Patiëntenverhaal Cerebrale Parese (CP)

Vanwege haar cerebrale parese is Amber (26) afhankelijk van dagelijkse zorg.
Door een gebrek aan goede communicatie tussen instanties is zij zo’n twee dagen in de week bezig met het regelen van allerlei zaken omtrent haar zorg: “Mensen beoordelen me altijd op mijn beperking in plaats van wat ik kan.”

Wat voor aandoening heb je?

“Ik heb een cerebrale parese. Dat wil zeggen dat mijn hersenen niet het juiste signaal aan mijn spieren doorgeven. Voor mij is het niet mogelijk om zelf te lopen dus zit ik in een rolstoel. Naast mijn fysieke beperking heb ik ook nog bijkomende klachten als spierpijn, vermoeidheid en een verslechterde weerstand.”

Hoe ziet je leven eruit?

“Ik woon op mezelf in een aangepaste studiowoning en krijg daar dagelijks zorg. Omdat ik volledig afhankelijk ben, woon ik wel in de omgeving van familie en mijn andere sociale contacten. Dit maakt het voor mij makkelijker om naar de winkel te gaan, of uit te gaan.
Doordeweeks volg ik een studie Filosofie aan de Universiteit van Tilburg. Hiervoor heb ik wel veel moeite moeten doen. Uiteindelijk kan ik ook maar twee vakken volgen.”

Welke belemmeringen zijn er in je dagelijks leven?

“Zoals ik al zei zijn er voor het volgen van mijn studie een aantal belemmeringen. Ik kan niet alle vakken doen omdat ik elke week therapie heb of andere afspraken die met mijn zorg te maken hebben. Daarnaast heeft de universiteit ook niet alle faciliteiten waardoor ik een college niet kan volgen.

Waar ik ook tegen aanloop is het regelen van de zaken omtrent mijn zorg. Iedere keer als ik bij een andere instantie terechtkom, moet ik weer hetzelfde verhaal over mijn beperking uitleggen. Dit komt volgens mij omdat er veel miscommunicatie is tussen instanties. Toch blijf ik altijd positief, ik denk namelijk dat een goede oplossing eerder te vinden is als ik geen ruzie ga maken om wat er allemaal verkeerd gaat.”

Waaruit haal je steun in de omgang met je cerebrale parese?

“In mei 2015 ben ik samen met 9 anderen met een fysieke beperking de beweging ‘Wij staan op’ gestart. Gezamenlijk maken we ons sterk voor de rechten van mensen met een beperking en willen we een mentaliteitsverandering in Nederland. Zodat mensen niet over ons praten maar met ons praten over en wij ook betrokken worden bij de samenleving en niet als aparte groep worden gezien. Zelf sta ik vooral voor fysieke toegankelijkheid op alle plekken. Dat betekent openbare gebouwen, in het onderwijs, in het ov, maar ook op het internet.”