Al sinds haar vierde heeft Kim Spierenburg (24) Systemische Lupus Erythematosus, ofwel SLE. Ook het syndroom van Sjögren en coeliakie zijn bij haar vastgesteld. Maar bij de pakken neerzitten, doet de conservatoriumstudente niet. En dat bracht haar veel. Het leidde tot een bachelordiploma, televisiebekendheid en een gastoptreden bij Marco Borsato.

Leven met pijn

“Ik zat altijd vol energie en speelde graag buiten”, vertelt Kim. “Maar op mijn vierde kreeg ik plots last van vermoeidheid. Ik was zo moe dat ik door mijn benen zakte. Ook kreeg ik de vlinder op mijn gezicht, een huidontsteking in de vorm van het dier. En ontstekingen in mijn gewrichten, die me veel pijn bezorgden.”

Aanvankelijk werd gedacht aan jeugdreuma, waar ze een behandeling voor kreeg. Kim: “Mijn klachten werden echter alleen maar erger. Mijn moeder vertrouwde het niet en we besloten een second opinion elders te vragen. Hier werd vastgesteld dat ik helemaal geen reuma had. Het was Systemische Lupus Erythematosus, de ziekte van SLE. De aandoening bleek te zijn getriggerd door de medicatie (drug induced). Ik moest hier dan ook direct mee stoppen.”

De jonge meid moest leren omgaan met de pijn. “Mijn moeder heeft me enorm geholpen”, vertelt Kim. “Zo leerde ze me niet tegen de pijn te vechten, maar deze juist te accepteren. We speelden een spelletje, waarbij ze me vroeg wat er aan de hand was. “Wie is er vandaag op bezoek?” vroeg ze dan. Ik antwoordde bijvoorbeeld dat een vrouw een vuurtje aan het stoken was op mijn knie, omdat ze het koud had. Door er een verhaaltje van te maken en me af te leiden, leerde ik met de gevoelens om te gaan.”

Vioolspelen als medicijn

Naast haar moeder, hielpen lezen en tekenen haar. “Ook maakte ik mijn eigen sieraden”, aldus Kim. “Ik kon niet buitenspelen met de andere kinderen, maar had in plaats daarvan mijn eigen dingen. Naar school ging ik heel weinig. Ik deed het gymnasium en denk dat ik maar 40% van de lessen heb gevolgd. Gelukkig is het me wel altijd gelukt om bij te blijven.”

Op haar zesde begon ze met vioolspelen. Kim: “Ik weet nog hoe graag ik een mooi geluid uit het instrument wilde produceren. Maar het meisje waarmee ik op les zat, had dit veel minder. Als gevolg ging de klas niet zo snel en dat vond ik jammer. Ik besloot privéles te volgen en ging meedoen aan wedstrijden en concoursen. Hier ontmoette ik andere violisten die studeerden aan het conservatorium. Het leek me zo leuk om ook de theorie te leren en met anderen te spelen, dat ik besloot auditie te doen. Op mijn twaalfde werd ik aangenomen in de jong talent klas.”

Het conservatorium met het gymnasium combineren was zwaar, maar voor Kim een manier om te ontspannen. “Het voelde niet als straf om me met muziek bezig te houden. Integendeel, ik vond het juist heerlijk om viool te spelen.”

Toeren met Marco Borsato

Na het behalen van haar diploma, startte ze met de bachelor ‘Klassiek viool’. En veel mooie dingen volgden. “Ik werd gevraagd door televisieprogramma’s en mocht optreden bij Marco Borsato”, vertelt de violiste. “Natuurlijk was dit ook niet altijd even makkelijk, maar ik probeerde voortdurend in oplossingen te denken. Zo had ik bijvoorbeeld een luchtbed in de kleedkamer waar ik tussendoor ging liggen. Dit was mijn manier om met dingen om te gaan.”

Omgaan met pijn

De pijn blijft dan ook een rode draad in haar leven. “Ik probeer mezelf op een positieve manier af te leiden”, aldus Kim. “Vioolspelen helpt me hierbij, maar sinds kort ben ik ook aan het borduren geslagen. Dit doe ik met een machine. En ook uit kleine dingen, zoals het drinken van een kop koffie met mijn ouders, haal ik positieve energie.”

In slaap komen is echter lastiger. Kim: “Dat zijn de momenten waarop ik nauwelijks afleiding heb. Meestal gebruik ik muziek om te ontspannen of kijk tutorials voor mijn opleiding. De ene keer lukt het beter dan de andere keer.”

“Ik heb mezelf geleerd gelukkig te zijn ondanks dat ik me heel slecht voel”, aldus Kim. “Vroeger heb ik weleens psychologen bezocht, maar ik ben erachter gekomen dat ik zelf ook heel veel kan doen. Zo houd ik bijvoorbeeld dagboekjes bij of maak video’s, om mezelf te herinneren aan hoe ik toen in mijn vel zat. Ook heb ik veel boeken gelezen over het boeddhisme en loslaten.”

Genieten van wat nog wel kan

“Natuurlijk zijn er altijd momenten waarop ik wenste meer energie te hebben. Zeker sinds de diagnose coeliakie die ik recent heb gekregen. Dit is een gluten-intolerantie, waar ik veel last van heb. Het afgelopen jaar ben ik hierdoor verslechterd en kon niet meer optreden of op televisie komen. Eigenlijk lag ik alleen maar op bed. Als je ineens niet meer kunt wat ervoor nog wel kon, is dat heel zuur en moeilijk om te accepteren. Dan vraag je je wel even af waarom. Ik heb nog aardig wat ziekenhuisbezoeken gepland staan en het is afwachten hoe het zich gaat ontwikkelen. Voor nu, probeer ik extra mijn best te doen om te genieten van de dingen die ik nog wel kan.”

En haar toekomstplannen? “Mijn grootste wens is dat ik weer kan herstellen en verder kan met waar ik mee bezig was”, vertelt Kim. “Ook wil ik mijn master live electronics afronden in juni en een boek schrijven over mijn leven. Ik zit nog vol met grote dromen!”