Luister nu de podcast over pseudoxanthoma elasticum, ook wel PXE genoemd, waar internist-vasculair geneeskundige Wilko Spiering en oogarts in opleiding Sara Risseeuw uit het Universitair Medisch Centrum Utrecht in gesprek gaan met PXE patiënte Truus Cohen.
PXE is een zeldzame, erfelijke aandoening die zich kenmerkt door de ongewone opstapeling van calcium en andere mineralen in de elastische vezels van diverse lichaamsweefsels, waaronder de huid, ogen en bloedvaten. PXE is een onderbelichte ziekte in Nederland. Het is daarom belangrijk dat deze ziekte besproken wordt en dat er meer awareness gecreëerd wordt onder Nederlandse behandelaren en het Nederlands publiek. In de podcast bespreken dr. Wilko Spiering en Sara Risseeuw uitgebreid wat de aandoening inhoudt, hoe deze zich ontwikkelt, welke symptomen er optreden, welke onderzoeken er lopen en hoe het diagnostische proces verloopt.
Ook vertelt Truus Cohen in deze podcast over het lastige diagnosetraject dat zei doorlopen heeft. In de podcast wordt gesproken over de impact op de kwaliteit van leven voor een patiënt met PXE, de beperkingen maar ook welke mogelijkheden er voor patienten in de toekomst zijn. Daarnaast worden er waardevolle tips en adviezen gegeven met betrekking tot een bezoek aan het ziekenhuis of huisarts.
Meer weten over PXE? Beluister dan nu de podcast.
Reactie
Geen reacties!
U kunt de eerste opmerking plaatsen.
Plaats een opmerking