Een leven in bed: “Soms voel ik me gevangen in mijn lichaam”

Hoewel Veroni Steentjes al op haar zestiende was overtuigd van haar posttraumatische dystrofie, werd de ziekte pas 8 jaar na het ontstaan vastgesteld. Het was echter te laat om er nog iets aan te kunnen doen. De enige optie die voor haar overbleef, was een leven gekluisterd aan bed.

“Niets ernstigs”

Op haar twaalfde was het allemaal begonnen. “Ik ging tijdens een verjaardagspartijtje belletje lellen en viel over een muurtje”, vertelt Veroni. “Hierdoor kwam ik met mijn schouder op een betonnen tegelpunt terecht. Ik had pijn en voelde dat mijn arm stijf was. Ook waren er verkleuringen en zwellingen te zien. Erna namen de klachten toe.”

De artsen zeiden echter dat er geen reden tot zorg was. Veroni: “Groeipijn of een verkeerde houding, zo werd gedacht. Ik voelde daarentegen wel degelijk dat er iets mis was. Maar wat precies, wist ik niet.”

Een paar jaar later besloot de jonge meid zelf op onderzoek uit te gaan. “Ik las allerlei boeken en kwam uiteindelijk bij die van professor Goris terecht. Ik las over de ziekte dystrofie en herkende werkelijk alles. Eindelijk vielen de puzzelstukjes op hun plaats. Dit moest het zijn.”

Zelfdiagnose

De artsen dachten daar echter anders over. “Ze vonden het niet prettig dat ik mezelf gediagnostiseerd had”, vervolgt Veroni. “Zelf dachten ze aan een carpaal tunnelsyndroom, of wel een zenuwbeknelling in mijn pols. Hier wilden ze me voor opereren. Ik weet nog dat ik vlak voor de ingreep aan de artsen vroeg of ze het zeker wisten en of het echt geen dystrofie was. Maar ze drukten me op het hart dat dit de goede keuze was.”

Een belofte die niet werd waargemaakt. Veroni: “De dystrofie breidde zich uit door mijn hele lichaam en al snel kon ik niet meer lopen. De artsen wilden echter nog steeds niet naar me luisteren. In plaats daarvan dachten ze aan een psychisch probleem met onverklaarbare klachten. Ik heb moeten vechten om in een revalidatiecentrum terecht te komen en mijn uiterste best gedaan voor een verwijzing naar dokter Gorus. Eenmaal bij hem, werden mijn gedachten eindelijk bevestigd. Na één blik op het dossier was het voor hem al duidelijk wat ik had. Het was posttraumatische dystrofie.”

Vechten om een diagnose

“Ik was blij dat ik eindelijk in het gelijk gesteld werd”, vertelt Veroni. “Maar inmiddels was ik al 8,5 jaar verder en de ziekte had zich dermate verspreid dat er niets meer aan te doen was. Na de diagnose kreeg ik een infuus en medicatie. Ook kwam ik in een AWBZ instelling in Arnhem terecht. Ik had sindsdien 24 uur per dag zorg nodig.”

Het gevecht voor een diagnose maakte dat ze zich erg eenzaam voelde. “Mijn ouders zijn van de oude garde en vertrouwden op de mening van de arts”, vertelt Veroni. “Het was dan ook lastig om op zo’n jonge leeftijd vol te moeten houden dat je wel beter weet. En als erna dan ook nog eens blijkt dat je gelijk hebt maar het te laat is om er nog iets aan te doen, is dat extra pijnlijk.”

De jonge vrouw wilde echter geen rechtszaken aanspannen. “Ik besloot de woede en frustratie die ik voelde om te zetten naar energie voor mezelf. Ik wilde kijken hoe ik mijn leven opnieuw in kon vullen. Een leven waar een bed centraal in zou staan.”

Intermobiel

Gelukkig vond ze veel steun bij lotgenoten. “Ik werd lid van een patiëntenvereniging voor chronische pijn en van een jongerenvereniging voor dystrofie”, aldus Veroni. “Ook zette ik een aantal jaren later de stichting Intermobiel op. Hiermee hoop ik jongeren te laten zien dat het heel goed denkbaar is om in bed te leven en toch te doen wat je wilt. Er is heel veel mogelijk.”

Grootste deel in bed

En hoe ze dat leven in bed doorstaat? “Ik kom eigenlijk niet meer buiten”, vertelt Veroni. “Alleen nog in de tuin. Ik vind het hierom erg belangrijk om zingeving te hebben. Ten eerste heb ik dit in Intermobiel gevonden. Ik kan mijn gevoelens kwijt, naar anderen luisteren en mijn ervaringen delen. Ook heb ik altijd geprobeerd de dingen te doen die ik zonder ziekte ook wilde doen. Zo heb ik gestudeerd en in mijn bed concerten bezocht. ‘Kan niet bestaat niet’ is mijn motto.”

“Ook het boeddhisme heeft me erg geholpen”, vervolgt ze. “Hierdoor ben ik anders naar de dingen gaan kijken. Meditatie was een middel om toch een binding met mijn lichaam te vinden. Ook heb ik geleerd om met mijn negatieve emoties om te gaan en het leven in perspectief te zien. Wanneer ik deze aandoening bijvoorbeeld niet had gehad, was ik waarschijnlijk accountant geworden. Dan was het huisje, boompje, beestje geweest. Nu ik ziek ben is mijn leven zwaarder, maar kan ik veel meer voor anderen betekenen. Dit ben ik door het geloof gaan realiseren.”

Meer energie

Hoewel ze maar 4 ochtenden in de week werkt, zit haar agenda toch aardig vol. Veroni: “Ik ben van maandag tot donderdag bezig, van 11 uur tot 13.00. De rest van de tijd moet ik rusten. Momenteel ben ik bezig met het schrijven van een boek, waarbij ik me wil richten op seksualiteit bij gehandicapten. Ook maak ik gedichten, lees veel en ben hoofdredacteur van het digitale magazine dat Intermobiel twee keer per jaar uitbrengt. Er is dus genoeg te doen.”

“Af en toe frustreert het wel”, geeft ze toe. “Dan wenste ik dat ik energie had en meer dingen kon ondernemen. Mijn geest is immers gezond, maar mijn lijf werkt alleen niet mee. Ik kan me dan echt gevangen in mijn lichaam voelen. Maar ik ben dankbaar voor de dingen die ik heb en dat ik een manier heb gevonden om mijn leven met het bed te combineren.”