Chronische ziekte versus chronische pijn

Waarschijnlijk al vanaf zijn geboorte heeft Jan (60) diabetes type 1. De ziekte heeft diepe sporen achtergelaten in het lichaam van Jan, die desondanks positief blijft. Belangrijke complicatie is neuropathie aan handen en voeten, maar daar is nu een bevredigende oplossing voor gevonden.

Pas tijdens een medische keuring op zijn zeventiende kwam naar voren dat Jan diabetes type 1 had. “Ik had wel altijd dorst en moest veel naar de wc, maar ik was nooit ziek. Er was voor mijn gevoel niets dat wees op diabetes. Dat was iets voor oudere mensen, niet voor kinderen.” Inmiddels heeft diabetes, of belangrijker haast nog, de complicaties ervan, zijn sporen achtergelaten. Een grote teen is geamputeerd, Jans nieren functioneren voor minder dan 50 procent, hij heeft hoge bloeddruk en zware neuropathie. De zenuwuiteinden in zijn handen en voeten zijn beschadigd, wat bij Jan een voortdurende, stekende pijn veroorzaakt. “Andersom bestaat ook, dat je juist geen gevoel meer hebt in je handen en voeten, maar bij mij is dat niet het geval. Het sluipt erin, je verlegt steeds je grenzen tot het moment dat je zelf gaat beseffen dat het niet meer normaal is.”

Lang traject

Er volgde een lang traject langs huisarts en internist. Ter bestrijding van de pijn kreeg Jan verschillende medicijnen om het zenuwstelsel te kalmeren en de pijn te drukken, inclusief fysio- en podotherapie. “Dat werkte wel, maar tijdelijk. Op een gegeven moment begon de pijn toch weer te overheersen. Toen kwam ik uiteindelijk op de pijnpoli terecht, waar mijn pijn ook meetbaar bleek”, aldus Jan. Hij vertelt dat een soort elektrische puls over een bepaalde afstand door zijn zenuwen werd gevoerd. De snelheid waarmee dat gebeurt is een maat voor de pijn. De diagnose neuropathie als complicatie van diabetes werd zo’n zeven, acht jaar geleden gesteld. Vijf jaar geleden kwam Jan in aanmerking voor een inwendige neuromodulator, die er kort gezegd voor zorgt dat de pijnprikkels richting de hersenen worden gefilterd, zodat de stekende pijnscheuten niet meer gevoeld worden. “Ja, dat was een heel traject. Je kent zelf ook de wegen niet goed. Belangrijk was om bij de juiste arts terecht te komen. Wat ik zei, ik heb mijn eigen grenzen ook verlegd en van alles geprobeerd, maar op een gegeven moment ging het echt niet meer. Terugkijkend was iets meer informatie in het beginstadium prettig geweest, dat was destijds nog wat summier. Maar verder ben ik in alle ziekenhuizen waar ik kom zo optimaal mogelijk geholpen.”

Kwaliteit van leven

De inwendige neuromodulator heeft de kwaliteit van leven van Jan dramatisch verbeterd, zijn gezin en werkgever hebben daarbij eveneens een belangrijke rol gespeeld. Jans werkgever stelde zich voorbeeldig op in het hele traject. In de weken voor de operatie werkte Jan halve dagen, op uitdrukkelijk verzoek van zijn werkgever. Ook daarna kreeg hij alle tijd om goed te herstellen. “De pijn als bliksemschichten die ik had, die is weg. De normale, mechanische pijn heb ik gewoon. Als ik in een punaise sta, moet ik dat wel voelen. En ik moet mijn voeten elke dag controleren op wondjes en ga regelmatig naar de pedicure.”