Nigel (28) werd zo’n 9 jaar geleden met spoed naar het ziekenhuis vervoerd. Hij bleek een hartvliesontsteking (acute pericarditis) te hebben. “Ineens werd ik een afhankelijke man van 19 jaar jong. Ik kon maandenlang letterlijk niets meer.”

Kun je omschrijven wat jouw eerste klachten waren?

“Het begon allemaal met extreme vermoeidheid. Ik had het gevoel alsof er 2 flinke vrachtwagens over mij heen waren gereden en dat ik compleet krachteloos was. Ik dacht eerst aan een extreme vermoeidheid maar kon een dergelijke vermoeidheid tegelijkertijd niet plaatsen omdat ik een actieve jongen was. Pas na ongeveer anderhalve dag merkte ik dat mijn hartslag lager was dan normaal. Als ik met mijn hand op mijn borst voelde was het ‘geklop’ van mijn hart voelbaar verminderd.”

Hoe kwam je erachter wat er mis was?

“Ik meldde mij op het reguliere spreekuur van mijn toenmalige huisarts. Na mijn nogal wazige verhaal (extreme vermoeidheid kan een patiënt van allerlei onderliggende ziektes krijgen), pakte mijn huisarts een signaal direct op: ik voel mijn hart minder bonken. Ik werd doorverwezen voor labonderzoek waar ik bloed moest afgeven en er werd een hartfilmpje gemaakt. In het bloedonderzoek werd vooral gekeken naar het algemene bloedbeeld.

Enkele uren nadat ik thuis was, werd ik gebeld door de huisarts met de mededeling dat ik niet lang mocht bewegen, en dat er een ambulance onderweg was naar mijn woonadres om mij te vervoeren naar het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam. Toen sloeg de paniek bij mezelf en mijn familie goed toe. In het ziekenhuis maakten de artsen nogmaals een hartfilmpje en werd er opnieuw bloed afgenomen voor onderzoek. Uiteindelijk kreeg ik de mededeling dat ik een hartvliesontsteking bleek te hebben. In medische termen een ‘acute pericarditis’. Door middel van een hart-echo keken de artsen naar de ernst van de situatie en wat de gevolgen waren.”

Wat houdt een acute pericarditis in?

“Pericarditis is een ontsteking van het hartzakje. Het is één van de vormen van hartvliesontsteking. In mijn geval ging het om een acute ontsteking van het hartzakje, omdat het heel plotseling gebeurde.
Het pericard of hartzakje is een stevig vlies dat om het hart zit en heeft twee functies. Het gaat overbelasting van de hartspier tegen. Dit kan doordat er in de twee lagen van het vlies wat vocht zit waardoor de lagen gemakkelijk langs elkaar glijden, en de druk vermindert wordt. Daarnaast beschermt het hartzakje tegen infecties.”

Waaruit bestond de behandeling?

“In het ziekenhuis konden ze gelukkig geen onderliggende ziekte constateren. In eerste instantie, werd er uitgegaan van een virale infectie. De behandeling bestond uit vooral heel veel rust, zodat mijn lichaam het virus zelf kon bestrijden. Daarnaast kreeg ik elke dag een dosis van 3200 mg ontstekingsremmers en tegen de pijn kreeg ik pijnstillers.”

Hoe verliep deze behandeling?

“De behandeling sloeg niet direct aan; ik moest meerdere keren met spoed naar de hartbewaking om een recidief (herhaling) te voorkomen. Mijn medicatie werd aangepast naar een hogere dosis ontstekingsremmers. Daarnaast kreeg ik nog andere medicijnen die niet direct voor de ziekte werden voorgeschreven, maar die een gunstige bijwerking hadden voor een spoedig herstel.”

Wat voor impact had deze periode op je leven?

“Mijn leven stond op zijn kop, of beter gezegd stil. Ik kon niets meer, omdat elke fysieke inspanning te veel was. Ik sliep alleen maar en anders lag ik alleen maar op bed. Ik moest stoppen met mijn duale HBO-studie en werken ging ook niet meer. Vanzelfsprekend was mijn sociaal leven verdwenen en werd ik ineens een afhankelijke man van 19 jaar jong. Ik kon maandenlang letterlijk niets meer.”

Waar heb je steun aan gehad?

“Ik heb vooral steun gehad aan mijn familie en vrienden. Mijn familie stond 24/7 voor mij klaar en verzorgden mij extreem goed. Omdat mijn afhankelijkheid steeds verder toenam was dit zeer nodig, maar wel frustrerend. Ik ben van nature een jongen die juist voor andere zorgt en nu waren de rollen omgedraaid.
Op afstand waren mijn vrienden aanwezig, vooral telefonisch onderhielden wij contact met elkaar. In de reguliere zorg kreeg ik weinig ondersteunende zorg, enkel feitelijke en afstandelijke afspraken of kille momenten op de hartbewaking. Als laatste was mijn huisarts er veel voor mij en bood mij de nodige nazorg middels reguliere consulten.”

Hoe staat je kwaliteit van leven er nu voor?

“Inmiddels ben ik zo’n 9 jaar verder en gaat het nu gelukkig weer goed. Hoewel ik wat betreft mijn lichaam/fysiek merk ik dat je na zoiets toch blijvende ‘schade’ overhoudt. Ik ben fysiek veel zwakker, veel sneller ziek en mijn conditie is en blijft waardeloos. Ik zeg altijd maar dat je met sommige beperkingen leert leven. Alles gaat namelijk gewoon door. Als ik vanuit een breder perspectief kijk naar mijn langslepende medische situatie, is de kwaliteit van mijn leven juist verbeterd, doordat ik mentaal een stuk sterker ben geworden.”