Onzichtbaarheid migraine leidt tot onbegrip

Het bewustzijn over migraine groeit. Prominente figuren spreken openlijk over hun ervaring met de ziekte en onderzoek levert veelbelovende ontwikkelingen op rondom de behandeling. Toch kent Nederland tot op heden slechts één hoogleraar migraine, en wordt er door sommige zorgprofessionals nog met dedain naar gekeken. Ook op het werk leidt migraine nog tot onbegrip en krijgen patiënten de vraag: “Is het nou nog niet over?”

Nee, is het antwoord, zegt Emile Couturier, voorzitter van de Vereniging van Nederlandse Hoofdpijncentra en neuroloog in het hoofdpijncentrum van het Boerhaave Medisch Centrum. “Migraine is een chronische aandoening. Het is geen griep waar iemand korte tijd last van heeft.” De uitdaging is dat migraine, zeker voor werkgevers, een onzichtbare aandoening is, want tijdens een aanval zijn patiënten noodgedwongen thuis. Die onzichtbaarheid resulteert in onbegrip, met bijvoorbeeld als gevolg dat personeelszaken de functie van een migrainepatiënt terugbrengt van vijf naar drie dagen in de week omdat men denkt dat iemand het werk niet aankan. Couturier: “Dat is een heel onrechtvaardige benadering, met verlies van inkomsten als gevolg.”

Openheid over migraine naar werkgever

Vandaar het vergroten van bekendheid en bewustzijn zo belangrijk is. Dat blijft echter een lastige opgave, stelt Karin van Haperen, voorzitter van Hoofdpijnnet. Patiënten kunnen zelf een grote rol spelen bij het creëren van begrip door uit te leggen wat de impact is van migraine en wat de ziekte voor hen betekent. “Een werkgever die snapt wat de achterliggende problematiek is, zal eerder openstaan voor een gesprek over mogelijke aanpassingen.” Ze geeft aan dat een werknemer die stap naar openheid over migraine echter pas kan nemen als hij zich veilig voelt om een dialoog aan te gaan. Want uit angst voor stigma lopen veel patiënten er niet graag mee te koop. Om deze patstelling te doorbreken zou Van Haperen graag zien dat werkgevers en bedrijfsartsen proactief kennis vergaren. Als een werknemer relatief vaak afwezig is zonder dat er zichtbaar iets mis is, zou men daar vragen over moeten stellen om door de schijn heen te prikken.

Kies een beroep passend bij capaciteiten

Meer communicatie zou ook misverstanden helpen wegnemen, zoals het idee dat een stressvolle baan migraine veroorzaakt en patiënten dus beter een minder zware carrière kunnen kiezen. Hoewel het, net zoals voor iedereen, goed is om een beroep te kiezen dat aansluit bij de eigen capaciteiten, wil dat niet zeggen dat iedereen met migraine bepaalde beroepen links moet laten liggen, meent Couturier. “Als je arts, docent of piloot bent, kun je niet zomaar zeggen dat je niet komt. Maar daar zijn afspraken over te maken, bijvoorbeeld met invallers. Als je dat als bedrijf goed organiseert en incalculeert, is dat heel goed te doen”, stelt de neuroloog.

‘Leg je er niet bij neer’

Uiteindelijk moet een betere, met kennis onderbouwde dialoog onnodige uitval op het werk voorkomen. Het af en toe opnemen van een ziektedag is wenselijker dan presenteïsme dat op de lange termijn kan leiden tot een burn-out. Huisartsen kunnen ook bijdragen aan uitvalpreventie door te streven naar een snellere diagnose, eventuele doorverwijzing en adequate behandeling, meent Van Haperen. Couturier voegt toe dat patiënten daarbij het heft in eigen hand mogen nemen. “Ga op zoek naar een zorgverlener die jou voldoende te bieden heeft. Dat hoeft geen hoofdpijnneuroloog te zijn, maar kan ook je huisarts of reguliere neuroloog zijn. Leg je er niet bij neer.”