Norah heeft een Cerebrale Visuele Stoornis

Als peuter kon Norah Pennock tijdenlang in een lichtbron staren. Knippen, plakken, kleuren? Het lukte haar niet. Een psycholoog testte haar op autisme omdat ze nooit iemand aankeek, maar dat bleek niet het geval. Ze kwam bij de oogarts terecht die een bril aanmat. Toch bleef Norah afwezig en keek mensen niet aan. En terwijl haar tweelingzus al prima kon tellen met snoepjes op tafel, lukte het Norah gewoon niet.

Als baby van een paar maanden oud ontwikkelde Norah een waterhoofdje. Een drain werd aangelegd om vocht uit de hersenholtes af te voeren. Hierdoor liep Norah, in vergelijking met haar tweelingzus, op diverse terreinen wat achter. Op haar vijfde deed ze een intelligentietest waarop ze 45 scoorde: matig verstandelijk beperkt. “Maar dat herkenden we totaal niet”, vertelt moeder Marjoleine Hofland. Pas toen was er een revalidatiearts die aan een Cerebrale Visuele Stoornis (CVI) dacht. “De zoektocht heeft bijna vijf jaar geduurd.”

Hersenaandoening

CVI is een visuele beperking als gevolg van hersenaandoeningen of hersenbeschadigingen. Bij CVI is er niets mis met het oog zelf maar in het brein waardoor er problemen zijn met kijken. Zo kan Norah geen diepte zien, heeft ze moeite om te focussen en het geheel te overzien en raakt ze bekaf na een dag ‘kijken’. Botsen, struikelen, overzicht missen. Volgens Gezondheidszorgpsycholoog dr. Christiaan Geldof kwamen er een tiental jaren terug vaak kinderen op basisschoolleeftijd bij gespecialiseerde ooginstellingen terecht waar met de ogen zélf weinig mis was maar die wél een medische voorgeschiedenis hadden. “Ze hadden bijvoorbeeld niet-aangeboren hersenletsel of waren te vroeg geboren.”

Geldof onderzocht voor het AMC en de Vrije Universiteit Amsterdam hoe vaak CVI bij te vroeg geboren kinderen voorkomt en wat de gevolgen daarvan zijn. Bij ongeveer een kwart van de ernstig vroeggeborenen vond hij een CVI, die bij de bestaande oogtesten niet naar voren was gekomen. Deze kinderen kunnen bijvoorbeeld geen of slechter diepte zien, hebben ogen die minder goed samenwerken, hebben een zwakke ruimtelijke waarneming, of verliezen het overzicht in drukke situaties. Toch is CVI vaak moeilijk van andere ontwikkelingsproblemen te onderscheiden en moet het verloop van de ontwikkeling uitwijzen wat de juiste diagnose en de juiste soort zorg is, vertelt Geldof.

In ontwikkeling

De oorzaak? Het brein van een baby’tje dat te vroeg geboren wordt (tussen de 24ste en de 32ste week) is nog volop in ontwikkeling. Als een kind zo vroeg geboren wordt, raakt de ontwikkeling van de hersenen vaak verstoord door ziekte of problemen met andere lichaamsfuncties zoals de ademhaling en bloeddrukregulatie. Verbindingen in de hersenen vormen zich wel maar waarschijnlijk minder dicht, waardoor op allerlei ontwikkelingsgebieden achterstand kan ontstaan. Dus ook visueel, aldus Geldof. Hij pleit voor verder onderzoek en voor meer voorlichting over CVI. En Norah? Sinds helder is wat ze mankeert, gaat ze met sprongen vooruit, vertelt haar moeder. Norah is bijna acht en zit op het speciaal basisonderwijs. Een keer per week komt een ambulant begeleider een landelijke expertorganisatie voor blinden en slechtzienden langs. “Bij Norah was bijvoorbeeld schrijven een probleem, al die krullen aan letters zijn te ingewikkeld. De krullen zijn afgeschaft voor haar. Ze schrijft in losse blokletters. Andere werkjes worden uitvergroot en in losse stroken geknipt zodat ze overzicht houdt.” Voor Norah is het fijn dat alle begeleiding gewoon op school gebeurt. Ze lijdt nu gewoon een blij en normaal leven.