NCEP en eczeemwijzer: eenduidige informatie over constitutioneel eczeem

Constitutioneel (of: atopisch) eczeem is een chronische huidziekte, waarvan de impact vaak wordt onderschat. Wereldwijd heeft tot 5 procent van de volwassenen en 15 tot 20 procent van de kinderen eczeem. Mensen met eczeem lopen vaak lang rond met vreselijke jeuk, terwijl dat niet nodig is. Ze krijgen een te lage dosering zalf, smeren te dun of krijgen tegenstrijdige adviezen van zorgverleners.
Dermatologen Anne-Moon van Tuyll van Serooskerken (HagaZiekenhuis) en Inge Haeck (UMC Utrecht) wilden hier verbetering in aanbrengen. Hun doel was: betere zorg en voorlichting voor patiënten en betrouwbare, eenduidige informatie voor zorgverleners. Enkele jaren geleden namen zij het initiatief voor het Nationaal Constitutioneel Eczeem Project (NCEP). Begin dit jaar werd het project gelanceerd en inmiddels draait het op volle toeren, in samenwerking met onder meer huisartsen, jeugdartsen, kinderartsen, apothekers(assistenten), verpleegkundig(specialisten)en, huidtherapeuten, physician assistants en natuurlijk patiënten zelf. Op www.eczeemwijzer.nl, het platform van het NCEP, is veel informatie te vinden voor zowel zorgverleners als patiënten: informatiematerialen, geaccrediteerde nascholingen, uitlegkaarten, smeerschema’s en zelfs een game voor kinderen. En nog steeds wordt er informatie toegevoegd.

Naast begrijpelijke en betrouwbare informatie, biedt het NCEP ook handvatten voor het behandelen van en omgaan met constitutioneel eczeem. Want bij deze vorm van eczeem is er sprake van een complexe pathofysiologie. Het gaat om een erfelijke variant, die wordt veroorzaakt door een ingewikkeld samenspel tussen huidbarrière, huidmicrobioom, immuunsysteem en omgevingsfactoren. Toch is constitutioneel eczeem meestal goed te behandelen. Daar is, naast goede begeleiding en een persoonlijke aanpak, ook adequate kennis voor nodig, bijvoorbeeld over de oorzaken, het beloop en de behandeling ervan. Kennis waar het voorheen in de praktijk nog vaak aan schortte, terwijl die juist bijdraagt aan het zelfmanagement van patiënten. Zij hebben goede informatie nodig, in plaats van versnipperde en zelfs tegenstrijdige informatie. Want vergeet het internet niet, waar veel mensen in eerste instantie hun heil zoeken en waar veel desinformatie te vinden is.  Influencers en onbetrouwbare partijen bestoken dagelijks hun doelgroep en onjuiste ideeën raken wijdverspreid, met alle gevolgen van dien. Mede daarom is betrouwbare, eenduidige informatie van zorgverleners een absolute must.

Niet alleen de ontwikkeling en verspreiding van kwalitatief hoogstaande materialen, maar ook de samenwerking tussen zorgverleners is noodzakelijk voor betere eczeemzorg. Vanuit het NCEP wordt daarom aangestuurd op regionale afspraken, bijvoorbeeld over het gebruik van de materialen. Wie legt wáár in het zorgtraject wélke informatie uit aan de patiënt? Wie controleert of de patiënt de smeerinstructies heeft begrepen? Wie is het eerste aanspreekpunt voor de patiënt bij een opvlamming? En is er behoefte aan begeleiding van de patiënt door een eczeemconsulent in de eerste lijn? Het gaat ook om optimalisatie van zorgpaden, wat een gezamenlijke inspanning vraagt. Zorgverleners moeten elkaar meer gaan ontlasten, ondersteunen en versterken. Wat ook weer een positieve uitwerking heeft op patiënten: ze zijn dan beter geïnformeerd, minder onzeker over hun ziekte en hebben meer grip op hun gezondheid.

Meer informatie? Kijk op https://www.eczeemwijzer.nl/

Alle materialen zijn vrij toegankelijk. Daarnaast is de informatie beschikbaar via Thuisarts.nl en Apotheek.nl.

Samenwerkingsverband

Het NCEP is een samenwerking tussen: VMCE, NVDV, KNMP, NVK, V&VN, NVH, NAPA, AJN, Optima Farma, JongPit, Pharos, Huidfonds en Thuisarts.nl.