Leven met stollingsziekte Von Willebrand: het verhaal van Mike

Opgroeien door te vallen en weer op te staan, is voor Mike Daane nét een andere herinnering dan voor de meeste kinderen. Terugdenkend aan zijn kindertijd vertelt hij desondanks glunderend: “Ik heb alles gedaan als kind! Rennen, voetballen, skeeleren, noem maar op. Maar ja, dat zorgde er wel voor dat ik constant onder de blauwe plekken zat en minstens één keer per maand naar het ziekenhuis moest voor een infuus met bloedstollingsmedicatie.” Opgroeien met stollingsziekte Von Willebrand; Mike vertelt hoe dat is.

Groot worden met bloedstollingsziekte Von Willebrand type III; Mike Daane, inmiddels 33 jaar, weet als geen ander hoe lastig dat soms kan zijn. “Het zijn niet alleen de vele blauwe plekken, bloedneuzen en gewrichtsbloedingen. Het is ook mijn zusje dat voor de zoveelste bij de buurvrouw wordt ondergebracht, omdat mijn moeder me weer naar het ziekenhuis moet brengen. Het zijn mensen die mijn ouders argwanend vragen hoe het toch komt dat ik altijd onder de blauwe plekken zit. Het is anders zijn dan andere kinderen.”

Vroege diagnose

Mike: “Ik was één jaar toen de diagnose Von Willebrand type III werd gesteld. Niet leuk natuurlijk, maar ergens was het ook een opluchting voor mijn ouders. Tenslotte was daarmee het raadsel opgelost waarom ik steeds bont en blauw was en altijd wel ergens een dikke bult had. Met mijn diagnose kwamen ze erachter dat mijn moeder type I heeft en mijn vader juist gezond bleek te zijn. Wat op zich bijzonder is, want daarmee zou ik in theorie niet type III kunnen krijgen. Maar goed, in de praktijk pakte het dus anders uit.”

Dokters in een bus

“Als jochie ben ik heel boos geweest op het ziek zijn,” vertelt Mike. “Wilde ik niet meer naar de dokter, wilde ik niet nóg een keer geprikt worden. Niet gek ook, want ik zat maandelijks in het ziekenhuis. Toen ik elf was, leerde ik mezelf prikken. Zo kon (en kan) ik mezelf stollingsmedicatie toedienen als dat nodig is. Om mijn bloed te laten stollen, mis ik twee stofjes: de Von Willebrand Factor en Factor 8. Als kind was het me uitgelegd dat Von Willebrand het transport naar de bloeding is, een soort bus waarin dokters stappen die het wondje kunnen repareren. De dokters in deze vergelijking zijn Factor 8. Omdat ik beide mis, blijf ik dus bloeden als ik niks doe. Mezelf medicatie toedienen, wat zo’n tien tot twintig keer per jaar moet gebeuren, kost me ongeveer een uurtje. Dat doe ik als ik bloed of preventief als ik bijvoorbeeld naar de tandarts of een festival ga.”

Nieuwe hobby

Mike: “Als kind heb ik veel gevoetbald. Later kwam daar klimmen als hobby bij. Jammer genoeg hebben die sporten me mijn enkels gekost. Want ik had wel twaalf tot vijftien bloedingen per jaar, alleen al bij één van mijn enkels. Vanaf mijn zeventiende werd het erger. Zo realiseerde ik me in de jaren die daarop volgden dat ik flink moest gaan inleveren wat sporten betreft. Ook het idee om met mijn versleten enkels kliminstructeur te worden, moest ik loslaten. Inmiddels ben ik talloze keren aan mijn enkels geopereerd en zijn ze allebei vastgezet. Rennen, springen en klimmen lukt dus niet meer goed. Gelukkig is er een leuke hobby voor in de plaats gekomen: wijn. Niet alleen ervan genieten, maar ik ben me er ook in gaan verdiepen. Zelfs vakanties gaan nu meestal richting mooie wijngebieden. Zo kunnen mijn vriendin en ik het proeven combineren met idyllische plekjes ontdekken. Ideaal!”

Op de trampoline

Mike: “Ik heb door mijn erfelijke ziekte de keuze gemaakt om geen kinderen te willen. Puur omdat ik weet hoe het is. Als kind wil je rennen, vliegen, spelen. De zorgen die je daarmee als ouder hebt, zijn niet mals. Ik ben dus heel tevreden met mijn rol als betrokken stiefvader en oom. Verder doe ik de dingen die ik wil, maar heb ik natuurlijk wel rekening te houden met mijn ziekte. Na een festival heb ik vier dagen last van mijn voeten. En na het trampoline springen met mijn nichtje evengoed. Maar ik laat het er daarom niet om! Dus ik doe alles waar ik van geniet en energie van krijg. En als het op de ene manier niet kan, dan zoek ik uit hoe het wel kan. Want Von Willebrand hebben en van het leven genieten, kan dus prima allebei.”

De artikelen op deze pagina zijn financieel mogelijk gemaakt door Takeda Nederland B.V. De hierin besproken meningen en ervaringen zijn afkomstig van de geïnterviewde personen, Takeda heeft geen invloed op de inhoud gehad

Augustus 2019

C-ANPROM/NL//0436