Wereldkankerdag: Stichting Lobulair Borstkanker vraagt aandacht voor ‘de onzichtbare kanker’

Zeven verhalen laten zien waarom lobulaire borstkanker niet langer over het hoofd mag worden gezien.
Op Wereldkankerdag vraagt Stichting Lobulair Borstkanker (SLB) aandacht voor een vorm van borstkanker die vaak onzichtbaar blijft: invasief lobulair carcinoom (ILC). Het is de op één na meest voorkomende vorm van borstkanker, maar wordt nog altijd regelmatig laat ontdekt en heeft een slechtere prognose. Dat heeft grote gevolgen voor behandeling, kwaliteit van leven en overleving.

Aan de hand van zeven persoonlijke verhalen laat SLB zien wat cijfers alleen niet kunnen vertellen: hoe het is om te leven met een ziekte die zich anders gedraagt, anders voelt en vaak niet wordt herkend.

“Lobulaire borstkanker groeit zelden als een duidelijke knobbel, maar juist diffuus. Daardoor glipt deze
ziekte te vaak door de mazen van het net. Wereldkankerdag is hét moment om stil te staan bij kankers die minder zichtbaar zijn, maar des te ingrijpender.”
Rian Terveer-Couperus, voorzitter Stichting Lobulair Borstkanker

“Het is toch gek dat Lobulair borstkankerpatiënten nog altijd worden behandeld middels het protocol van de meest voorkomende borstkankers en geen eigen behandelprotocol heeft!? En dat terwijl het 15% van alle borstkankers betreft, maar liefst meer dan 2000 nieuwe diagnoses/ patiënten per jaar!”
Professor Dr. Sabine Linn, internist-oncoloog Antoni van Leeuwenhoek.
Hoogleraar translationele oncologie – met focus op mammacarcinoom – Universitair Medisch Centrum Utrecht.

Zeven verhalen, één rode draad

De zeven vrouwen van wie SLB het verhaal deelt, verschillen in leeftijd, achtergrond en levensfase. Sommigen ontdekten zelf subtiele veranderingen, anderen werden pas na aanvullend onderzoek of toeval
gediagnosticeerd. Wat hen verbindt, is dat hun ziekte niet paste binnen het ‘klassieke’ beeld van borstkanker.

Hun ervaringen laten zien: 

• hoe lastig lobulair borstkanker te herkennen is; 
• hoe groot de impact is van een late diagnose; 
• hoe belangrijk het is dat patiënten serieus genomen worden bij aanhoudende klachten; 
• en hoe essentieel betere diagnostiek en kennis bij zorgprofessionals zijn. 

De verhalen vormen samen geen incident, maar een patroon. 

Bewustwording redt levens 

Er zijn veel verschillende soorten borstkanker. Met elk een eigen biologie en gedrag. Hoewel de behandelresultaten van borstkanker de afgelopen decennia zijn verbeterd, geldt dat vooruitgang niet voor alle soorten borstkanker  gelijk opgaat. Bij lobulair borstkanker blijft bewustwording achter – bij patiënten, zorgverleners én in het publieke debat.  

SLB pleit daarom voor: 

• meer aandacht voor lobulair borstkanker in voorlichting en screening; 
• betere toegang tot aanvullende diagnostiek, zoals MRI; 
• structurele aandacht voor ILC in onderzoek en richtlijnen; 
• en een grotere rol voor het patiëntenperspectief.  

“Achter elke diagnose schuilt een menselijk verhaal . Door deze verhalen te delen, maken we zichtbaar wat te vaak onzichtbaar blijft – en vergroten we de kans dat anderen eerder worden gehoord en geholpen.” 
Drs. Esther Geven, secretaris Stichting Lobulair Borstkanker 

Oproep op Wereldkankerdag 

Op Wereldkankerdag roept Stichting Lobulair Borstkanker media, zorgprofessionals en beleidsmakers op om ook oog te hebben voor de minder bekende vormen van kanker. Juist daar is winst te behalen.  De zeven verhalen zijn beschikbaar voor publicatie en interviews. Daarnaast zijn medische experts en vertegenwoordigers van SLB beschikbaar voor toelichting en duiding. 

Intro’s op 7 patiëntenverhalen www.lobulairborstkanker.nl/patientverhalen
De complete verhalen in de bijgesloten pdf.  De vrouwen zijn voor interviews beschikbaar .*

1. Binette – Als oplettendheid het verschil maakt 
Beeldvorming stelt gerust, maar een zorgverlener vertrouwt het niet. Die ene twijfel leidt tot de ontdekking van lobulaire borstkanker die op scans nauwelijks zichtbaar is. Binettes verhaal laat zien hoe alertheid levens kan veranderen.  www.lobulairborstkanker.nl/binette 

2. Rian – Waarom dit een systeemkwestie is 
Rian voelt dat er iets niet klopt, terwijl onderzoeken niets laten zien. Haar diagnose blijkt geen uitzondering, maar onderdeel van een wereldwijd patroon bij lobulaire borstkanker. Haar verhaal maakt duidelijk waarom dit meer is dan een individueel proble em. www.lobulairborstkanker.nl/rian 

3. Esther – Wat onzichtbaarheid kost 
Jarenlang worden Esthers klachten niet verklaard, tot lobulaire borstkanker wordt vastgesteld in een vergevorderd stadium. Geen enkele scan liet de werkelijke omvang zien. Haar verhaal toont de prijs van een ziekte die zich slecht laat herkennen.  www.lobulairborstkanker.nl/esther 

4. Renée – Waarom follow -up tekortschiet 
Na een succesvolle behandeling lijken controles jarenlang geruststellend. Toch blijkt lobulaire borstkanker opnieuw aanwezig, onopgemerkt door standaard follow -up. Renées verhaal laat zien hoe valse geruststelling kan ontstaan. www.lobulairborstkanker.nl/renee 
(*Nb. Op vakantie in de week van  4 feb 2026) 

5. Mariël – Waar protocollen wringen 
Mariël vertrouwt haar gevoel niet wanneer artsen standaardpaden volgen. Haar zorgen over lobulair  borstkanker blijken terecht. Haar verhaal laat zien wat er schuurt wanneer protocollen belangrijker worden dan maatwerk.  www.lobulairborstkanker.nl/mariël 

6. Merel – Hoe het voelt als alles tegelijk komt 
Merel belandt in een medische rollercoaster van scans, onzekerheid en wisselende scenario’s. Tussendoor ontdekt ze toevallig dat het om lobulair  borstkanker gaat. Haar verhaal laat voelen wat voortdurende onzekerheid met je doet. www.lobulairborstkanker.nl/merel 

7. Zoë – Wat er op het spel staat 
Zoë is 27 wanneer zij hoort dat haar lobulair borstkanker ongeneeslijk is. Ze kiest ervoor haar prognose niet te weten en te leven zonder aftellen. Haar verhaal gaat over autonomie, waardigheid en leven in het nu. www.lobulairborstkanker.nl/zoë  

Over Stichting Lobulair Borstkanker

Stichting Lobulair Borstkanker zet zich in voor iedereen die te maken krijgt met invasief lobulair carcinoom (ILC), de op één na meest voorkomende maar vaak nog onbekende vorm van borstkanker. De stichting geeft voorlichting, stimuleert onderzoek en verbindt patiënten en hun naasten via lotgenotencontact en ervaringsverhalen. Daarnaast vertegenwoordigt de stichting de stem van Nederlandse lobulair borstkankerpatiënten in (inter)nationale netwerken, zoals de Lobular Breast Cancer Alliance (LBCA) en het European Lobular Breast Cancer Consortium (ELBCC). Samen met onder andere de Borstkankervereniging Nederland zet Stichting Lobulair Borstkanker zich in voor betere herkenning, diagnostiek en behandeling van lobulair borstkanker. Meer informatie: www.lobulairborstkanker.nl