Leven met epilepsie: “Als ik ergens binnenkom kijk ik waar ik eventueel kan liggen”

Bij Maarten (29) werd er op jonge leeftijd een aangeboren afwijking aan de haarvaten geconstateerd, waardoor hij zo’n vijf keer per jaar een epileptische aanval krijgt. Hij vertelt over zijn leven met epilepsie en de behandelingen die hij ondergaan heeft.

Wat waren je eerste klachten?

“De eerste keer dat het bij mij manifesteerde was met een epileptische aanval op 2e kerstavond. Ik was toen dertien en het gebeurde eigenlijk uit het niets. Er was geen aanleiding toe of iets dergelijks, maar moest opeens met een ambulance naar het ziekenhuis.”

Wat was de oorzaak van epilepsie bij jou?

“De onderliggende oorzaak was een arterio-veneuze malformatie (AVM), een aangeboren afwijking aan de haarvaten. Dan komt er dus niet genoeg zuurstofrijk bloed bij bepaalde hersencellen. Daarnaast verloopt de stroming van het bloed ook niet geleidelijk door de haarvaten waardoor ze op den duur vanuit de binnenkant kapot kunnen gaan.”

Wanneer heb je er het meest last van?

“Er zijn drie grote pijlers voor een epileptische aanval: stress, fysieke uitputting en alcohol. En het is vooral een combinatie van die drie die het voor mij lastig maakt. Maar om alcohol even als voorbeeld te nemen: het is een middel dat je hersenen aantast. En dat doet het voor gezonde mensen op een leuke manier. Alleen voor mensen met epilepsie kan dat nadelig zijn.”

Welke behandelingen heb je gehad?

“Ik heb een embolisatie gehad, dan gaan ze via je lies met een slangetje naar je hersenen. Daarna spuiten ze lijm in de haarvaten die misvormd zijn, waardoor er geen bloed meer bij die haarvaten komt en ze afsterven. En dat netwerk van misvormde haarvaten is toen niet helemaal verwijderd, het is gewoon gedeeltelijk doodgegaan. Voor de rest heb ik nog drie keer een laserbehandeling gehad.”

Wat voor impact heeft het op je dagelijks leven?

“Het is standaard maar af en toe heb ik wel een beetje last van de angst dat ik een aanval krijg. En als ik bijvoorbeeld nieuwe mensen leer kennen en een dag met ze moet rondhangen, dan moet ik het altijd even aangeven voor het geval dat het gebeurt. En als ik ergens binnenkom kijk ik waar ik eventueel kan liggen mocht ik een aanval krijgen.”

Moet je nu nog vaak rekening houden met epilepsie?

“Het gebeurt iets van vijf keer per jaar, dus dat is net niet genoeg om te zeggen dat het vaak voorkomt. Maar het komt wel altijd zo’n vijf keer per jaar voor, en dat blijft in m’n achterhoofd spelen. Ik blijf er constant mee lopen en ben er altijd bewust mee bezig.”

Hoe gaat het nu met je?

“Goed, ik ben tien jaar na het manifesteren volkomen genezen verklaard voor die AVM, die haarvatenaandoening. Door de embolisatie en de laserbehandelingen is de AVM compleet verwijderd. En dat is goed want dat was echt een tikkende tijdbom, en als dat kon blijven groeien was dat uiteindelijk een hersenbloeding geworden.

Dus daar ben ik van genezen maar door al die aanvallen en behandelingen is er littekenweefsel op mijn hersenen gekomen. En dat is in principe goed want dat is een teken dat het lichaam herstelt, maar het is alleen niet zo’n goede plek aangezien de hersencellen met elkaar moeten communiceren. Littekenweefsel belemmert dat.

Ik ben dus compleet genezen van de onderliggende aandoening, alleen heb ik er epilepsie aan overgehouden. Dat zal altijd zo blijven. Als ik gezonder leef, stressvrij en zonder alcohol, en als ik goed let op mijn lichaam dan zou ik het onder controle hebben. Maar het zou nooit compleet verdwijnen.”

Wat is jouw advies voor lotgenoten?

“Dat is lastig, veel mensen hebben namelijk epilepsie om verschillende redenen en ik kan alleen maar uit persoonlijke ervaring zeggen dat je er altijd wel over moet praten met nieuwe mensen. Leg het ze uit want mocht het gebeuren en niemand weet wat ze moeten doen kunnen ze allemaal in paniek schieten. En deze paniek is erger dan wanneer ze te horen krijgen dat je epilepsie hebt.”

Wat kunnen mensen doen in het geval van een aanval?

“Je hebt geen controle over je lichaam, dus je lichaam kan van alles doen. Dan is het fijn als iemand er bijvoorbeeld voor zorgt dat je je hoofd niet kan stoten. Veel mensen vragen aan mij wat ze kunnen doen maar er is niet echt een manier om uit die aanval te komen. Je kan het alleen maar afwachten en zo goed mogelijk iemand in een positie brengen zodat die persoon zichzelf niet bezeert. En dat scheelt echt veel, vooral als je eruit komt.”

De naam van de geïnterviewde is op verzoek gefingeerd.