‘Je weet nooit wanneer het terugkomt’

Al in de Bijbel zijn verwijzingen terug te vinden naar mensen met huidaandoeningen, waaronder wellicht psoriasis. In vroeger tijden werd deze groep mensen vaak afgezonderd of verborgen gehouden voor de rest van de samenleving. Tegenwoordig is de houding een stuk milder en is bij het grote publiek meer bekend over de aandoening. Voorlichting blijft echter hard nodig. “Het zou goed zijn als er meer aandacht voor de ziekte komt en er meer geld voor onderzoek wordt uitgetrokken”, zegt Henk Hulshuizen (71), die zelf psoriasis heeft.

De huidziekte psoriasis

Psoriasis is een huidziekte waarbij zich op de huid rode en schilferige plekken manifesteren en soms ook sprake kan zijn van kleine puskopjes. Bij de aandoening kunnen eveneens interne organen betrokken zijn. Grofweg 30 procent van de mensen ontwikkelt op enig moment een gewrichtsprobleem, met peesontstekingen of pijn en stijfheid in de gewrichten als gevolg. Daarnaast bestaat er een verhoogd risico op hart- en vaatziekten. De beginleeftijd waarop mensen last krijgen van psoriasis ligt in de regel rond de pubertijd of tegen het vijftigste levensjaar. De ziekte kan echter ook al zichtbaar worden bij jonge kinderen.

Peter van de Kerkhof, voorzitter van de Medische Adviesraad van de Psoriasis Vereniging Nederland (PVN), legt uit dat de afweer in de huid bij mensen met psoriasis op een heel hoog niveau functioneert. “Er is bij hen sprake van een genetisch bepaalde overreactie van het immuunsysteem op omgevingsfactoren, zoals bacteriën of verwondingen van de huid.” Hierdoor reageert de aangeboren immuniteit overmatig op prikkels en ontstaan rode, schilferende plekken op de huid. Deze plekken zijn dus niets anders dan een herstelreactie van het lichaam in de vorm van een immuunreactie. Het hebben van de aandoening heeft dan ook een evolutionair voordeel in de vorm van een verhoogde afweer tegen bacteriële infecties.

Psoriasis niet besmettelijk

Psoriasis is een erfelijke huidaandoening. Henk erfde de ziekte van zijn moeder, bij wie de verschijnselen zich pas rond haar vijftigste openbaarden. Zelf vertoonde hij rond zijn 28e levensjaar de eerste uiterlijke kenmerken. Het vervelendste aan de ziekte vindt hij dat niemand kan voorspellen of en wanneer de schilferende plekken zich weer voordoen. “Ze kunnen een hele tijd wegblijven, maar kunnen opeens terugkomen, bijvoorbeeld door stressvolle gebeurtenissen of een verlaagde weerstand. Dat heb je niet in de hand.”

De impact op het leven van mensen is erg groot. Naast pijn en jeuk speelt vooral schaamte een grote rol. Er zijn mensen die zodanig gehinderd worden door de zichtbaarheid van de schilferende huid dat ze niet naar sportclubs of het zwembad durven te gaan uit angst voor negatieve opmerkingen, of soms zelfs helemaal de deur niet uit gaan. In de relatiesfeer kan psoriasis eveneens problemen opleveren. Van de Kerkhof benadrukt dat de houding van de omgeving hierin cruciaal is, met name van partners, familieleden en vrienden. “Het is heel belangrijk dat anderen begrip
hebben voor de aandoening en weten dat het niet vies en besmettelijk is, en dat het niets anders is dan het overreageren van de huid.”

Henk had aanvankelijk alleen last van psoriasis op het hoofd, maar ook meerdere perioden over het lichaam. “Er zijn perioden geweest dat ik na een toiletbezoek op het werk een stoffer en blik moest pakken om alle schilfers weg te vegen van de vloer.” Zelf besloot hij er op een gegeven moment wat makkelijker mee om te gaan, maar hij kan het goed begrijpen als anderen dat moeilijk vinden. Wie op vakantie gaat en onder de schilfers zit, merkt immers toch dat iedereen kijkt. De PVN organiseert om die reden speciale reizen voor mensen met psoriasis, zodat zij van de zon kunnen genieten zonder last te hebben van starende blikken.

Individuele behandeling bij psoriasis

Omdat de impact aanzienlijk is, is het van belang een goede behandeling te bieden die ingaat op de problemen van de patiënt, legt Van de Kerkhof uit. “Het bereiken van een volledig gave huid is niet altijd bij iedereen te realiseren, omdat de ziekte soms therapieresistent is.” Bij de behandeling is de wens van de individuele patiënt heel belangrijk. Sommige mensen willen vooral van jeuk af, anderen weer liever van de psoriasis op zichtbare plekken. Goed nieuws is dat er veel ontwikkelingen zijn op therapiegebied.

Henk heeft vrijwel alle mogelijke behandelingen gehad. Hij is zelfs een aantal keer opgenomen geweest in een kliniek toen de ziekte op zijn ergst was. Sinds hij met pensioen is gaat het een stuk beter, vertelt hij. “Toen ik nog werkte had ik vaker last van stress en had ik dus vaker uitbarstingen. Gelukkig is de psoriasis sinds ik een rustiger bestaan heb redelijk onder controle.” Inmiddels gebruikt hij alweer lange tijd biologics om zijn psoriasis onder controle te houden. Dit zijn medicijnen die sinds 2000 beschikbaar zijn gekomen en die onderhuids worden ingespoten door de patiënt zelf.

De geneesmiddelen worden gemaakt door levende organismen, zoals bacteriën of gisten. Deze zijn zodanig genetisch gemanipuleerd dat ze antilichamen kunnen maken tegen stoffen of boodschappermoleculen die een belangrijke rol spelen bij het ontstaan van de aandoening. Naast deze biologische geneesmiddelen bestaat ook de mogelijkheid van behandeling met zalf, orale medicatie met klassieke tabletten of lichttherapie met uv-licht.

Meer onderzoek naar behandeling

Om de aandoening in de toekomst nog beter te kunnen behandelen, is wetenschappelijk onderzoek essentieel. Dat is er vooral op gericht om beter te begrijpen welke patiënten goed reageren op welk middel. Niet iedereen reageert namelijk hetzelfde op bepaalde medicijnen, maar het is vooralsnog onduidelijk hoe dit komt. Daarnaast wordt onderzocht hoe patiënten op de lange termijn het beste behandeld kunnen worden. Wanneer de psoriasis al langere tijd rustig is en er geen verschijnselen optreden, moet de behandeling dan worden stopgezet of is het beter een onderhoudsbehandeling te geven?

Dit speelt met name bij kinderen, vertelt Van de Kerkhof, omdat zij nog hun hele leven voor zich hebben. Onderzoek kan hopelijk aantonen of het zinvol is om al op kinderleeftijd actief in te grijpen en in hoeverre daarmee het beloop op de lange termijn verbetert. “Uiteindelijk willen we een behandeling toepassen waarmee het natuurlijke beloop van de psoriasis gunstiger wordt en we een duurzaam resultaat boeken dat op de lange termijn te handhaven is.”