Mischa heeft een drukke baan en is een actief sporter. Hij bedrijft op topniveau het handbiken en heeft hiervoor in 2016 een wereldbeker in de wacht gesleept. Dat sportieve heeft altijd in hem gezeten, vertelt hij. “Op mijn vijfde zal ik al op voetballen en op mijn zevende op motorcross.” Helaas liep hij na een val op zijn twintigste een dwarslaesie op.

Als dwarslaesiepatiënt heeft hij een verhoogd risico op blaas- en nierbekkenontstekingen, dus is het van belang dat hij voldoende drinkt op een dag. Zeker als hij sport, want dan verliest hij meer vocht. Dat vocht moet hij uiteraard ook weer kwijt. Door zijn dwarslaesie kan hij zijn blaas echter niet meer op natuurlijke wijze legen en is hij afhankelijk van katheters. Die katheters zijn geen luxe, maar een noodzaak, benadrukt Mischa. “Al met al gebruik ik toch wel acht tot tien katheters per dag.” Niet alleen omdat hij geen natuurlijke blaasfunctie meer heeft, maar ook omdat hij zijn rol in de samenleving wil blijven vervullen. Zowel in zijn werk als in het sporten komt hij op locaties waar geen gehandicaptenvoorzieningen zijn getroffen. “Ik ben in die situaties afhankelijk van een gesloten kathetersysteem. Als ik dat niet tot mijn beschikking zou hebben, zouden zowel mijn werk als het sporten in gevaar komen. Dan zou ik in een neerwaartse spiraal belanden.”

Bovendien luistert het kunnen beschikken over het juiste kathetersysteem volgens hem heel nauw voor mensen met een dwarslaesie. Zelf heeft hij in het verleden al eens nierproblemen gehad. Die waren het gevolg van zijn hogedrukblaas, een bekende complicatie van een dwarslaesie. Het leidde zelfs tot een nierbekkenontsteking. “Dat is toen gelukkig goed afgelopen en zonder restschade, maar het laat wel zien hoe belangrijk de beschikbaarheid van de juiste hulpmiddelen is.”

Bert

Beleid in de praktijk

Dat belang kan ook Bert onderschrijven, voorzitter van de landelijke netwerkgroep Handicap en Beleid van de PvdA. Als gevolg van een spierziekte zit hij niet alleen in een rolstoel, maar is hij ook afhankelijk van katheters om zijn blaas te legen. Hij moet dit een aantal keer per dag doen. Het feit dat hij hiervoor een gesloten systeem kan gebruiken, stelt hem in staat een actief sociaal leven te blijven leiden. Bert zit niet meer in het arbeidsproces, maar dit betekent niet dat hij het rustig aan doet. “Ik doe veel vrijwilligerswerk in een verzorgingshuis in Enschede. Ik verzorg een soort pubquiz en doe ook de muzikale bingo. En ik kook bij een instelling voor mensen met hersenletsel.”

Het doel van de netwerkgroep waartoe hij behoort is Kamerleden te informeren over beleid rondom mensen met een beperking. “Het is belangrijk voor mensen die beleid bepalen om te weten hoe hun voorgenomen aanpak in de praktijk uitpakt”, vertelt Bert. Dit kan positief of negatief zijn. Zo is het streven om de rolstoeltoegankelijkheid van openbare gebouwen te verbeteren positief. Het voorgenomen beleid om de vergoeding van een aantal medische hulpmiddelen te schrappen zou volgens hem echter negatief kunnen uitpakken. Beleid wordt te vaak gemaakt door mensen die moeilijk de vertaalslag kunnen maken naar wat dit voor mensen met een beperking betekent, vindt hij. “Neem bijvoorbeeld de katheterisatie waarvan ik afhankelijk ben. Omdat ik een gesloten systeem kan gebruiken, kan ik overal katheteriseren waar ik mij even kan afzonderen. Als ik zo’n gesloten systeem niet meer tot mijn beschikking zou hebben, zou mijn actieradius enorm beperkt worden.”

Kijk naar het individu

Maatwerk moet het credo zijn, stelt Bert. Zelf zou hij veel dingen niet meer kunnen doen zonder de beschikbaarheid van de hulpmiddelen die hij nu kan gebruiken. “Maar een vriend van mij kan juist weer niet overweg met een gesloten systeem voor katheterisatie, omdat hij een nog beperktere handfunctie heeft.” Het is belangrijk om op dit individuele niveau naar deze kwestie te kijken, vindt Bert. Dat verhoogt het welzijn van mensen, waardoor ze minder een beroep op zorg doen.

Het gesloten systeem dat Bert momenteel gebruikt, wordt betaald door de zorgverzekeraar. Wanneer dat weg zou vallen, zou hij minder onafhankelijk zijn en bijvoorbeeld moeten aankloppen bij de gemeente voor een voorziening die dat ongemak opheft. Dat is volgens hem het gevolg van het huidige hokjesdenken. Hij pleit ervoor naar het totaalplaatje te kijken in plaats van alleen naar de besparing in het eigen domein. “Zo lang ik dat gesloten systeem heb, kan ik blijven bijdragen aan ons bruto nationaal product. Ik vind het leuk om dat te doen en ook belangrijk, want het betekent dat ik kan blijven functioneren in onze samenleving.” Hij hoopt dan ook dat zorgverzekeraars de waarde daarvan blijven onderkennen, door niet te schrappen in het pakket aan medische hulpmiddelen die hij nodig heeft.

Voortdurende dreiging

Mischa ziet de discussie over de beschikbaarheid van medische hulpmiddelen met lede ogen aan. “Omdat ik een breed netwerk heb, werd ik tijdig gewaarschuwd voor het feit dat mijn vorige zorgverzekeraar mogelijk de beschikbaarheid van katheters ging beperken. Ik ben toen tijdig overgestapt naar een andere zorgverzekeraar.” De dreiging dat zorgverzekeraars gaan korten op de beschikbaarheid van medische hulpmiddelen bestaat echter nog steeds. Wanneer gebruikers zich niet uitspreken over wat het zou betekenen als die dreiging uitkomt, kunnen de gevolgen heel groot zijn, denkt hij. “Het zou echt onverstandig zijn op die hulpmiddelen te beknibbelen. We vormen een kleine groep mensen, dus de besparing zou beperkt zijn.”

Bovendien weegt de besparing naar zijn zeggen niet op tegen de grote maatschappelijke kosten die ontstaan als deze mensen gezondheidsproblemen ontwikkelen door toepassing van verkeerde hulpmiddelen, en daardoor niet meer kunnen werken. Toepassing van een verkeerde katheter kan namelijk tot blijvende gezondheidsschade leiden en kan uiteindelijk zelfs fataal zijn. Van die gevolgen moeten de zorgverzekeraars zich echt heel goed bewust zijn, voordat ze zomaar beslissingen gaan nemen over de vergoeding van medische hulpmiddelen, zegt hij. “Een mensenleven hoort ook hen meer waard te zijn dan het bedrag dat ze daarmee kunnen besparen.”