Yvonne heeft ME (Myalgische encefalomyelitis). Wat als een zware griep begon is inmiddels zo ver gevorderd, dat ze 95% van haar tijd niets anders kan doen dan in bed blijven liggen door totale uitputting. Hoe graag ze dat ook anders zou willen gezien haar zeer actieve leven voor de ziekte begon. Ze geeft ook aan dat ME meer is dan alleen het symptoom vermoeidheid, waarop buitenstaanders vaak letten.

Wat waren je eerste klachten?

“Ik kreeg in januari 2008 een zware griep waar ik vier dagen hoge koorts van had, en sindsdien ben ik ziek. Het was net alsof de griep nooit is weggegaan. Ik had zweetaanvallen, voelde mij grieperig/koortsig, was totaal uitgeput en alles in mijn lichaam deed mij zeer. Daarnaast had ik geheugen en concentratieproblemen. ik kon geen boek meer lezen, kon niet meer op woorden komen. Ook kon ik van de een op andere dag niet meer slapen. Waar ik voorheen al sliep als ik mijn bed zag, lag ik nu nachten wakker van de pijn en doordat ik te uitgeput en overprikkeld was. De pijn zat in mijn spieren en gewrichten, waardoor ik niet langer dan 15-30 minuten op een zij kon liggen. Daarbij had ik problemen met in- en doorslapen.”

Heb je lang met de klachten moeten doorlopen voordat je een diagnose kreeg?

“Ik heb een paar maanden met mijn klachten doorgelopen, Ik dacht dat het de nasleep van de griep was en dat het wel vanzelf over zou gaan. Maar dat deed het niet. Ik had net een nieuwe baan aangenomen waar ik veel plezier in had, dan ga je je ook niet meteen ziek melden. Maar alles kostte zoveel moeite, ik liep op mijn tandvlees. Ik deed mijn werk op wilskracht, pijnstillers en adrenaline, en zodra ik thuis kwam ging ik direct door naar bed. Uiteindelijk moest ik mij toch ziek melden omdat het echt niet meer ging. Ik was totaal uitgeput en slapen of rusten hielpen niet. Vaak was ik ‘s morgens zelfs nog vermoeider dan wanneer ik ‘s avonds naar bed ging. Ook als ik een nacht wel goed sliep werd ik uitgeput wakker. Vergelijk het maar met een batterij die niet goed meer oplaadt.

Gezonde mensen laden hun batterij weer op als ze slapen, bij ME-patiënten gebeurt dat niet of nauwelijks. Er zijn natuurlijk gradaties in ernst, net als bij andere ziekten, maar mijn batterij laadt niet meer op dan 5-10%. En daar moet je het de hele dag mee doen. Het duurde na mijn ziekmelding nog zeker twee jaar voor ik de diagnose ME kreeg. ME staat voor Myalgische encefalomyelitis, maar vaak wordt de naam Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) gebruikt. Chronische vermoeidheid is maar een van de vele klachten. Door deze naam denken mensen dat het een vermoeidheidsziekte is, en wordt er vaak wat lacherig over gedaan. Want iedereen is weleens moe. Iedereen denkt te weten hoe je je voelt, en je krijgt geweldige adviezen over dat je maar eens van de bank af moet komen, moet gaan sporten, eens vroeg naar bed moet, of een weekje op vakantie, en dan zal het wel beter gaan. Lag het daar maar aan, dan was ik nu allang beter geweest.

Dit geeft wel aan hoe belangrijk de naam van een ziekte is. Stel dat de ziekte diabetes de naam zou krijgen van een van de vele symptomen, en dat we het chronisch dorstsyndroom zouden noemen. Want diabetespatiënten hebben vaak dorst. Dan zou die ziekte ook veel minder serieus genomen worden, want dan zou je denken dat ze maar wat vaker moeten drinken en het dan wel goed komt. Terwijl diabetes een ernstige ziekte is waarbij serieuze complicaties kunnen optreden als je niet goed behandeld wordt. De naam van een ziekte is dus heel belangrijk in hoe mensen over de ziekte denken en de patiënten bejegenen. Vandaar dat de naam CVS niet meer gebruikt zou moeten worden. ME is namelijk geen vermoeidheidsziekte, en de vermoeidheid is slechts een van de vele symptomen. Ik spreek ook liever over uitputting, want dat is ook wat het is.”

Wat is de impact van ME op je dagelijkse leven?

“De impact is vrij groot. Voordat ik ziek werd had ik een normaal en leuk sociaal leven. Ik had een leuke baan, hield van lange wandelingen, uit eten gaan, naar het theater, tuinieren, lezen en reizen. Ook vond ik het altijd gezellig om visite te krijgen en voor hun te koken. Nu heb ik geen werk en wandelen kan alleen nog maar korte stukjes in en om huis. Uitgaan of in de tuin werken lukt ook niet meer. Op een goede dag kan ik kort even eruit, zoals even mee naar de winkel voor boodschappen, even een half uurtje zittend op een stoel wat licht tuinwerk, of gewoon even buiten zijn. Maar dan kan ik daarna weer direct door naar bed, ziek van uitputting. Doordat je zo weinig energie hebt moet je keuzes maken in wat je doet. Even kort eruit lukt ongeveer 1 x per week, de andere dagen lukt het soms niet eens om mij te wassen of mij aan te kleden.

ME is een ernstige en complexe chronische fysieke multisysteemziekte, wat betekent dat veel systemen in je lijf hun werk niet goed doen. En dat heeft veel gevolgen. Denk dan aan:

  • de hersenen
  • het immuunsysteem
  • het hart en de bloedcirculatie
  • de energievoorziening
  • de hormoonproductie

Met zoveel gebieden in het lichaam die erbij zijn betrokken begrijp je vast wel dat het best een grote impact heeft op het dagelijks leven. Ik zal wat voorbeelden geven waar ik tegenaan loop:

  • Mijn hersenen werken niet meer zoals voorheen. Voordat ik ziek werd kon ik multitasken, nu kan ik nog maar 1 ding doen. Ook vergeet ik heel veel. Ik vraag soms meerdere keren achter elkaar hetzelfde zonder mij te herinneren dat ik het al gevraagd had. Ook weet ik soms de naam van de eenvoudigste voorwerpen niet meer. Ik noem dan heel veel dingen “dinges”. Mijn man is er al aan gewend, en snapt dan vaak wel wat ik bedoel. Al kan ik weleens (onterecht) kwaad worden als hij het niet meteen begrijpt als ik weer eens ‘dinges’ zeg. Koken durf ik ook al niet meer, want ook de vlam onder de pan uitzetten is al meerdere malen vergeten. Gelukkig is het steeds net goed gegaan. Wat ook geregeld wordt door de hersenen is de temperatuurregeling. Die is bij mij totaal ontregeld. Ik heb het al zolang ik ziek ben heel erg warm Dat is dus al 9 jaar, en het voelt net of ik in een sauna zit. Ik lig dan ook dag en nacht voor een ventilator en loop zomers en in de winter in een T-shirt. Zelfs als het vriest.
  • Mijn immuunsysteem is ook ontregeld waardoor ik meerdere infectie- en auto-immuunziekten heb.
  • Een ander voorbeeld betreft de energievoorziening. Ik heb nog maar 5-10% van de energie van voor mijn ziekte. Zo ben ik een keer met de auto naar het dorp geweest, dat is maar 5 minuten rijden, en toen ik thuis de auto geparkeerd had was ik zo uitgeput dat ik echt niet wist hoe ik bij de voordeur moest komen. Dat was maar 10 meter lopen, maar dat ging gewoonweg niet. Ik heb een uur moeten rusten in de auto voordat het lukte naar mijn huis te lopen. Heel bizar was dat, dat echt alle energie weg was, en je niet eens 10 meter kon lopen. Het probleem met de energievoorziening betekent dat je veel keuzes moet maken. Als ik ga douchen kan ik daarna niet meer iets anders doen. Als ik naar de dokter moet, moet ik mij de dag ervoor wassen, beiden lukt niet op 1 dag. En vaak lukt ook alleen douchen niet, dan is in bed liggen met de gordijnen dicht tegen de prikkels het enige wat lukt.
  • Als mijn lichaam te moe is, en dat kan ook zijn als ik helemaal niets heb gedaan, werken mijn ogen niet meer goed. Ik kan dan niet meer scherpstellen en zie alles dubbel of heel wazig. Ik heb weleens drie keer in twee dagen mijn ogen op laten meten bij een opticien, en er kwam drie keer een heel andere sterkte uit de meting. Dus ook mijn ogen zijn erbij betrokken.
  • Verder heb ik regelmatig een hartslag van meer dan 120 slagen per minuut als ik alleen maar opsta, en soms vanuit het niets zelfs boven de 160. Dat had ik vroeger niet eens met sporten, en nu wel met ziek zijn. Eigenlijk is ME hebben ook een soort topsport. Je lichaam is heel hard aan het werk om alle lichaamsfuncties draaiende te houden, en dat kost veel energie. En dan blijft er weinig over. Dus ja, ME heeft een grote impact op mijn leven.

Dit zijn maar een paar van mijn vele klachten.”

Heb je een idee hoe het komt dat ME bij jou ontstaan is?

“In het najaar van 2007 had ik erg veel last van koortslippen (-herpesvirus). Het was heel erg. De ene koortslip was nog niet over en de volgende plek begon al. Soms had ik wel op 3 of 4 plekken op mijn lippen koortsblaasjes. Dat kan alleen maar zo erg worden als je immuunsysteem verzwakt is. Mijn huisarts zei er niets voor te kunnen doen, het zou wel vanzelf weg gaan. Maar het ging niet over, het is maanden zo doorgegaan. Tot ik in januari 2008 die hevige griep er overheen kreeg, dat was het begin van mijn ME. Mijn man had dezelfde zware griep tegelijkertijd met mij. Alleen hij herstelde en ik niet. Naast de griep heeft mijn verzwakt immuunsysteem door de herpesinfectie daar zeker aan bijgedragen.”

Sta je momenteel onder behandeling?

“Ik heb toen ik een jaar ziek was een half jaar virusremmers geslikt. Daar ben ik toen wel wat beter van geworden. Mijn griepverschijnselen en vermoeidheid werden wel wat minder, maar na verloop van tijd deed het steeds minder. Maar er is nog geen genezende behandeling voor ME. Het enige wat ik nu gebruik is voor symptoombestrijding. Dus pijnstillers als het nodig is, soms wat supplementen om het lichaam te ondersteunen. Een daarvan is hoog gedoseerde vitamine B12 injecties om beter gifstoffen kwijt te raken. En vitamine D, omdat deze veel te laag is omdat ik weinig buiten kom.”

Hoe gaat het nu met je?

“Het gaat toch wel heel langzaam steeds iets slechter. Op zich merk ik het niet zo, maar elk jaar als ik terugkijk zie ik toch dat ik weer minder kan dan het jaar ervoor. Dit schommelt heel erg. Als het beter gaat maak ik meteen weer allerlei plannen, want het is zo fijn als je weer wat dingen kan doen. Helaas volgt dan ook altijd weer de terugslag. Ook al probeer je er zoveel mogelijk rekening mee te houden, je merkt het vaak pas als het te laat is dat je teveel hebt gedaan. En dat teveel doen kan ook heel weinig zijn. Soms kan alleen de trap op en weer aflopen ervoor zorgen dat ik een paar dagen ziek ben. Maar gelukkig zijn er ook betere dagen, en dan geniet ik extra. Verder heeft mijn ziekte mij ook mooie dingen gebracht. Ik heb een hoop lieve mensen/lotgenoten ontmoet en geniet ook veel meer van de kleine dingen om mij heen.”

Wat wil je meegeven aan andere patiënten?

“Ondanks dat ME al in 1969 door de wereld gezondheidsorganisatie (WHO) als neurologische ziekte is geclassificeerd wordt het in Nederland nog steeds gezien als een psychosomatische aandoening.
Hierbij wordt ervan uitgegaan dat je zelf de ziekte veroorzaakt en in stand houdt door verkeerde gedachten. De enige behandeling die vervolgens wordt aangeboden is een behandeling met Cognitieve Gedragstherapie (CGT) in combinatie met Graded Exercize Therapie (GET). Dat is een inspanningstherapie waarbij je volgens een opbouwend schema elke keer weer een stuk meer inspanning moet doen. Dus ook op dagen dat het eigenlijk niet lukt moet je je er toch toe zetten. Maar het hoofdsymptoom van ME is Post Exertional Malaise (PEM). Dat betekent een verergering van je klachten na een (minimale) inspanning. Dat kan meteen komen of pas na 1 of 2 dagen, maar je weet dat het komt. En dat is niet alleen de extreme vermoeidheid, of eigenlijk uitputting, maar ook meer pijnen en meer griepverschijnselen. Dus zweten, opgezette klieren, warm en ziek.

Uit een groot Engels onderzoek was gebleken dat Cognitieve Gedragstherapie (CGT) en Graduated Excercise Therapie (GET) de meest effectieve en beste behandelmethoden zouden zijn voor ME en CVS. De onderzoekers wilden de gegevens van dit onderzoek niet openbaar maken, maar na een gerechtelijke procedure moesten ze het toch vrijgeven. Na heranalyse van deze gegevens door onafhankelijke wetenschappers bleek van de claim praktisch niets over te blijven. Er was aardig gerommeld met de cijfers. Het is natuurlijk zo dat als je al weet welke uitkomst je wilt krijgen door een onderzoek, dat je dan altijd wat criteria of gegevens kan aanpassen om tot dat eindresultaat te komen. Dat is in dit onderzoek ook gebeurd. De onderzoekers zagen dat er bijna geen positieve resultaten waren met CGT en GET en hebben het onderzoek zo gemanipuleerd dat ze toch de gewenste uitkomsten kregen. Veel onderzoeken in Nederland naar de CGT en GET zijn (deels) gebaseerd op dit frauduleuze Engelse onderzoek.

CGT is bij mensen met ME of CVS dus niet alleen niet effectief gebleken, maar door de PEM kan de combinatie met een opbouwende inspanningstherapie (GET) mensen juist ernstige schade toebrengen en soms zorgen voor blijvende verslechtering. Voor mijn eigen situatie geldt dat ik ernstig achteruit ben gegaan door deze behandeling. Voor die behandeling kon ik nog parttime werken en aan het leven deelnemen zolang ik niet te gek deed. Na de behandeling met CGT en GET ben ik volledig thuis komen te zitten, of eigenlijk liggen. En heb ik een rolstoel en ben afhankelijk van hulp van anderen.”

Begrijp mij niet verkeerd, CGT kan wel helpen als het gebruikt wordt als ondersteunende therapie om te leren omgaan met je ziekte. Maar bij ME wordt het gebruikt als genezende therapie en mensen worden zwaar over hun grenzen gepushed, waarbij hun ziekte totaal ontkend wordt.

Uit het rapport ‘Zorg voor ME’ blijkt dat ME-patiënten de zorg in Nederland het rapportcijfer 2,3 geven. Dit lage cijfer is vooral te wijten aan een gemis aan kennis over de ziekte bij artsen en een gebrek aan effectieve behandelingen. Hopelijk komt hier snel verandering in. Gelukkig is er internationaal veel hoopvol onderzoek gaande. Zo loopt er een onderzoek naar Rituximab (een medicijn tegen kanker), dat bij eerder onderzoek goede resultaten liet zien bij ME patiënten. Maar ook is door verschillende onderzoeken aangetoond dat de energiehuishouding in de cel niet goed werkt, waardoor suikers niet of niet goed omgezet kunnen worden in energie. En er zijn onderzoeken gaande naar een diagnostische test. Zodat hopelijk over niet al te lange tijd de ziekte aangetoond kan worden met een (bloed)test.

Het is namelijk tijd dat patiënten de zorg en de erkenning krijgen die ze verdienen.

Deel dit artikel via:

Facebooktwittergoogle_pluslinkedin