Weinig onderzoek naar autisme richt zich op adolescenten, volwassenen en ouderen. Mensen met autisme worden namelijk zelden langere tijd gevolgd. Hoogleraar neuropsychologie Hilde Geurts van de UvA focust zich juist op de ontwikkeling van deze groepen.

Een complexe ontwikkelingsstoornis

“Aanvankelijk werd gedacht dat autisme een kinderstoornis was”, vertelt Geurts. “Ook werd de koppeling gelegd met lage intelligentie. Als iemand slim was, kon geen sprake zijn van autisme. Inmiddels weten wij dat autisme meestal niet overgaat en dat ook slimme mensen autisme kunnen hebben. Ook is bekend dat er enorm veel variatie is in de ernst van de aandoening en in de manier waarop mensen met autisme daarmee kunnen omgaan. Het lijkt er op dat symptomen in de loop der tijd milder worden. Maar wij weten nog steeds veel te weinig om conclusies en aanbevelingen te doen. Wat wij wel constateren, is dat de mate van sociale problemen op jonge leeftijd een indicatie is van hoe iemand op latere leeftijd zal functioneren.”

Verandering van zichtbare symptomen

Naarmate mensen met een autismediagnose opgroeien, verandert de manier waarop de symptomen zichtbaar zijn. “Op jonge leeftijd lijkt meer sprake te zijn van problemen met taalontwikkeling en repetitief gedrag. Bij volwassenen is dat veel minder het geval. Wat mogelijk wel toeneemt, is de sensorische gevoeligheid voor bijvoorbeeld geluid, licht en pijn. Ook het ontbreken van goede sociale voelsprieten valt dan nog steeds op. Die verschillen tussen jong en oud zijn vooral zichtbaar op groepsniveau. Individueel zijn er grote variaties. Wie bijvoorbeeld goed is in taal en slim is, ontwikkelt in de loop der tijd vaak strategieën om op het sociale vlak beter te functioneren.”

Omgang met autisme

“Er zijn ontwikkelingen mogelijk maar die zijn afhankelijk van de individuele situatie”, stelt Geurts. “Naarmate je meer leert en meer levenservaring opdoet, krijg je meer zicht op de eigen mogelijk- en onmogelijkheden. Dat geldt voor iedereen. Net zoals iedereen uit evenwicht raakt van grote life events zoals een scheiding of het overlijden van de ouders. De weerbaarheid van mensen met autisme is echter kleiner en het evenwicht fragieler. Ook kleine veranderingen kunnen al hele grote gevolgen hebben.”

Psycho-educatie autisme voor volwassenen

Voor veel volwassenen met autisme is een relatie, een gezin en een baan onmogelijk. Maar wie erin slaagt rekening te houden met voorkeuren, talenten, mogelijkheden, onmogelijkheden en gevoeligheden, functioneert over het algemeen wel beter. “Daarom is voorlichting over autisme ook zo belangrijk. Wat kan wel? Wat kan niet? Hoe richt je je leven zo in dat je zo goed mogelijk kunt functioneren? Waar kun je rekening mee houden en waarmee niet?” Psycho-educatie voor volwassenen speelt hierbij een belangrijke rol. “Hiermee kunnen zowel mensen met autisme zelf als hun omgeving meer inzicht krijgen in autisme en in de wijze waarop dat invloed heeft op hun leven.”