Patiëntenverhaal niet-werkende schildklier
Johanna (57) kampte in haar jonge jaren met extreme vermoeidheidsklachten. Toentertijd was de schildklier minder bekend als probleemveroorzaker. Om die reden kwam Johanna er heel laat achter dat haar schildklier het al een tijdje niet meer deed. Haar hartfunctie was hierdoor dermate verslechterd dat ze meteen moest worden opgenomen in het ziekenhuis. Johanna: “Mijn hartritmemonitor sloeg bijna een rechte lijn uit.”
Vage klachten
“Ik ben in de tijd dat ik klachten kreeg erg vaak naar de huisarts gegaan. Helaas werd het feit dat mijn schildklier niet meer werkte daar niet herkend. Ik werd elke keer weer met een ander verhaal naar huis gestuurd. Het begon allemaal rond mijn 19e met wat vocht dat uit mijn tepels kwam, mijn arts vertelde mij dat het door de pil moest komen. Langzaamaan volgde een heel scala aan vage klachten waarvan de meest opvallende de vermoeidheid was.
Uiteindelijk heb ik 2 jaar na mijn eerste klachten te horen gekregen dat mijn schildklier het al een tijdje niet meer deed. In die twee jaar werd ik geleidelijk aan steeds vermoeider. Ik sleepte mezelf op de automatische piloot door de werkdagen heen en in het weekend stortte ik dan in. Ik lag alleen maar op bed. Aan het eind kon ik helemaal niks meer, vijf minuten fietsen zat er al niet in. Mijn motoriek werd slechter en ik praatte langzaam, heel apathisch. Mijn eetlust nam af en ik had enorm veel haaruitval. Ook kreeg ik myxoedeem (slijmerige vochtophoping van de huid) op verschillende plekken en had ik het altijd koud.”
TSH-waarde
“Op een gegeven moment ging mijn huisarts met vakantie. Zijn invaller heeft mij vanwege een te hoge bloeddruk (waarschijnlijk door de stress) doorgestuurd naar de specialist. De specialist zag meteen dat er iets niet goed was, ik werd vrijwel meteen opgenomen in het ziekenhuis. Mijn hartfunctie was mettertijd dermate slecht geworden dat ik in de gaten gehouden moest worden. Toen ik werd aangesloten op de hartritmemonitor, was mijn hart zo zwak dat hij bijna een rechte lijn uitsloeg.
In het ziekenhuis werd mijn TSH-waarde opgenomen (dit is een procedure bij het controleren van de schildklier). Bij een gezond persoon heeft deze een waarde van 1. De specialist vertelde dat hij in mijn geval gestopt is met tellen. Uiteindelijk bleek dat ik een TSH-waarde van 1100 had. Dat betekende dat de werking van mijn schildklier al een tijdje was gestopt. De specialist was erg verbaasd dat ik überhaupt nog rondliep. In totaal heb ik een maand in het ziekenhuis gelegen en werd ik mondjesmaat ingesteld op een schildklierhormoon. Ik merkte bij de laagste dosis medicatie al meteen dat ik bijvoorbeeld in staat was om zweethandjes te krijgen, dat had ik daarvoor nooit!”
Onbekend terrein
“Ik heb, buiten de gewone klachten die bij ouder worden horen, nergens last van omdat ik goed op de medicatie ben ingesteld. Tuurlijk ben ik moe aan het einde van de dag, maar niet meer dat uitzonderlijke. Het is jammer dat schildklierproblematiek toen zo’n onbekend terrein was, als dat niet zo was hadden ze meteen medicatie kunnen geven en dan had het niet zo lang hoeven duren. Tegenwoordig zijn de artsen veel alerter op de schildklier, door middel van een bloedonderzoek is zo te zien of het in orde is.”
Voor meer informatie over de schildklier kun je terecht bij de Schildklier Organisatie Nederland
Reactie
Ik heb erg lang rondgedwaald met een niet meer werkende schildklier....het begon rond mijn 50e...(1999) Ik had een te ontsteking aan mijn schildklier gehad en daardoor werkte hij te snel...doorgestuurd naar een (mannelijke) internist die me vertelde dat dit op termijn vanzelf weer goed zou komen ( de schildklier zou zich zelf naar een evenwicht schommelen).... niet nodig om in te grijpen...was het verhaal. De klachten die ik had laten zich nauwelijks omschrijven...een erg lange lijst van bizarre klachten( die ikzelf niet kon plaatsen) slecht zien...geen geheugen meer...geen enkele concentratie...enorme hoofdpijn...urenlang slapen...door mijn benen zakken( valpartijen) spierpijnen...kribbig humeur...hartkloppingen....gewichtstoename...rare ogen....slechte stoelgang...enorme vermoeidheid en spierslapte.... Voelde me als een soort demente psychiatrische patiënt door het leven gaan...was enorm depressief.. Ik werkte in die tijd gewoon door... Voor controle, bij de internist ,zei hij ,dat ik me aanstelde...dat die klachten in mijn geval uitgesloten waren... Wat een enorme minachting voor een patiënt zoals ik...ik had niet de puf om ergens een second opinieonderzoek te vragen...zo vermoeid was ik. Tot het moment waarop werd ontdekt dat mijn schildklier niet meer werkte...eindelijk werd er ingegrepen... Maar toen nog...totaal geen enkel excuus ... Daarna , door dezelfde specialist, jarenlang, een te hoge docering thirax gekregen....ook een vreselijke toestand...en ik maar denken dat het erbij hoorde...dat ik overspannen was. Tenslotte kreeg ik een andere internist ..die alles recht zette... 7 jaar van mijn leven waren in een soort afschuwelijke waas voorbijgegaan.....conflicten op mijn werk ....in mijn huwelijk. Ik slik uiteraard nog steeds thirax...zorg ervoor dat ik altijd een vooraad heb...doodsbenauwd dat ze weer de productie gaan stopzetten.... Af en toe weer rare klachten en nog steeds last van hartkloppingen... Maar voel me door de bank genomen redelijk
Bij mij heeft mijn huisarts in 1989 juist heel goed gereageerd. Veel dingen laten nakijken, alleen waren ze in het lab de schildklier vergeten, dus werd ik door haar (huisarts) weer teruggestuurd om dat te laten prikken. Na uitslag moest ik direct naar internist en ik mocht niet meer naar huis toe. Helaas weet ik mijn waardes van het begin niet. Ik werd behandeld met T3, Cytomel, omdat behandeling met T4 niet op zou schieten. Ik moest 2 weken blijven. Ik had ook risico op hartaanval en ik liep al vol met vocht (oedeem). Ik hoorde pas veel later dat ik toeen Cytomel kreeg. Ik kon niet lezen en zag in het boek de letters gewoon de lucht in gaan, echt absurd.. Ik heb jaren later wel een kopie gekregen van de ontslagbrief uit het ziejenhuis van 1989. Tien was mijn TSH gedaald naar 170 en mocht ik naar huis. Ik zag kortgeleden die brief weer en met de kennis van de laatsre jaren begreep ik er nu meer van.. In het zkh in 1989 waren ook antistoffen geprikt van Intrinsic Factor en Pariëtale cellen. De eerste was goed, de tweede was zwak positief... Ik moet nog navragen wat dat betekende.. Maar in ieder geval was die internist toen heel goed op de hoogte van Hashimoto en B12-tekort. De goede man ging al snel met pensioen en.pas in 2003 kreeg ik een B12-injectiecen de jaren erna een paar per jaar. Pas sinds 2006 iedere 2 maanden en in 2008 iedere maand. De laatste anderhalf jaar spuit ik 2x per week..neurologische problemen met vieten en korte termijn geheugen is niet goed. Mijn vader is, vermoed ik zelf, ineens gestorven toen hij 50 was nadat hij pijn op borst en uitstraling in arm had, aan schildklier denk ik. Mijn zoon kreeg Hashimoto met 14 jaar, maar als ik terugkijk, moet hij het al veel eerder gekregen hebben. Uit school viel hij gelijk in slaap op lagere school. Ondanks dat was zijn TSH waarde maar 7 toen het ontdekt werd dacht ik Mijn dochter had het al zeker meer dan 5 jaar voordat haar waarden het eindelijk uitwezen. Werd dik van lucht... Uiteindelijk toen haar TSH 5 was werd zij behandeld. Zij werd toen uit het inderziek van het AMC gezet...familiair onderzoek.. Zo zie je maar dat de refentiewaardes eind jaren 90 niet klopten volgens mij en nu nog steeds niet. Ik denk dat veel zogenaamd gezonde mensen die meededen aan het onderziek waarbij de referentiewaardes werden bepaald, het allang aan hun schildklier hadden, dat zelf niet wisten, maar ook die artsen toen niet. Volgens mij moet je bij klachten al gaan behandelen bij TSH van 2 of 2,5.
Plaats een opmerking