtocht. Hij dacht in eerste instantie aan zijn hart, maar de cardioloog kon niks vinden.

De longarts wel; die stelde de diagnose longfibrose. Meneer Schuchmann vroeg om een second opinion en ook de longarts vond dat een goed idee. “Zo kwam ik in het St. Antonius Ziekenhuis terecht. Daar bleek ik een zeldzame variant longfibrose te hebben: IPF.” Schuchmann heeft geen duiven gehouden, niet gerookt, niet gewerkt met asbest en een erfelijke aandoening is bij hem evenmin geconstateerd. Het is niet duidelijk waarom IPF hem heeft getroffen. Bij vele lotgenoten evenmin.

Het behandeltraject van meneer Schuchmann

Het was november 2010. Er was op dat moment geen therapie voorhanden die hem zou genezen. Wel besloot hij aan al het mogelijke wetenschappelijk onderzoek mee te doen dat naar IPF gaande was en is. Enkele onderzoeken liepen op niks uit, maar tweeënhalf jaar geleden kreeg hij een geneesmiddel dat zijn situatie een tijdlang zou stabiliseren. “Ik kon weer wandelen en fietsen en ik voelde mij goed. Maar een half jaar geleden ging ik toch weer achteruit.”

IPF en de kwaliteit van leven

De actieradius van Schuchmann is een stuk kleiner geworden, legt hij uit. “Ik loop van mijn huis naar mijn auto en in de auto heb ik een scootmobiel.” Zijn vrouw is jonger dan hij, samen hebben ze een dochter van 10. Schuchmann is open over zijn ziekte tegen haar. “Onze dochter weet dat ze een oudere vader heeft, maar ze weet ook dat ik ziek ben.” Zijn positieve instelling is erg belangrijk, benadrukt hij; van lotgenoten wordt hij niet vrolijk.

“Mensen klagen veel over wat zij allemaal niet meer kunnen. Ik probeer juist wat er wel is met beide handen aan te grijpen. We gaan niet zitten wachten tot het allemaal minder wordt, maar proberen gewoon door te gaan met leven.” Blijven doen wat hij moet doen, dat is wat hij doet. “Ik douch graag ’s morgens. Eronder springen is lastig geworden, maar ik blijf het doen, in mijn eigen tempo.” Om zijn verzwakte spieren te onderhouden, gaat hij twee keer per week naar fysiotherapie-fitness, waar hij samen met COPD-patiënten zijn oefeningen doet.

24 uur per dag zuurstof nodig

Inmiddels heeft Schuchmann 24 uur per dag zuurstof nodig. Hij krijgt een combinatie van geneesmiddelen en hoopt op stabiliteit. “Beter worden gaat niet, niet achteruitgaan is het maximaal haalbare.” Omdat zijn zuurstofgehalte niet hoog genoeg is om te gaan vliegen, hebben zijn vrouw en hij besloten om voortaan dichter bij huis vakantie te vieren. Als ze de stad ingaan om een hapje te eten, denken ze niet eerst aan mogelijke belemmeringen. Met zijn scootmobiel komen ze op de meeste plekken wel binnen. Wel heeft Schuchmann zijn toekomstplannen moeten bijstellen. “In september zijn we 12,5 jaar getrouwd. Dat gaan we in ieder geval halen.”

Wat is jouw ervaring met IPF?

Meer informatie?
Op LongFibrose.info vind je informatie over de aandoening en antwoorden op de meest gestelde vragen over de ziekte. Deze informatie is voor iedereen die meer over deze longaandoening wil weten.