Familiaire PAH positief benaderen

Twee jaar geleden werd bij Ellis Ribbens pulmonale arteriële hypertensie (PAH) vastgesteld. Er is sprake van een familiaire vorm: ook Ellis’ zusje had de ziekte en overleed daar twintig jaar geleden aan. Hoewel er nog steeds geen geneesmiddel is voor PAH, heeft de tijd wel iets opgeleverd.

PAH in de familie

Door het overlijden van haar zusje was Ellis wel op haar hoede en bekend met het gemuteerde gen. Toen ze met aanhoudende vermoeidheidsklachten bij de huisarts aanklopte, werd besloten de regelmatige controle bij de cardioloog te vervroegen.

Uit het onderzoek bleek aanvankelijk niets, maar Ellis werd niet beter. “Vanwege mijn achtergrond kwam ik in het PH-expertisecentrum in Amsterdam terecht. Daar werd mijn vermoeden bevestigd.”

PAH vraagt om energiemanagement

Sinds de diagnose is het leven van Ellis drastisch veranderd. Eerst merkte ze dat ze sneller moe werd en dat krachtsinspanning lastiger werd. Dagelijks dingen als traplopen of fietsen lukten steeds slechter. Nu gebeurt alles in Ellis’ eigen tempo.

“Energiemanagement is het credo. Het is belangrijk om goed naar mijn lichaam te luisteren.” Het UWV heeft Ellis 100% arbeidsongeschikt verklaard. “Dat was een psychische worsteling, want werk zorgde voor kleur en franje in mijn leven.

Daar moet je echt je weg in vinden, maar je kunt nu stellen dat mijn ziekte mijn leven een diepere betekenis heeft gegeven. PAH is een stukje van mij geworden en ik wil proberen om vanuit positiviteit naar de mogelijkheden in mijn leven te kijken.

PAH medicijnen

Ellis slikt pillen om de symptomen van haar ziekte te verlichten. Omdat ze meedoet aan een studie waarbij gekeken wordt of twee medicijnen elkaar aanvullen en versterken, weet ze niet precies wat ze slikt. “Wat ik ook slik, ik heb er in ieder geval baat bij. Meedoen aan zo’n studie is belangrijk. Het onderzoek moet door, want de ziekte stopt niet bij mij.”