Spastisch door het leven dankzij Cerebrale Parese (CP)

Spasticiteit, onwillekeurige bewegingen en coördinatieproblemen zijn allemaal klachten bij Cerebrale Parese (CP). Mienke (24) leeft hier al haar hele leven mee.

Wat houdt Cerebrale Parese in?

“Cerebrale Parese is bij mij een bewegingsstoornis in de hersenen, waardoor mijn lichaam de hele dag een hoeveelheid spierspanning heeft. Hierdoor zijn mijn spieren stijf en heb ik last van ongecontroleerde bewegingen en heb ik moeite met de fijne motoriek. Dit kan verschillend zijn bij mensen met CP, maar dit is bij mij het geval.”

Welke verschijnselen traden bij jou op?

“Ik kreeg extreme spierspanningen en verkrampingen door mijn hele lichaam, ook wist ik dat ik handelingen op een andere manier moest doen. Ik realiseerde me dit al als klein kind. Ik kon niet zelfstandig zitten of liggen. Iemand moest me altijd wel helpen. Dingen vastpakken kan ik ook niet. Ik laat vaak dingen vallen. Of ik pak het verkeerd vast. Dit is zoeken naar de juiste manier, iedere dag weer! Ik weet heel goed van mijzelf wat ik wel en wat ik niet kan.”

Welke acties zijn er toen ondernomen?

“Bij mijn geboorte kreeg ik zuurstoftekort. Na drie maanden onderzoek bleek dat er inderdaad iets niet klopte. Ik moest mijn hele leven met een rolstoel door het leven. En ik zou met veel dingen hulp nodig hebben.

“Ik ben naar een revalidatiecentrum gegaan en ik heb verschillende behandeltrajecten gehad. Nu ga ik rollend met mijn flitsende rolstoel door het leven. Ik ben eraan gewend geraakt en heb mijn leven zo ingedeeld en ik besef mij totaal dat de rolstoel een onderdeel van mij is.”

Lees ook: Leven met een beperking in Nederland

Wat voor impact heeft het gehad op je dagelijks leven?

“Ik ben volledig gebonden aan mijn rolstoel en ik had hulp nodig met alle dagelijkse dingen. Ik moest van mijn vierde tot mijn achttiende ook altijd met de taxi naar school. Toch heb ik geprobeerd om alles eruit te halen en oefende ik als kind heel veel, dit doe ik nog steeds. Als iets niet meteen in een keer lukt dan probeer ik het nog een keer, mocht dit dan weer niet lukken, dan roep ik op tijd hulp in. Ik weet dat het zo is, en ik leef ermee. Het is niet anders.”

Toen vond ik dat wel vervelend om te horen, maar ik weet niet beter. Dus ik heb er maar mee leren leven. Ik weet wat ik wel en niet kan en mijn rolstoel is nu eenmaal een onderdeel van mij.”

Welke behandelingen heb je gehad?

“Ik heb logopedie, ergotherapie en fysiotherapie gehad. Ik moest hier als kind vaak naartoe. Nu ga ik zo nu en dan nog steeds naar het revalidatiecentrum voor als ik een vraag heb, of ergens mee zit. En ga ik nog steeds naar de fysiotherapeut om te zorgen dat mijn spieren blijven bewegen en hierdoor soepel blijven, waardoor ze niet achteruitgaan.”

Hoe gaat het nu met je?

“Het gaat goed, soms gaat het de ene dag beter dan de andere dag. Maar dit ligt er ook aan hoe ik mijn dag indeel en hoe ik in mijn vel zit. Ik geef soms presentaties en lezingen over het leven met een beperking door mijn eigen levensverhaal te vertellen. Hiermee wil ik een steentje bijdragen aan de samenleving! Ook schrijf ik blogs voor de Vereniging van mensen met Cerebrale Parese en ik hou mijn eigen blog bij.”

Wat wil je meegeven aan lotgenoten?

“Leef je leven op je eigen manier. Laat je niet tegenhouden door je beperking en ga voor wat je wilt bereiken. Volg je hart en doe dingen die je leuk vindt om te doen. Mijn motto is: Niets is onmogelijk, als je er maar in gelooft en het op je eigen manier doet!”