Wat als je benen altijd rusteloos zijn?

Joke Jaarsma heeft Restless Legs, rusteloze benen, ook wel de ziekte van Willis Ekbom genoemd.  Zij kende de verschijnselen omdat haar moeder ook erg aan deze ziekte leed. Alleen had de ziekte toen nog geen naam en wist niemand wat het was, ook de artsen niet. Men zei over het algemeen dat er niets aan te doen was en dat iemand er maar mee moest leren leven.

Wat waren je eerste klachten?

“Mijn eerste klachten deden zich voor toen ik zwanger was. Het was bijna ondragelijk, nachten lang lag ik in bed te trappelen en moest ik bewegen of uiteindelijk toch uit bed gaan. Toen wist ik nog niet dat de klachten bij een derde van alle zwangere vrouwen voorkomen. Mijn moeder had ook ernstige RLS, mijn jeugdherinnering is van een moeder die iedere nacht door het huis liep te banjeren, en die aan een chronisch slaaptekort leed. Maar toen legde ik dat verband nog niet, ik wist helemaal niet dat RLS erfelijk is.”

Hoe werd de diagnose RLS gesteld?

“In 1999 ontdekte ik dat er een patiëntenvereniging was opgericht die zich met de ziekte rusteloze benen ging bezighouden. De term rusteloze benen kende ik niet, bij ons thuis werd er gesproken van springbenen: een heel treffende term om de symptomen te beschrijven. Ik ging naar een van de eerste bijeenkomsten van de vereniging, omdat toch mijn nieuwsgierigheid was gewekt. Ik dacht dat ik een wat suf groepje lotgenoten zou ontmoeten, maar wat ik tegenkwam was een bijeenkomst waar een neuroloog vertelde wat RLS is, hoe het komt en wat je eraan kan doen. Na jaren van slapeloze nachten en bijna-uitputting wist ik wat ik had en dat het een naam had! Een heel belangrijk moment in mijn leven. Als je het begrip euforie wilt begrijpen had je mij toen moeten zien.”

Wat was de behandeling?

“Daarna ging ik naar mijn huisarts, die me toch weer niet helemaal serieus nam. Aanvankelijk kreeg ik een middel om mijn slaap te bevorderen. Maar dat hielp niet tegen de sensaties en de beenbewegingen, en dus besloot ik over te stappen op de middelen die inmiddels officieel voor RLS beschikbaar waren. Ik moest hem er dringend, zo niet dwingend, om vragen. Maar inmiddels wist ik al vrij veel van de ziekte en wat eraan te doen, dus hij ging overstag. Later begreep ik wel waarom deze arts zo aarzelend was, de middelen zijn eigenlijk ontwikkeld voor de ziekte van Parkinson, en als je dan niet weet hoe erg RLS kan zijn, dan wil je dat als arts niet makkelijk voorschrijven.

De eerste nacht dat ik dat middel nam was geweldig, ik had zo maar zeven uur achter elkaar geslapen. Dat was al jarenlang niet voorgekomen.”

Wat was de impact op je dagelijks leven?

“De impact van langdurig niet voldoende slaap krijgen is enorm. Je wordt lusteloos en somber. Maar ook als je bijvoorbeeld eens naar de film of het theater wilt is er altijd de angst dat je niet stil kunt zitten en weg moet gaan. Ik zocht als het kon een gangplaats op. Maar eigenlijk ging ik al dat soort dingen helemaal vermijden.  Lang in een vliegtuig zitten was een ware kwelling.”

Waar vind je steun?

“Steun vinden was en is moeilijk, het blijft een heel moeilijk uit te leggen ziekte. Je ziet er niet ziek uit, het is niet dodelijk, en omdat je meestal ’s nachts last hebt kun je overdag heel “normaal” lijken. Omdat de ziekte nog steeds niet voldoende bekend is, doen mensen er ook vaak laatdunkend over.  Bij mensen die het ook hebben is steun vinden wel makkelijker.”

Hoe staat je kwaliteit van leven er nu voor?

“Door de medicijnen kan ik redelijk leven. Ik moet wel oppassen dat ik me aan bepaalde leefregels houd. Alcohol, veel cafeïne, sporten later op de dag, zijn allemaal dingen waarvan ik geleerd heb dat ik ze niet moet gebruiken/doen. Ook ben ik me enorm in alles wat met de ziekte te maken heeft gaan verdiepen, en dat is bij een ziekte als RLS heel belangrijk: je moet ervoor zorgen dat je een goede gesprekspartner bent voor je arts.”