De grote impact van een stollingsstoornis

Stollingsstoornissen kunnen een grote impact op het dagelijks leven hebben. Van allerlei fysieke klachten tot meer diepgaande, psychosociale problemen. En dan zijn er nog vraagstukken als schuldgevoel en de kinderwens. Dat vraagt om de nodige professionele begeleiding.

Ruud Bos is medisch maatschappelijk werker in een landelijk expertisecentrum voor bloedstollingsstoornissen van het UMC Utrecht. De vrouwen die in de kliniek komen, zijn meestal draagster van hemofilie of hebben een stollingsstoornis als de ziekte van Von Willebrand of Glanzmann. “Als je deze diagnose krijgt, is het nooit alleen een medisch verhaal. Het is ook een psychosociaal verhaal, want het plaatst de vrouw voor de opgave om de ziekte onder ogen te gaan zien, te aanvaarden en haar leven daar op in te richten”, vertelt Bos. De vrouwen hebben een verhoogd bloedingsrisico en dat impliceert dat ze verstandige keuzes moeten maken als het gaat om sport, vrijetijdsbesteding en werk. Bos constateert dat veel vrouwen dat prima zelf kunnen en hun leven kunnen aanpassen. Maar er zijn er ook genoeg die er problemen mee hebben. Bos begeleidt deze meisjes en meestal jonge vrouwen om deze problemen het hoofd te bieden.

Omgaan met een stollingsstoornis

Waar de vrouwen vooral tegen aanlopen: heftige menstruaties, nabloedingen bij medische ingrepen, spontane forse neusbloedingen (vooral bij Von Willebrand) en grote blauwe plekken die niet in verhouding staan tot de aanleiding. Dat zijn de lichamelijke klachten. “Samengevat kun je zeggen dat stollingsstoornissen een grote emotionele impact hebben. Dat uit zich op verschillende manieren: angsten, onzekerheid en daarmee soms ontwijkend gedrag. In de begeleiding praat ik met deze vrouwen over hun coping, dat wil zeggen het vinden van een manier van hoe je met een aandoening als deze omgaat”, aldus Bos. Ook schuldgevoelens komt hij veel tegen. “Bij moeders van kinderen met hemofilie bijvoorbeeld. Hoewel zij er niets aan kunnen doen – het is immers een kwestie van erfelijkheid – voelen zij zich schuldig aan de ziekte van hun kind. Vanuit dat schuldgevoel gaan ze soms (over)beschermend opvoeden. Veel begeleidingsgesprekken gaan over dit onderwerp.”

Psychische daadkracht versterken en ondersteunende gesprekken voeren

Bos vindt het fascinerend dat veel patiënten heel snel heel open zijn over wat er speelt. “Dat zegt misschien iets over de stress of wanhoop die ze ervaren, maar ik merk ook dat ze zich begrepen en erkend voelen in hun lasten.” De ziekte is bij velen vaak laat gediagnosticeerd: zij hebben al een lange weg in het medisch circuit achter de rug. Lange tijd voelden ze zich niet begrepen of serieus genomen. Ineens vallen de puzzelstukjes dan op hun plek.

“Het voelt hier voor hen als een warm bad en dat opent hun hart”, vertelt Bos. Als het gaat om accepteren en verwerken probeert hij de psychische daadkracht te versterken en ondersteunende gesprekken te voeren, zodat de vrouwen voor zichzelf een manier vinden om met de aandoening om te gaan. Veel meer praktisch van aard is samen bekijken welke keuzes voor bijvoorbeeld sport, studie of beroep gemaakt kunnen of moeten worden. Hoewel ook dat weer de nodige impact kan hebben, want soms is het nodig om een lang gekoesterde droom los te laten. “Een vrouw met een stollingsstoornis die bij de landmacht wil of de politieacademie, komt niet door de medische keuring. Ja, die voorbeelden ben ik hier wel tegengekomen. Er zijn gelukkig legio beroepen waarin je met een stollingsstoornis prima kunt functioneren.”

Kinderwens

Aangezien het om erfelijke aandoeningen gaat, is de kinderwens iets waar vaak langer over wordt getwijfeld. Hoewel de behandelingen tegen stollingsstoornissen, zeker in Nederland, beter worden is invulling van de kinderwens niet vanzelfsprekend. Veel vrouwen hebben over dit onderwerp vragen. “Wat goed werkt is patiënten met elkaar in contact brengen. Dat doe ik dan ook, maar ook de patiëntenvereniging draagt hier sterk aan bij. Lotgenotencontact werkt zeker voor dit onderwerp prima.”

Dit artikel is financieel mogelijk gemaakt door Takeda. De hierin besproken meningen en ervaringen zijn afkomstig van de geïnterviewde personen, Takeda heeft geen invloed op de inhoud gehad.