Openhartig vertelt Marjon (43) over haar zeldzame hypofyseaandoening acromegalie. In 2010 is ze geopereerd aan een hypofyse tumor en sindsdien krijgt ze maandelijks een injectie om de te hoge bloedwaarden van groeihormonen te remmen. “Anno 2017 is alles onder controle, de hoeveelheid groeihormoon is stabiel. Aan de injecties zal ik wel de rest van mijn leven vastzitten.”

Wanneer ontdekte je dat jij acromegalie hebt?

“De eerste klachten kreeg ik zo rond mijn 30e. Ik was moe, heel erg moe. Sinds mijn 22e ben ik professioneel zangeres en zangcoach. Ik trad op in binnen- en buitenland. Ik was gewend om veel op te treden, veel van huis weg te zijn en lange reistijden te hebben tot in de nachtelijke uren. Het was erg vervelend dat ik dit niet meer kon opbrengen. Na een optreden had ik niet meer de energie om de rit naar huis te maken. Ik schakelde vrienden en familie in om voor mij te gaan rijden. Door de vermoeidheid ging ik overdag naar mijn bed, maar werd ik net zo moe weer wakker.

Doktersbezoek en bloedprikken wezen niets uit. Acupunctuur, andere voeding, sporten etc. Ik heb er alles aan gedaan om te zorgen dat ik maar fitter werd. Uiteindelijk kreeg ik te horen dat ik het juist rustiger aan moest doen.

In 2006 werd ik voor het eerst moeder en in 2008 moeder van mijn 2e dochter. In die periode trad ik nauwelijks meer op. De vermoeidheid bleef aanhouden. De dokter en de omgeving staken het op “2 kinderen is ook best een hele opgave”. “Rustig aan doen, niet te veel hooi op je vork nemen”.
Ondertussen had ik pijn in mijn kaken, zingen en eten was erg pijnlijk, ik paste mijn schoenen niet meer en ik keek in de spiegel en ik zag zichtbaar een verandering. “Mijn neus was toch echt groter geworden”.

Vervolgens kreeg ik in 2009 een operatie aan mijn eierstok (vleesboom). Ik stak de vermoeidheid daarop. Helaas bleven de klachten. Naast de vermoeidheid, zweetaanvallen, melkproductie die bleef terwijl ik allang geen borstvoeding meer gaf, mijn ringen kon ik niet meer dragen, mijn schoenmaat was veranderd van 38 naar maat 40, pijnlijke kaken, vette huid en mijn haren vielen uit. Ondertussen kwam mijn oplettende zwager (tevens osteopaat) met “acromegalie” op de proppen en schreef een briefje aan mijn dokter.”

Welke behandelingen heb je gehad?

“Ik ben geopereerd aan een hypofyse tumor en sindsdien krijg ik maandelijks de hoogste dosis van een middel die de hoeveelheid groeihormoon stabiel houdt, en daarmee ook de acromegalie. Dit gaat door middel van een injectie. Daarnaast ga ik om de zes maanden naar mijn endocrinoloog in Gent. Ze kunnen tegenwoordig aan de bloedresultaten precies zien of al je waardes goed zijn. Een scan is niet meer nodig!”

De ziekte heeft doorgaans een weerslag op uiterlijke karakteristieken. Dit moet behoorlijk confronterend werken als je lichaam van het ene op het andere moment verandert. Hoe ben je hiermee omgegaan?

“De verandering in mijn uiterlijk is mij natuurlijk opgevallen. Het is niet leuk om jezelf te zien veranderen, te kijken in de spiegel en je eigen spiegelbeeld niet te herkennen. Vooral als zangeres, waar je toch ook beoordeeld wordt op je uiterlijk, was dit wel naar.
Make-up kan wonderen verrichten, maar in dit geval helaas niet. Mijn haren vielen uit, mijn huid was vet, waardoor make-up niet bleef zitten, geloof me ik heb echt geprobeerd om mijn neus kleiner te shapen. Haha wat toch wel een beetje gek is, maar dat ga je gewoon doen.
Wat ik ook vervelend heb ervaren is mijn ogen die steeds “flauwer” gingen staan, de sprankeling die er ooit was, de glans was verdwenen.”

Na 2010 is er weer veel veranderd. Zodra de behandeling start begint ook het proces van herstel. De moeheid blijft, maar dat is niet meer zo extreem. Mijn schoenmaat is van 40 naar 39. Mijn ringen kan ik weer aan, mijn neus is zichtbaar kleine en ik heb geen last meer van mijn kaken. Je ziet na jaren behandeling een positief verschil. Ik begin weer te lijken op mijn oude ik. Haha wel een paar jaartjes ouder…”

Heb je nog andere gezondheidsproblemen?

“Gelukkig niet. Tenminste in mijn geval niet. Het kan zijn dat andere acromegaliepatiënten wel andere gezondheidsproblemen hebben. Dat is voor iedereen weer anders.”

Hoe heeft acromegalie jouw leven beïnvloed?

“Het beïnvloedt mij elke dag. De ene dag heb je voldoende energie en de andere dag niet. Ik negeer soms wel wat mijn lichaam zegt, omdat ik ook wil werken. Maar ik probeer natuurlijk wel mijn rust te pakken, daar waar mogelijk.
Ik mag niet klagen, want het gaat gewoon echt heel erg goed met mijn gezondheid en mijn energielevel. De hoge dosis medicatie die ik krijg, werkt voor mij goed. Die blijf ik waarschijnlijk heel mijn leven houden.”

Welke personen zijn voor jou belangrijk in jouw omgang met de ziekte?

“Mijn man, mijn kinderen en mijn ouders. Mijn man en mijn kinderen weten ondertussen ook dat ik soms moe ben of een beetje prikkelbaar. Gelukkig begrijpen ze mij en zijn ze ondertussen (denk ik) gewend aan mijn vergeetachtigheid. En dat ik aan het einde van de maand iets prikkelbaarder ben. Het zal en is niet altijd even makkelijk met een patiënt te moeten samen leven die acromegalie heeft, maar ze laten dat niet aan mij merken.”

Waaruit haal je kracht om boven jouw ziekte te staan?

“Ik ben gelukkig met mijn gezin, mijn man en mijn kinderen zijn gezond. Muziek loopt als een rode draad door ons leven. Elke dag zing ik! Ik geef les aan jong en oud, aan iedereen die van zingen houdt. Mijn man zit in mijn band, we maken samen muziek en regelen samen alle optredens en andere zakelijke dingen voor de band. We schrijven af en toe samen de teksten voor onze liedjes. Het is fijn om passie, hobby en werk samen te kunnen delen.”

Hoe kunnen mensen een bijdrage leveren om zeldzame hypofyseaandoeningen als acromegalie meer bekendheid te geven?

“Ik ben ambassadrice van de Hypofyse stichting om meer aandacht voor de ziekte te krijgen. Ik denk dat mensen een bijdrage kunnen leveren door er veel over te praten. Maar ook dit soort artikelen leveren een bijdrage. Als mensen het lezen kunnen ze misschien hierdoor de symptomen herkennen.”

Wat wil je tot slot nog meegeven?

“Acromegalie is goed te behandelen. Blijf positief. De ene dag is de andere dag niet. Maar probeer altijd positief te blijven, ga er op uit. Ook als je moe bent, even naar buiten, geniet van de kleine en mooie dingen in het leven.”