Een hersenschudding duurt meestal niet langer dan enkele weken. Maar bij Jeanne Roeland was dit een ander verhaal. Niet alleen nam haar herstel een halfjaar in beslag, later liep ze nog eens drie hersenschuddingen op. “Misschien moet ik maar met een helm door het leven.”

Skiongeluk

“In 2005 ging ik skiën met de studievereniging”, vertelt Jeanne. “We droegen destijds geen helm. Tijdens de afdaling gleed ik uit over een stuk ijs op de piste, waarna ik met mijn hoofd op de grond sloeg. Ik maakte een flinke smak en had last van hoofdpijn, maar wilde toch doorgaan met skiën. Het was vast niets ernstigs, zo dacht ik.”

Maar toen ze erna weer met de lift omhoog wilde gaan, merkte ze toch dat het niet goed ging. Jeanne: “Ik stond niet zeker op mijn benen. Een jongen die geneeskunde studeerde, vroeg me of ik geen hersenschudding had. Maar ik was ervan overtuigd dat ik niets mankeerde. Even later liep ik echter tegen de muur en alles deinde.”

Halfjaar herstel

Eenmaal thuis, besloot ze toch de eerste hulp te bezoeken. “Hier zei de neuroloog dat ik een hersenschudding en whiplash had. Hij adviseerde me een aantal weken rust te houden en was ervan overtuigd dat ik snel weer zou herstellen.”

Dit bleek echter niet het geval. “Ik bleef maar kwakkelen met mijn klachten”, vertelt Jeanne. “Destijds zat ik in het bestuursjaar, deed aan hockey en was ook nog bezig met mijn studie. Maar ik kreeg nauwelijks wat voor elkaar. Leren ging niet goed en ik sliep heel slecht, wat ook mijn herstel niet ten goede kwam. Daarbij had ik last van concentratieproblemen en vergat dingen. Mijn herstel heeft uiteindelijk wel een halfjaar geduurd.”

Hersenschudding door hockey

Twee jaar later kreeg Jeanne opnieuw een hersenschudding. “Er kwam een hockeybal tegen mijn kin”, vertelt ze. “Hierna voelde ik me direct niet goed. Ik stopte met hockeyen en liep naar de dug-out. Later ben ik naar huis gebracht, maar daar kan ik me niets meer van herinneren.”

De volgende dag ging ze gewoon naar haar werk. Jeanne: “De baas vertelde me dat ik raar deed, maar dit had ik zelf niet door. Ook ging ik naar mijn studie, maar was zo moe dat ik alleen maar wilde slapen. Toen ik vervolgens weer naar mijn werk ging, vergat ik mensen uit te nodigen voor een vergadering. Hierop adviseerde mijn baas me de huisarts te bezoeken.”

Ze bleek een hersenschudding te hebben. “Weer werd geadviseerd om een aantal weken rustig aan te doen. En opnieuw bleef ik kwakkelen. Ik was moe, kon niet hockeyen en had last van slaapproblemen. Toen ik naar de huisarts ging om hem hierover te informeren, snapte hij niet wat er aan de hand was. Er werd een EEG gemaakt, maar dit leverde niets op. Uiteindelijk werd gedacht aan restklachten van de hersenschudding.”

“Ik trek alle ballen en stokken aan”

Twee jaar later ging het echter weer mis. “Dit keer kreeg ik een hockeystick tegen mijn hoofd”, aldus Jeanne. “Het was voor mij meteen duidelijk dat ik weer een hersenschudding had. En ik wist wat me te wachten stond: een halfjaar herstellen en me gedeisd houden.”

Ze baalde enorm. Jeanne: “Ik had helemaal geen zin om weer 6 maanden thuis te zitten en te moeten stoppen met hockeyen. Maar tegelijkertijd wist ik ook dat ik me niet tegen mijn klachten moest verzetten en het serieus diende te nemen. Er zat niets anders op dan rust houden.”

“Mensen moesten er wel om lachen”, vervolgt ze. “Immers, hoe vaak komt het nou voor dat iemand drie keer een hersenschudding oploopt? Ik dacht, het lijkt wel of er een magneet in mijn hoofd zit. Ik trek alle ballen en stokken aan.”

Opnieuw raak

Een gedachte die later nog maar eens bevestigd werd. “Twee jaar later was het opnieuw raak”, vertelt Jeanne. “Ik kreeg een hockeybal tegen mijn slaap en kon direct de symptomen van een hersenschudding herkennen. De huisarts vertelde me dit keer dat ik er nog wel een paar maanden last van zou gaan hebben.”

Gelukkig reageerde haar werk goed en kon ze zonder problemen rust nemen en reintegreren. Jeanne: “Maar na een tijdje kwam toch telkens de vraag of ik weer zou kunnen beginnen. Ik ging naar de huisarts en vroeg hem zijn advies. Hierop antwoordde hij dat als ik dacht er weer klaar voor te zijn, ik aan de slag kon.”

Ze besloot weer fulltime te gaan werken. “Ik was klaar met de rust en vond het frustrerend. Ik had eindelijk een leuk leven, een nieuwe baan en een fijn huis. En dan gebeurde dit weer. Ik wilde mijn leven oppakken.”

Wachten om te revalideren

Naast werken, wilde Jeanne ook weer beginnen met hockeyen. “Wel besloot ik aan de hockeybond te vragen of ik voortaan een helm mocht dragen”, vertelt Jeanne. “Maar zij stuurden me naar de sportarts, die benadrukte dat het krijgen van vier hersenschuddingen niet normaal is. Toen ze vroeg of ik nog klachten ervaarde, antwoordde ik eerlijk dat ik nog duizelingen en een traag reactievermogen had. Uiteindelijk werd geadviseerd om te gaan revalideren.”

Ze moest echter vijf maanden wachten voor ze naar een revalidatiecentrum kon. Jeanne: “Dit had te maken met miscommunicatie tussen de artsen. Ik werd ondertussen steeds vermoeider en liep op mijn tenen. Ook op mijn werk raakte ik snel geïrriteerd. Net voordat ik kon revalideren, ben ik ingestort. Ik kon helemaal niets meer.”

Eenmaal in het centrum werden allerlei onderzoeken gedaan. “Wederom was het niet duidelijk wat er aan de hand was. Uiteindelijk ben ik nog naar een neuropsycholoog geweest, omdat ze geen fysieke oorzaak konden vinden. Ik snapte er nog minder van dan voorheen.”

Blijvend hersenletsel

“Ik ben wel drie jaar bezig geweest om iemand te vinden die me kon helpen”, vervolgt Jeanne. “In het revalidatiecentrum concludeerden ze dat ik hersenletsel had en erop moest rekenen nooit meer de oude te worden. Dit was een enorme klap, omdat ik er altijd nog vanuit ging dat het na een halfjaar wel weer beter zou worden.”

Ze zag haar leven aan haar voorbijgaan. Jeanne: “Ik raakte ook nog eens mijn baan kwijt, wegens een reorganisatie in het bedrijf. Hierom moest ik naar het UWV, waar ik totaal niet werd begrepen. De mensen geloofden niet dat ik ziek was, omdat ik het niet kon bewijzen. Ik snapte er niets van en ging mentaal door een dal. Uiteindelijk kwam ik in de WW terecht en moest verplicht solliciteren.”

Postcommotioneel syndroom

“Ik begon met een baan voor tien uur per week”, vertelt Jeanne. “Maar mijn baas merkte al snel dat het niet ging. Ikzelf raakte ook in een dip en wist dat hij gelijk had. Hierop kwam ik in de ziektewet terecht, maar eindigde later alsnog weer in de WW.”

Uiteindelijk besloot ze in beroep te gaan. Jeanne: “Het was frustrerend dat ik moest bewijzen dat ik ziek was. Ik heb een advocaat gehuurd en kwam via een vriendin bij een nieuwe neuroloog terecht. Hij vertelde me dat ik het postcommotioneel syndroom had (PCS) en een functionele stoornis.”

Hierdoor begon ze met het volgen van een e-health-programma in Groningen, wat gericht was op functionele stoornissen. “Via een artikel in de krant vond ik een gepensioneerd neuroloog die een boek had geschreven over patiënten met onbegrepen klachten, waar ik me erg goed bij voelde. In de behandeling focuste ik me op een onbewuste trigger die mijn limbische systeem leek te verstoren. Uiteindelijk ben ik na een halfjaar helemaal hersteld. En ironisch genoeg kreeg ik in dezelfde week te horen dat het UWV mijn ziekte toch wilde erkennen. Dat was een dubbele verrassing.”

Ervaringen met anderen delen

Inmiddels is ze één jaar beter en schrijft over haar ervaringen. “En dan te bedenken dat ze in het revalidatiecentrum zeiden dat ik nooit meer zou herstellen”, vertelt Jeanne. “In 2014 ben ik mijn eigen website begonnen, www.ikhebeenhersenschudding.com. Ik kreeg enorm veel reacties van mensen die hetzelfde hadden meegemaakt. Het was zo fijn om met hen te praten en te bespreken hoe zij dingen regelden, zoals met werk.”

Daarnaast besloot ze twee Facebookgroepen op te zetten. Jeanne: “Ik merkte dat er zoveel anderen waren die in onzekerheid zaten. Ook was het onduidelijk wie nou wat bepaalt. In mijn geval vond het revalidatiecentrum immers wel dat ik hersenletsel had, maar het UWV niet. Ik ben erover gaan lezen en uiteindelijk Stichting Hersenschudding begonnen. Ik wilde kennis delen en bemiddelen tussen professionals en patiënten.”

Recent is ze haar eigen bedrijf gestart. “Er is veel aandacht voor hersenletsel, maar weinig voor hersenschudding omdat de meesten er snel vanaf komen. Hierom wil ik me richten op degenen voor wie dit niet geldt en met hen meedenken. Ik ben nog steeds elke dag dankbaar voor mijn herstel en dat ik mijn negatieve ervaring heb kunnen omzetten in iets positiefs. Het is mijn kracht geworden.”

Hockey traumatisch

En hockey? “Ik mis het nog steeds”, geeft Jeanne toe. “Vorig jaar ben ik wel weer gaan kijken, maar toen ik de bal zag werd ik meteen overvallen door angst. Het is toch een soort van traumatisch voor me geworden. Het haalt zoveel omhoog.”

In diezelfde tijd kreeg ze ook nog eens een stok op haar hoofd. “Ik was aan het fietsen en een jongetje gooide dit tegen me aan”, aldus Jeanne. “Erna was ik enorm bang. Ik kreeg duizelingen, werd misselijk en belde gelijk de neuroloog. Maar gelukkig waren de klachten van korte duur en grotendeels door paniek veroorzaakt. Dat heeft me wel de bevestiging gegeven dat het ook gewoon weer over kan gaan.”

“Misschien dat ik dus nog eens ga proberen om het hockeyen weer op te pakken. Ik ben immers minder bang om iets op mijn hoofd te krijgen. En die helm heb ik niet meer nodig!”