Blijf op de hoogte

Patiëntenverhaal ME

ME heeft het leven van Frank Twisk ingrijpend veranderd. De hond aaien veroorzaakt al spierkramp, maar met name onbegrip voor de ziekte doet pijn.

De diagnose van ME

De bedrijfs- en informatiedeskundige werkte op een hogeschool, was projectleider en zat boordevol energie. “Mijn problemen begonnen zestien jaar geleden na een vaccinatie tegen hepatitis B. Na een college van vier uur had ik twintig uur slaap nodig om te herstellen.” Twee jaar later, na een zware infectie, kreeg Frank de meest vreemde klachten. Hij kon geen simpele optelsom meer maken, volgde het verkeer niet meer en z’n benen leken wel van lood. Ook werd zijn zicht troebel, hij zweette ’s nachts en was duizelig. De huisarts vermoedde een griepje. “Dus hobbelde ik maar door en nam af en toe vrij, want ik ben vrij koppig.” Hij heeft het een jaar volgehouden en is toen ingestort.

ME is géén CVS

“Als m’n vrouw me aanraakt, doet dat al zeer. ’s Avonds komt onze hond vaak bij me zitten. Maar als ik die te veel aai, krijg ik al spierkramp. Ik ben een doorzetter, maar heb innerlijk veel verdriet. Het ergste vind ik het onbegrip. Ten eerste ben je ‘onzichtbaar’ ziek, er is geen oplossing en dan krijg je ook nog nare opmerkingen naar je hoofd zoals ‘voor de oorlog waren we niet moe’. Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) is een verkeerde benaming, het dekt de lading niet. De helft van de mensen met diagnose CVS heeft ME. ME is géén CVS, maar primair een neuro-immunologische ziekte.

Meer begrip voor de ziekte

In 2001 is Frank als ‘medisch vluchteling’ naar België gegaan. Door onder meer medicatie en immuunsysteemstimulerende injecties redt hij zich een beetje. Toch prijst hij zich gelukkig als hij andere patiënten ziet. Omdat de ontkenning hem diep raakt, is Frank behalve patiënt ook ‘activist’ en medisch auteur. “Mijn tweede carrière is mensen helpen, artikelen schrijven en actie voeren tegen de gevestigde medische orde.” Hij vindt het hoog tijd voor onafhankelijk medisch onderzoek naar ME en een andere koers. “Ik ben nu bijna zeventien jaar ziek. Als het zo doorgaat en er niets verandert, zal ik de oplossing niet meer meemaken. En dat vind ik onacceptabel. Voor mij, mijn vrouw en kinderen en voor andere ME-patiënten.”

Wat is jouw ervaring met ME?

Gerelateerde artikelen

Deelnemers aan de moderne arbeidsmarkt kunnen niet simpelweg achterover leunen. Een baan voor het leven bestaat niet meer en functieomschrijvingen en verwachtingen lijken iedere vijf jaar te veranderen. In een…

1 op de 20 artsen heeft te maken met een afhankelijkheid van alcohol en iets meer dan de helft drinkt twee of meer keer per week. Dat blijkt uit een…

Haast iedereen kent wel de vervelende pijn na het stoten van de elleboog of de grote teen. Juist omdat we dit weten proberen we deze vorm van acute pijn het…

Waar eerdere onderzoeken uitwijzen dan extra bewegen helpt tegen eenzaamheid, lijkt dit effect te niet worden gedaan bij een lichamelijke beperking. Dat melden onderzoeker van de Open Universiteit (OU). “Logisch…

Psychische aandoeningen staan bovenaan de Wereldgezondheidslijst van de meest invaliderende ziekten ter wereld. De levenslange aandoeningen beïnvloeden elk aspect van iemands leven, en dat van hun naasten. Husseini Manji, Global…

Reactie

Plaats een opmerking

Onthoudt mijn naam en e-mailadres in de browser voor de volgende keer dat ik een opmerking plaats.