Ruimte voor een andere realiteit

Eenzaamheid, ziekte, zorg en verlies. Het zijn termen die vaak in een adem genoemd worden met ouderdom. Hoewel men met behulp van medische technologie streeft naar een zo lang mogelijk leven, willen mensen tegelijkertijd niet oud worden. Men is bang fysiek en mentaal achteruit te gaan, en daarmee zijn of haar zelfstandigheid en waardigheid te verliezen.

“Angst voor ouder worden bestaat”, vat Eric Schoenmakers samen. Als gerontoloog en onderzoeker verbonden aan Fontys Hogeschool Mens en Gezondheid, houdt hij zich bezig met de wensen en behoeften van een ouder wordende samenleving. Hoewel hij denkt dat ouderdom enerzijds een periode is die mooie kansen kan bieden, is dat niet het beeld dat heerst binnen de maatschappij. “We worden in principe allemaal oud. Dat is onderdeel van het leven. Tegelijkertijd hebben we daar een heel gek beeld bij, namelijk dat je op een gegeven moment geen volwaardig lid meer bent van de samenleving.”

De ziekte van Alzheimer

Het is een sentiment dat Renate (49) herkent. Ze is werkzaam in de ouderenzorg en is daarnaast mantelzorger voor haar ouders. Haar moeder begon twaalf jaar geleden rond haar 65e ongebruikelijk gedrag te vertonen. Ze veranderde van een lieve, zorgzame vrouw in een agressieve vrouw die haar eigen man met een paraplu te lijf ging. Met de kennis die ze nu heeft, weet Renate dat haar moeders gedrag voortkwam uit onmacht. Het was altijd een heel zelfstandig vrouw geweest die graag haar handen uit de mouwen stak. “Toen zij dat los moest laten, heeft ze dat zo moeilijk gevonden dat het zich uitte in machteloze agressie”, vertelt Renate.

Dat werd op dat moment echter niet begrepen door haar omgeving. “Het is als kind heel moeilijk te begrijpen dat je moeder zo verandert.” Dat onbegrip werd versterkt door het feit dat zorgverleners spraken over reguliere ouderdomsvergeetachtigheid. Dat haar moeder niet meer zichzelf was als resultaat van de ziekte van Alzheimer, werd pas vier jaar later erkend.

Anders communiceren

Vanwege haar ervaring in de ouderenzorg, heeft Renate zelf weinig schaamte of eenzaamheid ervaren rondom de dementie van haar moeder. Wel heeft ze regelmatig te maken met partners van cliënten op haar werk, die aangeven zich eenzaam en onbegrepen te voelen. Dat was voor haar een van de hoofdredenen om mee te doen aan het project AlzheimerFluisteren, waarin families uitgedaagd worden om hun verlegenheid te doorbreken en mee te bewegen in de wereld van hun naaste met dementie. Er wordt met name nadruk gelegd op het vinden van nieuwe manieren van communiceren.

Die zijn wellicht anders dan iemand gewend is, maar sluiten aan bij de nieuwe realiteit van de persoon met dementie. Zo vindt Renate’s moeder het tegenwoordig heel fijn om aangeraakt te worden – in de vorm van een streling of het vasthouden van een hand. Voor Renate’s vader was dat lastig. “Mijn vader is Fries en best een stugge man. Liefde geven in het openbaar deed men niet. Maar tijdens het project hebben we hem bij de hand genomen en hem dat gaandeweg geleerd.”

Die acceptatie van de nieuwe realiteit is volgens Adelheid Roosen, samen met Cigdem Yuksel en Anne-Marth Hogewoning initiatiefnemer van het AlzheimerFluisteren, de belangrijkste stap. “Het is anders dan je wenst, maar het heeft geen zin te blijven verlangen naar een situatie die niet zal komen.” Daarmee wil ze niet zeggen dat dat makkelijk is. Met name de beginperiode van haar moeders alzheimer – toen die zelf besefte wat er aan de hand was – ervoer Roosen als zeer pijnlijk. Gaandeweg besloot ze echter de angst om haar moeder als persoon te verliezen opzij te zetten en mee te gaan in haar nieuwe belevingswereld.

Moeizame zoektocht

Het meebewegen met de dementerende persoon is iets dat ook Güleç (47) nu veel toepast. Staat ze in de lift met haar vader als die hun spiegelbeelden uitgebreid groet, dan groet ze vriendelijk terug. “Het gaat puur om het contact dat je op dat moment hebt met die persoon, dat is het meest waardevol.” Haar beide ouders hebben dementie en wonen inmiddels op een kleinschalig wonen-afdeling van een fijne zorginstelling. Voordat ze daar echter terechtkwamen, liep de familie vanwege hun migratieachtergrond tegen een extra obstakel aan tijdens het ziekteproces.

“Van alle zorginstellingen waar ik langs ging, was er in de eerste instantie geen een die ervaring had met een migrantenechtpaar met dementie. En daar stond men ook maar weinig voor open”, vertelt Güleç. Men vond dat ze Nederlands moesten kunnen spreken, en het aanbieden van alternatieve activiteiten naast Oudhollandse liedjes zingen, was ingewikkeld. Zowel haar ouders als Güleç hebben zich angstig, eenzaam en onbegrepen gevoeld tijdens de zoektocht naar de juiste woonvorm en ondersteuning. Güleç zag dat het niet goed ging en dat ze het samen niet meer redden. “Ze
hadden kortsluiting en overstromingen. Ik ging weg zonder zekerheid dat ze er de volgende dag nog zouden zijn.” Haar ouders laten verhuizen naar een omgeving waar ze zich niet welkom of thuis voelden, was echter evenmin een optie, ook omdat het onderbrengen van ouders in een tehuis binnen haar gemeenschap niet gangbaar is.

‘Ze voelt zich begrepen’

Uiteindelijk kwam ze terecht bij een organisatie voor kleinschalig en beschermd wonen, waar haar ouders zorg op maat ontvangen. Het is geen plek specifiek voor oudere migranten, maar een plek waar rekening wordt gehouden met iedereen. Güleç: “Mijn moeder spreekt Turks tegen een bewoner, die in het Nederlands antwoordt. En toch hebben ze contact. Zij beseft zich niet dat ze in een Nederlands huis woont, want ze voelt zich begrepen.”

Renate en Güleç hebben een plek gevonden waar hun ouders zoveel mogelijk zichzelf kunnen zijn. Daar dragen ze ook zelf aan bij, door hen te accepteren zoals ze nu zijn en daar ruimte aan te bieden. Wanneer Renate’s moeder zich in haar beleving midden in de Sinterklaastijd bevindt, laat ze haar daar simpelweg over vertellen. “Ik kan haar wel met vragen gaan bestoken over de realiteit, maar dat confronteert haar enkel met het feit dat ze de antwoorden niet meer
weet.”

Stereotypen

Roosen meent dat de samenleving, net als deze AlzheimerFluisteraars, meer open zou mogen staan voor dementerende ouderen als volwaardige personen, in plaats van enkel hulpbehoevende ouderen. “Er wordt over ouderen gesproken als financiële last. Dat is toch bizar?” Schoenmakers geeft aan dat men onbewust al op jonge leeftijd leert hoe ‘ouderen’ zijn aan de hand van stereotypen. Zo vormt zich onder andere een beeld van ziekte, eenzaamheid en een ongelukkige oude dag. Dat terwijl een groot deel van de ouderen het bij onderzoek naar levensgeluk heel goed doet. De gerontoloog pleit dan ook voor meer aandacht voor de diverse manieren van oud worden, alsmede de menselijke capaciteit om te leven met verschillende emoties tegelijk.

“Wanneer iemand zich eenzaam of bang voelt, is dat naar. Maar diegene kan op diezelfde dag ook geluk ervaren.”
Bijvoorbeeld door gezellig samen met zijn dochter oude foto’s te bekijken, zoals Güleç’s vader deed met haar. “Op een gegeven moment vroeg hij wie die man met die baard was, die op elke foto stond. Hij herkende zichzelf niet meer.” Dat is confronterend en droevig, maar ergens ook komisch, voelt ze. “’Knappe man, he?’ heb ik geantwoord. ‘Dat is mijn vader.’”