Door de vergrijzing groeit het aantal kwetsbare ouderen in Nederland. Dementie is nu al volksziekte nummer één. Daarnaast klinkt vanuit de overheid en burger de wens om ouderen zo lang mogelijk thuis te laten wonen. Dit heeft effect op de samenleving: in iedere buurt woont straks iemand met dementie en in verpleeghuizen komen cliënten met een complexere zorgvraag terecht. De samenleving moet zich bewust worden van het belang van een ‘dementievriendelijke omgeving’, vindt Marjolijn Bruurs. Zij is met haar broers en zussen mantelzorger voor haar vader Jan (83) en heeft ervaren wat hulp vanuit de omgeving betekent voor de mantelzorger. Zonder de ogen, oren en helpende handen van buurtgenoten – naast de dagelijkse wijkverpleging en wekelijkse schoonmaakhulp – zou zij zich geen raad weten.

Helpen met boodschappen

Jans geheugen ging al langere tijd achteruit, maar sinds de dood van zijn vrouw bleek hoe ver het verval was ingezet. Marjolijn: “Bij mijn moeders overlijden zijn we eigenlijk ook mijn vader verloren.” Hij werd vergeetachtiger, wist plotseling de weg niet meer, liet zijn administratie versloffen en zijn gedrag veranderde. Toch woont Jan nog steeds thuis in Muiderberg. De buurt is daarbij onmisbaar. Zo ontvangen zijn kinderen telefoontjes van buren als ’s ochtends de gordijnen niet open zijn, ’s avonds het licht niet brandt, er gekke geluiden klinken of opvalt dat Jan de hele dag niet met de hond is gaan wandelen. De buren registreren het als er iets mis is en stellen ook geregeld Jan gerust als hij verward is. Behalve praktische zorgen heeft het ziekteproces grote psychische en emotionele gevolgen voor mantelzorgers. Om die niet te verwaarlozen – de familie van iemand met dementie is tijdens het ziekteproces al in de rouw, aldus Marjolijn – is het fijn als de omgeving praktisch ondersteunt. Jan heeft het geluk in een dorp te wonen waar iedereen hem kent. Zo weten ze ook in de supermarkt van zijn dementie. Daar wordt hij herkend en loopt een medewerker mee om te helpen met de boodschappen. Als de omgeving bijstaat, kunnen mensen met dementie nog lang thuis wonen, zegt Marjolijn. Om dat te laten slagen, moet de familie proberen niet álles uit handen te nemen. “Je moet sturen op zelfstandigheid die nog mogelijk is en iemand in zijn waarde laten.”

Mensgerichte zorg

Voor zorg vanuit het perspectief van de cliënt wordt de term ‘mensgerichte zorg’ wel gebruikt. Marita Bossers zou mensgerichte zorg in de hele Nederlandse zorgsector willen zien. “‘Mensgericht’ gaat over zorg naar de wensen van de cliënt in een omgeving waarin zorgprofessionals het beste van zichzelf kunnen geven.” Bossers is directeur van Stichting Planetree Nederland, een organisatie die zorgaanbieders ondersteunt bij het realiseren van mensgerichte zorg. De missie van de stichting om de zorg beter te maken, wordt ondersteund door wetenschappelijk onderzoek. Planetree is, dit jaar veertig jaar geleden, ontwikkeld door een cliënt. Bossers: “Zorgverleners vergeten vaak te vragen wat cliënten zelf willen, terwijl de dialoog essentieel is. Wat heeft iemand nodig om de regie te kunnen behouden, en hoe kan de zorgaanbieder dat ondersteunen?” Dit geldt voor ouderen die met hulp thuis wonen, maar ook voor bewoners van verpleeghuizen. Omdat mensen langer thuis wonen, wordt de verpleeghuisbewoner steeds hulpbehoevender. Juist dan is aansluiten bij diens leefwereld belangrijk, stelt Bossers. Als zorgverleners dat niet doen, kunnen ze tegen onbegrepen gedrag aanlopen. Dat zorgt weer voor onrust en een hogere werkdruk. Aansluiten bij de leefwereld van cliënten kan door ruimte te geven aan gewoonten die ze van vroeger hebben. “Maar het is voor iedereen anders. Het eenheidsdenken is definitief voorbij.” Mensgerichte zorg gaat over de combinatie van zorg voor de cliënt, diens naaste én de medewerkers, aldus Bossers. Uit onderzoek blijkt dat werkplezier vooral wordt beïnvloed door de kwaliteit van interactie met cliënten en de merkbare gevolgen van goede zorg. “Het is voor mensgerichte zorg van belang hoe een organisatie dit voor medewerkers mogelijk maakt.” Het is overigens een misverstand dat mensgerichte zorg duurder zou zijn, een angst die in instellingen nog wel leeft. Er is aangetoond dat deze aanpak juist leidt tot een hogere cliënttevredenheid en kosteneffectieve zorg. Bovendien kunnen medewerkers heel goed zelf (mee)beslissen over kosten en budgetten. Ook zijn zorgprofessionals soms bang extra tijd kwijt te zijn, maar dat is binnen de ouderenzorg geen terechte vrees, vindt Bossers. Deze doelgroep zal de zorgverlener niet snel overvragen. Alle mooie woorden ten spijt; deze ambitie lijkt in zorgorganisaties toch vaak onder te sneeuwen. “Zorgorganisaties en hun professionals willen cliëntgericht werken en zullen van zichzelf zeggen dat ze mensgerichte zorg leveren. Maar dat echt waarmaken blijkt toch een uitdaging. Ondanks goede bedoelingen staan in de praktijk vaak niet de mens, maar de ziekte, beperking, geld of procedures centraal.”

Afgedreven van de kern

Rudi Westendorp, professor Medicine at Old Age aan de Universiteit van Kopenhagen, merkt dit ook, terwijl mensgerichte zorg ontzettend vanzelfsprekend zou moeten zijn. “Eigenlijk is het een heel vreemde term. Hoe kun je immers praten over iets anders dan mensgerichte zorg? Mensen moeten zich verantwoorden als ze aan nietmensgerichte zorg doen.”
Nederland moet wakker geschud worden, vindt hij. “Een maatschappij die beseft dat de zorg ‘mensgericht’ gemaakt moet worden, is ver afgedreven van de kern.” Het besef dat de zorgsector van het pad af is geraakt is stap één. De precieze invulling van het begrip is daarom nu niet van belang. “Iedereen in een zorgvragende situatie denkt: ‘ik heb zorg nodig, dus het zal wel over mij gaan’. Maar de realiteit is hier ver van verwijderd.” Die bestaat volgens Westendorp vooral uit aanbieders van allerhande zorgproducten en -diensten, die pas naderhand bedenken dat die in feite voor ménsen bedoeld zijn. Deze aanbodgerichte organisatie heeft tot gevolg dat het zorgproduct aansluiting moet vinden bij een specifieke doelgroep, waardoor het individu uit het oog wordt verloren.

Allereerst een individu

Maakt het in de kern – mensen die zorg nodig hebben – uit voor welke doelgroep zorg bedoeld is? Hebben ouderen wezenlijk andere zorg nodig dan jongeren? Westendorp vindt van niet. “Wat is een oud mens anders dan een jong mens? We zijn allemaal gelijk. Al het andere is leeftijdsdiscriminatie.” Dat er bij bepaalde bevolkingsgroepen meer of minder of andere aandoeningen spelen, moet niet de focus zijn. Uiteindelijk gaat het over mensen, of die nu oud, jong, klein, groot, man, vrouw, wit of zwart zijn. Dat de praktijk er anders uitziet, heeft te maken met de hokjesgeest die voorbijgaat aan het individu. Zo wordt veel gesproken over depressie en eenzaamheid bij ouderen, maar grosso modo komt dat net zo vaak voor bij jongeren en mensen van middelbare leeftijd, aldus Westendorp: het gaat over een méns dat eenzaam is. De zorg voor dat individu moet per definitie mensgericht zijn. Door de discussies over ‘ouderen’ wordt het onjuiste beeld geschetst dat er een homogene groep zou bestaan. “Ouderen apart zetten als een groep met collectief dezelfde behoeften, is onzin. Elke oudere is allereerst een individu.” Aandacht voor problemen of aandoeningen wordt problematisch als dat resulteert in stereotypen: zoals de vitale tachtiger of de dolende dementerende. Terwijl de meeste mensen zich, net als in andere leeftijdscategorieën, ergens in het midden van het spectrum bevinden.

Regels en richtlijnen

‘Afgedreven van de kern’, ‘van het pad af’: volgens Westendorp zijn deze grootse bewoordingen nodig om een paradigmawisseling te bewerkstelligen. En hoewel veel mensen het erover eens zijn dat deze omslag plaats moet vinden, gebeurt er vooralsnog weinig. Hij ziet nog altijd bewegingen de andere kant op. “Ik blijf prikkels zien die het aanbodgerichte zorgstelsel versterken en de zorg verder verwijderen van de mens.” Zoals de talloze richtlijnen die het individu buitenspel zetten. “Allemaal zien we onszelf als het individu dat we zijn, maar in de zorg worden we gereduceerd tot een nummer.” Categoriseren leidt volgens de hoogleraar af van mensgerichte zorg. Dit ondervond ook Marjolijn. Het gezin ging soms gebukt onder de ‘gruwelijke’ bureaucratie waar ze tegenaan liepen. Te vaak werden ze van het kastje naar de muur gestuurd. Door nieuwe wetten is er veel veranderd, waardoor het voor hulpverleners niet altijd gemakkelijk is te achterhalen wat wel en wat niet mogelijk is. “Maar we blijven dezelfde antwoorden krijgen, al jaren achtereen.” Ook liepen ze aan tegen rigide regelzucht. Zo werd de familie geconfronteerd met een verplichte bezuiniging op de schoonmaakhulp, terwijl dure ingrepen in het huis zoals een traplift wél mogelijk waren. De omslag blijft volgens Westendorp uit, omdat mensen bang zijn voor de consequenties. Iedereen heeft zijn of haar redenen om de invulling van zorg niet te willen veranderen. Hoe dan toch uit deze patstelling te komen? Sommige mensen verwachten dat de omslag vanzelf zal komen, wanneer de babyboomers – nu tussen de 65 en 70 jaar – massaal ziek en zorgbehoevend worden. Als dat zou betekenen dat cliënten in opstand komen om mensgerichte zorg te eisen, juicht Westendorp het van harte toe. Maar in opstand komen is niet eenvoudig, dat weet hij ook. Personen in een zorgbehoevende situatie zijn kwetsbaar en gaan niet graag tegen autoriteiten in. Zeker als daar cognitieve problemen bij komen, zoals bij dementie. Marjolijn kan dat beamen: “Je moet heel mondig zijn om voor elkaar te krijgen wat je wil, en dat is lang niet iedereen.” Zeker partners van mensen met dementie, die mantelzorger zijn, vinden dat lastig, heeft zij gezien. Als het aan haar ligt wordt de bureaucratie flink ingeperkt en zal informatievoorziening via huisarts, maatschappelijk werk en geriater laagdrempeliger worden, zodat mensen beter weten waar ze recht op hebben.

Onwetendheid

Behalve bureaucratie kwam het gezin ook veel onwetendheid tegen. Mensen wisten er weinig van, wisten niet hoe ze moeten reageren of vonden dementie confronterend. Zeker de generatiegenoten van haar vader: voor hen staat dement vaak gelijk aan gek. Daardoor heeft Marjolijn persoonlijke aandacht voor haar vader wel gemist. Bezoek, een bos bloemen of een kaartje, zoals ze tijdens het ziekbed van hun moeder volop ontvingen, blijven nu uit. Op die manier is de kans groot dat Jan alsnog in een sociaal isolement belandt, terwijl het voor iemand met dementie juist belangrijk is dat alles zoveel mogelijk bij het oude blijft. Marjolijn hoopt dan ook dat het taboe op dementie zal verdwijnen. “Het is een pijnlijk proces, maar het heeft ook mooie kanten. Je leert relativeren en anders naar het leven kijken.” Bossers vindt het tot slot belangrijk om binnen zorgorganisaties rust te creëren. Zij stuit vaak op ‘verandermoeheid’, medewerkers en cliënten die de dupe zijn van veel wisselingen in bestuur en talloze projecten die vaak niet afgemaakt worden. “Natuurlijk kunnen visies veranderen, maar medewerkers worden horendol van ideeën die de dagelijkse werkzaamheden beïnvloeden. Áls je iets verandert, doe dat dan in samenspraak met hen en de cliënten.” Dit zal volgens Bossers helpen om het vertrouwen in de sector te herstellen, essentieel voor de komende jaren. “Ouderenzorg is te veel neergezet als een sector die alsmaar slecht presteert. Ouderen hebben een schrikbeeld van verpleeghuizen, terwijl dat geen recht doet aan het werk dat geleverd wordt. De sector over één kam scheren is niet fair. Ik gun de sector de trots en respect die ze verdienen.” Westendorp hoopt dat de zorgsector afstand neemt van de aanbodgerichte aanpak. Het aanbod van producten en diensten moet minder prioriteit hebben, zodat de aandacht verschuift naar hetgeen patiënten werkelijk nodig hebben. Zorgverleners zitten, vaak met goede bedoelingen, vast in het systeem en luisteren te weinig, vindt de hoogleraar. Luisteren naar de problemen van elke patiënt is het sleutelwoord tot betere, mensgerichte zorg. Bestaande kennis en ontwikkelingen moeten echter niet zomaar overboord gegooid worden, benadrukt hij tot slot. “Er gebeurt veel en wat medische ontwikkelingen betreft zijn we goed op weg. Als we dat beter verbinden aan de vraag van de patiënt, kunnen we heel ver komen.”