Urticaria: je bent niet alleen en er zijn oplossingen

Wie nooit urticaria heeft gehad, denkt al snel aan een huidprobleem dat redelijk onschuldig is. Wat jeuk, wat bulten en misschien wat zwelling. Maar voor mensen met chronische spontane urticaria, ook wel CSU of chronische netelroos genoemd, is de werkelijkheid vaak veel ingrijpender. Door de vaak intense jeuk is de aandoening heel belastend. Het kan slaap verstoren, werk en studie onder druk zetten, relaties beïnvloeden, schaamte opwekken en het vertrouwen in het eigen lichaam aantasten. In ernstige gevallen kan de impact zelfs leiden tot depressieve of suïcidale gedachten.Volgens patiëntvertegenwoordiger Camiël Berkhof wordt de ernst van urticaria nog vaak onderschat.

Via het patiëntenplatform Urticaria, dat samenwerkt met Huid Nederland, helpt Camiël Berkhof patiënten met informatie, lotgenotencontact en praktische handvatten voor gesprekken met artsen. “Het grootste doel van de Facebookpagina ‘Urticaria Groep (NL + BE)’ is om patiënten te informeren dat ze niet alleen zijn en dat er écht oplossingen zijn” zegt Camiël Berkhof. Daarnaast is de patiëntenvereniging actief betrokken geweest bij het tot stand komen van de nieuwe behandelrichtlijn van de NVDV (Nederlandse vereniging voor Dermatologie en Venereologie) ondersteund door de NVvAKI (Nederlandse Vereniging voor Allergologie en Klinische Immunologie). Ook op Leef! met netelroos, ontwikkeld door afdeling Dermatologie/Allergologie van het UMC Utrecht, is veel praktische informatie te vinden voor patiënten.

De grootste bottleneck: patiënten op de juiste plek krijgen voor goede behandeling

Bij het initiële ontstaan van urticaria is het niet duidelijk of er sprake is van een kortdurende vorm van acute galbulten of van chronisch spontane urticaria. Urticaria wordt ook vaak onterecht aangezien als een uiting van een allergie. In zeldzame gevallen kan urticaria ook een uiting zijn van een systeemziekte. Camiël Berkhof noemt de huisarts de “poortwachter” die een belangrijke rol speelt bij het herkennen van urticaria en het onderscheid maakt tussen de kortdurende en chronische vorm. Toch lijken nog niet alle (huis)artsen CSU als losstaande aandoening te herkennen, met als gevolg dat het voor patiënten met veel klachten soms lang duurt voordat er een passend behandelplan is.

Ook dermatoloog Martijn van Doorn (Erasmus MC), internist-immunoloog/allergoloog Arjan Kwakernaak (Amsterdam UMC) en dermatoloog Heike Röckmann (UMC Utrecht) zien daar een belangrijk knelpunt. Alle drie zijn hoofd van een UCARE-centrum, de urticaria-expertise centra van Nederland en hebben veel ervaring met alle vormen van urticaria. Het herkennen van urticaria kan voor (huis)artsen lastig zijn omdat galbulten vluchtig zijn. “Soms zijn ze alweer verdwenen voor de patiënt bij de arts zit.” zegt Arjan Kwakernaak. Bovendien zien huisartsen vooral de acute vorm in de praktijk en denken niet altijd aan chronische spontane urticaria, aldus Martijn van Doorn. Het zou mooi zijn als we in de toekomst al bij de huisarts kunnen voorspellen welke patiënten een langduriger chronisch en ernstige vorm van urticaria hebben, zodat we tijdig kunnen starten met een passende behandeling. Voorlopig kan dat nog niet, maar er lopen diverse onderzoeksinitiatieven die hieraan werken, vertelt Heike Röckmann.  

Behandeling met antihistaminica

Naast het tijdig herkennen van CSU, ziet Martijn van Doorn ook een kans om het behandelplan beter te laten aansluiten bij de behoefte van de patiënt. “Als huisartsen het herkennen, dan zouden ze eigenlijk ook moeten durven de behandeling te intensiveren. Alleen één- of tweemaal daags een antihistaminicum geven is vaak niet genoeg, maar viermaal daags, of tweemaal daags twee tabletten, zou eigenlijk het mooiste zijn. Als dit al in de eerste lijn gebeurt, hoeven veel patiënten niet eens naar de dermatologie of interne geneeskunde-allergologie/klinische immunologie worden verwezen en het gaat vaak na verloop van tijd vanzelf weer over.” Ook Camiël Berkhof benoemt onderbehandeling, of zelfs “doseringsarmoede” als een probleem. Volgens hem wordt urticaria vaak te voorzichtig behandeld, waardoor patiënten onnodig lang klachten houden. “Ga het gesprek aan met je huisarts, doseringsarmoede en daardoor lange tijd rondlopen met klachten is gewoon niet nodig.” zegt hij. In zijn visie moet je soms juist steviger inzetten om de ziekteactiviteit eerst onder controle te krijgen en daarna pas af te bouwen.

Als antihistaminica niet goed werkt

Voor patiënten bij wie antihistaminica onvoldoende werken, wordt omalizumab vaak aan de behandeling toegevoegd. Arjan Kwakernaak schat dat 70 tot 80 procent van de patiënten goed reageert op deze behandeling. Dat is ook de reden dat omalizumab in de praktijk vaak de eerstvolgende keuze is na antihistaminica: effectief en met vrijwel geen bijwerkingen. Werkt omalizumab niet (voldoende), of heeft een patiënt bijvoorbeeld ook andere aandoeningen (comorbiditeiten), dan zijn er andere therapieën mogelijk zoals ciclosporine, azathioprine of methotrexaat. Recent zijn dupilumab en remibrutinib door de EMA (Europees Geneesmiddelenbureau) toegelaten voor de behandeling van CSU. Voor beide middelen is er tot op heden (mei 2026) nog geen vergoedingsstatus in Nederland.

Eigenlijk is er altijd maatwerk nodig. Camiël Berkhof benadrukt dat geen enkele urticariapatiënt hetzelfde is. Comorbiditeiten spelen soms ook een grote rol: reuma, lupus, angio-oedeem, eczeem of andere immunologische aandoeningen kunnen het ziektebeeld kleuren en maken dat niet iedere patiënt op dezelfde manier behandeld moet worden. “Je moet het personaliseren,” stelt hij nadrukkelijk.

Nieuwe therapieën bieden hoop, maar voorzichtig optimisme past

Naast de huidige behandelopties wordt veel onderzoek gedaan naar nieuwe therapieën, zoals BTK-remmers en monoclonale antistoffen. In de gespecialiseerde centra zijn daar, in studieverband, de eerste ervaringen mee opgedaan bij patiënten die op bestaande behandelingen niet of nauwelijks reageren. Alle hoofden van de UCARE-centra zien daar duidelijke potentie, vooral voor de moeilijk behandelbare patiënten.

Toch is het belangrijk hier voorzichtig over te zijn. We moeten patiënten geen valse hoop geven. Camiël Berkhof zegt: “Er is de afgelopen vijf jaar veel meer onderzoek gedaan dan in de vijftien jaar daarvoor, maar lang niet ieder middel haalt uiteindelijk de eindstreep; daar moeten we realistisch in zijn.”

Biomarkers als raadgever voor de juiste behandeling

Arts-onderzoeker Fauve van den Berge (Erasmus MC), vertelt dat er hard wordt gezocht naar biomarkers, ofwel meetbare kenmerken in het bloed of in de huid. “We willen hiermee kunnen voorspellen of iemand wel of niet goed zal reageren op een specifieke behandeling. Zo kunnen we de meest geschikte behandeling voor een specifieke patiënt aanbieden.” Martijn van Doorn vult aan: “De biomarkers die we nu al hebben voorspellen nog niet 100%. Dat moet beter. Daar doen we nu onderzoek naar”. Naast onderzoek naar biomarkers wordt er ook hard gewerkt aan het opzetten van een BioDay-register speciaal voor urticaria, vertelt Heike Röckmann. Dit is een database waarin artsen bijhouden hoe patiënten reageren op verschillende behandelingen, om te monitoren hoe de behandelingen bij patiënten met uiteenlopende kenmerken werken. Hierdoor kunnen patiënten in de toekomst steeds doelmatiger worden behandeld. “Zo’n register wordt steeds relevanter, juist ook met de komst van meerdere nieuwe middelen voor chronische urticaria.” Het register is oorspronkelijk ontwikkeld voor behandelingen bij patiënten met constitutioneel eczeem en wordt nu uitgebreid voor chronische urticaria. In de beginfase zullen vooral nog de UCARE-centra betrokken bij dit register, maar ons doel is om het in de toekomst ook voor perifere behandelaren beschikbaar te maken.  

Wanneer is doorverwijzing nodig?

Niet iedere patiënt hoeft naar een expertisecentrum. Arjan Kwakernaak benadrukt dat patiënten die goed reageren op antihistaminica prima bij de huisarts kunnen blijven. Wanneer dat niet goed (meer) werkt, kun je je laten doorverwijzen naar een dermatoloog of internist-allergoloog/immunoloog in een ziekenhuis bij jou in de buurt. Zodra de diagnose onduidelijk is, de ziekte ernstig of langdurig is, of de standaardbehandeling onvoldoende effect heeft, kunnen de UCARE-centra veel betekenen. “De UCARE-centra zijn een spin in het web. Ik krijg regelmatig mails of belletjes van collega’s om even te overleggen over de behandeling van een patiënt. Daarmee is doorverwijzen vaak niet eens nodig.” vertelt Heike Röckmann. Ook verzorgen de UCARE-centra vaak nascholingen, houden de richtlijnen actueel en informeren collega’s over nieuwe ontwikkelingen en studies.    

De UCARE-centra zijn er niet alleen voor de patiënten met de meeste ziektelast en/of onvoldoende respons op de gangbare therapie, maar ook om kennis te delen met andere behandelaars. Ziekenhuizen en specialisten hoeven geen drempel te voelen om de expertisecentra te raadplegen. Martijn van Doorn zegt dat het een belangrijk doel is om “in alle lijnen” de samenwerking en verwijsstromen te verbeteren. “Schroom niet om ons te bellen of om te verwijzen, zodat we met z’n allen zorgen dat het niveau van urticariazorg beter wordt; er is namelijk veel meer mogelijk dan je denkt.”

Geïnterviewden:

• Arjan Kwakernaak – Immunoloog/allergoloog, Amsterdam UMC​
• Heike Röckmann – Dermatoloog, UMC Utrecht​
• Martijn van Doorn – Dermatoloog, Erasmus MC​
• Fauve van den Berge – Arts-onderzoeker, Erasmus MC​
• Camiël Berkhof – Voorzitter, patiëntenplatform Urticaria​
• Carla van Sluisdam – Project medewerker, Huid Nederland

Redacteur:

• Eva Struijf – Deci Medical Partners