Kwaliteit van leven altijd voorop

Voor patiënten met pulmonale arteriële hypertensie (PAH) is de kwaliteit van leven een groot goed.

Onbehandeld is de prognose voor PAH slechts drie tot vijf jaar. Yvonnes eerste klachten waren a-specifiek: benauwdheid en het gevoel van een slechte conditie. Met haar klachten ging ze naar de huisarts, die een hele hoge bloeddruk constateerde.

Verder onderzoek en tests wezen uit dat Yvonne PAH had. In november 2009 werd de diagnose gesteld. Vijf jaar later ziet Yvonne’s leven er drastisch anders uit. Ze zit 24 uur per dag aan het zuurstof en staat op de wachtlijst voor een longtransplantatie.

“Het gaat redelijk, met hulp van man en kind kan ik me goed redden. Mijn leven is enorm veranderd, ik moet bijvoorbeeld mijn energie veel beter verdelen.”

Medicatie

Yvonne gebruikte aanvankelijk alleen een oraal middel, maar na een paar dagen viel ze flauw en stapte over op een intraveneus middel dat via een infuus in een hoge dosering wordt toegediend. Daarnaast gebruikt Yvonne medicijnen als plastabletten en maagbeschermers.

Het intraveneuze middel helpt Yvonne goed, maar het spreekt voor zich dat het gebruik en met name de toediening van een dergelijk middel de nodige impact hebben op het dagelijks leven. In de gespecialiseerde PH-centra in Nederland, en zeker ook door onderlinge samenwerking die zich internationaal ontwikkeld, wordt voortdurend gezocht naar middelen of combinaties van middelen die de kwaliteit van leven voor PAH-patiënten verbeteren.

Enerzijds door een betere of andere werking, anderzijds door te zoeken naar verbeteringen in de wijze van toediening of in zaken als houdbaarheid. Zo wordt bijvoorbeeld gezocht naar toediening van medicatie via orale middelen met dezelfde intensiteit als nu alleen via een infuus wordt bereikt.

Kwaliteit

Zo gebruikte Yvonne een middel dat voortdurend gekoeld moest worden:
reden waarom ze altijd met coldpacks rond haar heupen liep. Dankzij verbeteringen in de medicatie zijn de koude heupen tot plezier van Yvonne verleden tijd. De werkzame stof en daarmee ook de werking van het middel zijn hetzelfde gebleven en ook de toediening gebeurt nog altijd per infuus.

Het middel wordt eens per week door de apotheek thuis bij Yvonne afgeleverd en dan heeft ze genoeg voor de rest van de week. Hoewel de vooruitzichten op een gunstig verloop van de ziekte niet direct verbeteren, is de kwaliteit van leven er wel door verbeterd.

“Ik weet dat het middel op donderdagochtend vóór twaalf uur wordt gebracht en dan ben ik er de rest van de week van af.” Het onderhouden van bijvoorbeeld sociale contacten is op deze manier verbeterd en dat is in het leven van chronische zieke mensen een belangrijk punt.

Met het wachten op een longtransplantatie is het fijn dat de ontwikkeling van verbetering van medicatie een punt van aandacht is en blijft. Dat is ook de ervaring van Yvonne.