Nico (70) vertelt over het leven met diabetes type 1 en de implicaties na een volledige maagverwijdering. “Ik ben een diabeet zonder maag, en dat kan eigenlijk niet.”

Wanneer kwam je erachter dat je diabetes had?

“In 1952 werd het duidelijk dat ik diabetes type 1 had. Ik was vaak ziek en erg zwakjes. Eigenlijk had ik zo’n beetje al de vage symptomen. Ik was vermagerd, had altijd veel dorst en had last van misselijkheid en overgeven.

Mijn ouders wisten niet goed wat ze aan moesten met de vage klachten, totdat mijn oma suggereerde dat het misschien diabetes kon zijn. Die had zelf ook diabetes. Na onderzoek van de huisarts bleek het inderdaad zo te zijn.”

Wat voor behandeling kreeg je?

“De eerste 8 jaar kreeg ik insuline injecties. Hierdoor kon ik heel actief sporten en ging het steeds beter met mij. Het ging zelfs zo goed dat ik een paar jaren geen insuline meer hoefde te spuiten. In 1967 kreeg ik een ernstig ongeluk. Mijn bloedsuiker ging toen weer enorm omlaag, waardoor ik weer insuline moest gebruiken.”

Hoe combineerde je de diabetes met je dagelijks leven?

“Voor het ongeluk ging het lange tijd goed. Erna werkte ik ongeveer 3-4 dagen in de week als klusser (behangen, schilderen, stofferen). Het was erg afhankelijk van hoe goed ik me voelde. Ik had behoorlijk vaak een hypo, wat de afkorting is voor hypoglykemie en betekent dat je bloedsuiker te laag is. In deze periode heb ik ook nog een tijd pillen gebruikt om mijn bloedsuiker te verhogen.

Mijn werkgever kon mij niet meer aanhouden en het lukte niet om een ander te vinden. Toen ben ik voor mezelf begonnen. Dit was behoorlijk zwaar voor mij, maar ik heb het toch ongeveer kunnen volhouden tot mijn 60ste.”

Hoe verliep de periode van je maagkanker?

“In 2013 werd er maagkanker bij mij geconstateerd. Na een volledige maagverwijdering (gastrectomie) en chemokuren heb ik nog 5 maanden moeten herstellen in het ziekenhuis. Omdat mijn maag geheel verwijderd moest worden is mijn slokdarm rechtstreeks verbonden met mijn dunne darm. In deze periode mocht ik niet eten en drinken. Al mijn voeding kreeg ik toegediend door middel van sondevoeding.

Het moment dat ik weer naar huis mocht werden de consequenties van de maagverwijdering duidelijk. Ten eerste was ik ruim 35 kilo afgevallen en heb ik een spastische darm overgehouden aan de operatie. Daarnaast verdraag ik heel veel voedingsmiddelen niet meer. Van de kleine hoeveelheden eten die ik dagelijks binnenkrijg hou ik vrijwel niks binnen.

Om ervoor te zorgen dat ik niet te veel gewicht verlies krijg ik 3 flessen bijvoeding per dag. Hoewel ik hierdoor geen hongergevoel heb, is het voor mijn diabetes problematisch. Ik spuit insuline in maar de voeding die ik overhoud is niet genoeg om deze in glucose om te zetten. Hierdoor is mijn bloedsuikerspiegel te laag en raak ik regelmatig buiten bewustzijn. Alleen al vorig jaar ben ik zeker 43 keer bewusteloos geraakt. Mijn vrouw zorgt er dan voor dat ik een glucose injectie krijg waardoor ik weer bijkom.”

Waar haal je steun uit?

“Mede door de diabetes (wanneer ik een hypo heb) kan ik soms nogal bot en direct reageren. Zeker als iets mij niet bevalt. Hierdoor denk ik dat voor mensen soms lastig kan zijn om begrip voor mij op te brengen. In mijn omgeving heb ik desondanks altijd steun van mijn vrouw en dochter. Mijn inmiddels gepensioneerde huisarts was ook altijd een enorme steun voor mij.

Tot slot heb ik een enorme wilskracht en wil ik van mijn leven genieten en er alles uit halen. Ik geloof dat alles mogelijk is en ik ben bereid om tot het gaatje te gaan. Immers krijg je in het leven niets gratis of gemakkelijk.”