Coby kampt al jaren met endometriose. Wat is de impact van de maandelijkse bloedingen op haar leven geweest? “Soms liep ik krom van de pijn door het huis. Stopte ik me vol met pijnmedicatie om maar een beetje te kunnen functioneren.”

Wat waren je eerste klachten?

Zolang ik me kan herinneren zijn mijn menstruaties pijnlijk geweest. Ik kon dan niet naar school en lag dan een goede 2 dagen in bed met pijnmedicatie en kruik. Vanwege het feit de menstruaties nog vrij onregelmatig waren kreeg ik de anticonceptiepil voorgeschreven en dat was een verademing. Bloedingen waren niet zo heftig en zo goed als pijnloos. Na een aantal jaar ben ik gestopt met de pil vanwege een kinderwens en heb ik geen moeite ondervonden met het zwanger raken en heb 2 kinderen mogen krijgen.

Na de zwangerschappen merkte ik wel dat de menstruaties pijnlijker werden en dat ik ook op de pil anders reageerde als voorheen. Voelde me ‘niet lekker’ tijdens het gebruik ervan. Inmiddels zat ik in de ziekenhuismolen vanwege een uitstrijkje wat niet ‘goed’ was. Er brak een periode aan van vele ziekenhuisbezoeken. In die tijd heb ik vele medicatie voorgeschreven gekregen vanwege het feit ik zoveel klachten had. Er is toen PMS vastgesteld en het feit dat er 3 cystes in de buik zaten. De maandelijkse bloedingen werden een regelrechte ramp, dit omdat ik nu ook de zorg voor 2 kinderen had en ik niet te pas en te onpas in bed kon kruipen. Soms liep ik krom van de pijn door het huis. Stopte ik me vol met pijnmedicatie om maar een beetje te kunnen functioneren.

Hoe werd uiteindelijk de diagnose endometriose gesteld?

Rond mijn 39e belandde ik op de SEH met pijn in de buik. Dit was een goede 20 jaar na mijn eerste zwangerschap. Er werd toen gedacht aan een acute blindedarmontsteking. Een echo werd gemaakt en wat bleek: 1 cyste was aardig gegroeid, bloed werd afgenomen en ik moest een paar dagen later terug komen. Tijdens het consult werd er het vermoeden van endometriose uitgesproken en kreeg ik een gestencild boekje mee. 2 weken later lag ik op de operatietafel en werd er tijdens een open buikoperatie een aantal chocoladecystes verwijderd en de diagnose endometriose werd gesteld.

Hoe verliep de periode na de diagnose?

Nabehandeling was niet nodig, waar ik overigens zeer blij mee was, want van wat er in het ‘boekje’ stond, bestond deze in het ergste geval uit medicatie waarbij ik in de kunstmatige overgang gebracht zou worden. Dat zag ik niet zitten. Een goede 4 tot 5 maanden waren de menstruaties zo goed als pijnloos, voordat de ellende weer begon. De jaren voor de operatie heb ik altijd te horen gekregen dat de pijn die ik ervaarde ‘erbij’ hoorde. Sommige vrouwen hadden nu eenmaal meer last als andere vrouwen. Wat mij wel opviel was dat de rugpijn die ik voor de operatie had, weer terugkwam. Ik ging terug naar het ziekenhuis om daar te horen te krijgen dat mijn klachten niet door endometriose veroorzaakt konden worden. Dit was immers verwijderd, en ik moest maar leren leven met de klachten. 5 jaar heb ik zo doorgelopen en was de pijn een goede drie weken per maand aanwezig.

Totdat ik per toeval bij de Endometriose Stichting terecht kwam. Ben toen in aanraking gekomen met andere vrouwen die endometriose hebben en kwam tot de ontdekking dat endometriose zich niet beperkt tot alleen maar pijnlijke menstruaties, maar nog een heel scala aan klachten kan veroorzaken. Steeds beter ging ik begrijpen waarom ik zoveel moest plassen, waarom ik mijn darmpassages voelde, waarom ik soms zo’n ontzettend opgeblazen buik had, waarom ik mij vaak zo ‘grieperig’ voelde. Alles had met de endometriose te maken. Vanaf dat moment ben ik mijzelf gaan verdiepen in de materie.

Zijn de klachten sindsdien verminderd?

In 2007 ben ik wederom geopereerd en is er aardig wat endometriose verwijderd en verklevingen losgemaakt. De maandelijkse bloedingen waren vanaf dat moment niet geheel pijnloos maar wel veel beter te doen. Klachtenvrij ben ik nooit geweest, maar mijn kwaliteit van leven was wel verbeterd. Toch merkte ik een paar jaar terug dat mijn klachten wat toenamen en ben ik terug gegaan naar de specialist. Ja er zat toch nog iets van endometriose en een cyste. Ik heb bewust gekozen om niets te doen, geen hormoonmedicatie en geen operatie. Pijnmedicatie nam ik als ik het nodig vond en verder paste ik mijn dagelijkse bezigheden nog meer aan. Dit werkt voor mij maar ik ben me zeer bewust van het feit dit niet voor iedere vrouw met endometriose geldt. Inmiddels was ik op een leeftijd dat de bloedingen moesten gaan stoppen en ik wilde gewoon afwachten en weten hoe de klachten zich dan zouden gaan manifesteren.

Sinds 25 maart j.l is het een jaar geleden dat ik mijn laatste maandelijkse bloeding heb gehad en ik moet heel eerlijk zeggen dat dit qua pijn een verademing is. Alhoewel ik nog wel steeds merk dat sommige hormonen een reactie in mijn lijf geven en ik merk/voel dat de endometriose nog aanwezig is. Waardoor ik toch nog steeds wat ‘ongemakken’ ervaar.

Hoe werk je aan openheid en begrip?

Ik geef, al 10 jaar, voorlichting en doe aan bewustwording om meer erkenning en herkenning te creëren met betrekking tot endometriose. Dit omdat het nodig is en ook omdat ik dit zelf heel erg heb gemist. Je gaat nu eenmaal niet op een verjaardag vertellen over het feit hoe je maandelijkse bloedingen verlopen. Vreemd eigenlijk, dat er zo weinig over gesproken wordt, als je bedenkt dat de helft van de bevolking er toch een keer mee te maken gaat krijgen. Met de maandelijkse bloeding dan.

Ik zal nooit zeggen wat een vrouw, die endometriose heeft moet doen, gewoonweg omdat ik dat niet kan en juist vind. Er bestaat geen geneesmiddel of 1 remedie die voor iedere vrouw werkt. Behandeling van endometriose is maatwerk. Wat ik wel belangrijk vind is dat de mythes uit de wereld geholpen moeten worden. Daarbij denk ik altijd, als ik ook maar 1 vrouw op weg heb kunnen helpen in haar zoektocht naar een voor haar werkende remedie/behandeling ben ik al meer dan tevreden. Blijf het ook zeer triest vinden dat zoiets natuurlijks en puur vrouwelijk, bij een deel van de vrouwelijke bevolking voor zoveel ellende kan zorgen en veroorzaken. Dat sommige mensen het ook niet serieus nemen, dat een vrouw zoveel pijn kan hebben en daardoor niet normaal kan functioneren. Daar zoveel moeite voor moet doen om serieus genomen te worden.

Nu ik niet meer menstrueer ga ik me steeds meer realiseren hoe mijn leven beïnvloed werd door de maandelijkse bloedingen.