Patiëntenverhaal misofonie

Ilse Willemstein (27) merkte vanaf een jaar of 8 dat ze minder tolerant of gevoeliger was voor herhaaldelijke geluiden in haar omgeving. Toen had ze al een idee dat haar misofonie ergens vandaan moest komen en haar frustraties niet onterecht waren.

Wat waren bij jou de eerste kenmerken?

Op vrij jonge leeftijd waren er al situaties waarin ik vanuit mijn omgeving te horen kreeg dat ik niet tolerant genoeg was of een kort lontje had. Ik kom uit een groot gezin en dan zat er altijd wel iemand die een geluid maakte, waarvan ik dacht, ’is dat nou echt nodig’.

Ik probeerde deze situaties zoveel mogelijk te vermijden, omdat ik me echt heel erg stoorde aan die geluiden. Toen was het voor mij eigenlijk al duidelijk dat mijn irritaties ergens vandaan moesten komen.”

Hoe werd het duidelijk dat het om misofonie ging?

“Ongeveer 5 jaar geleden kwam ik op Twitter een tweet tegen in het Engels, waarvan de vertaling was: ‘de haat voor geluiden van mensen die eten, heet misofonie’. Toen dacht ik onmiddellijk: maar dat heb ik ook. Vanaf dat moment wist ik dat het een naam had en ben ik me er meer in gaan verdiepen.

Misofonie blijkt een neurologische afwijking te zijn, waardoor een deel in de hersenen hyperactief is. Dit deel zorgt ervoor dat je heel erg de focus op signalen van buitenaf legt, of je dit nou wilt of niet. Het gaat dan vooral om geluiden die zich continu herhalen, zoals het tikken van een pen, het fluiten van een vogel en in de meeste gevallen geluiden die bij het eten worden gemaakt. Er zijn wel verschillen per individu, zo heb ik voor zover mogelijk altijd radio aanstaan. Maar voor een ander kan het geluid van radio ook al storend zijn.”

Wat was de impact op je dagelijkse leven?

“Vooral tijdens het eten had ik het vroeger moeilijk omdat er altijd wel iemand was die smakte, te grote happen nam of met een lepel tegen z’n gebit tikte. Hierdoor kreeg ik ruzies met mijn ouders of broers en in het ergste geval liep ik (huilend of boos) weg. Dan zeiden ze vaak dat ik overdreef of me aanstelde. Dat zorgde bij mij wel voor een interne frustratie omdat je aan de ene kant denkt: wat overkomt mij allemaal, waarom stoor ik me aan al die geluiden. Dan ben ik commentaar aan het geven op de geluiden die mijn familie maakt. Maar aan de andere kant wil je ook kunnen genieten van met z’n allen gezellig eten of een leuke filmavond houden. Ik heb geen vervelende jeugd gehad maar van deze momenten genieten was wel lastiger. Zeker omdat ik een vrij sociale en outgoing persoonlijkheid ben.”

Hoe gaat je omgeving om met misofonie?

“Mijn partner houdt heel erg rekening met mij en toont begrip. Dit maakt omgaan met mijn misofonie een stuk draaglijker. Op mijn werk heb ik in het verleden nooit iets gezegd over mijn aandoening, omdat ik niet wist hoe ik het ter sprake moest brengen. Vooral omdat er zo weinig over bekend was en mensen dan gauw een oordeel klaar hebben hield ik maar mijn mond erover.

In het begin van dit jaar is er vanuit de media wat meer aandacht voor misofonie gekomen. Toen ben ik door verschillende partijen benaderd om mijn verhaal te doen en mensen te informeren over wat misofonie is. Op dat moment heb ik mijn huidige collega’s ingelicht. De reacties hierop waren erg sympathiek en ze houden rekening met mij als ze iets eten of wanneer ze een geluid maken waaraan ik me kan storen.”

Waar heb je steun kunnen vinden?

“De voorzitter van de Vereniging Misofonie NL, ikzelf en nog een andere lotgenoot zijn gezamenlijk beheerder van de Facebookgroep. In deze groep kunnen lotgenoten ervaringen met elkaar delen. Het is fijn als je mensen tegenkomt die weten wat je hebt meegemaakt en waarmee je verhalen kunt delen. Omdat ik ook begin dit jaar een paar keer naar buiten ben getreden met mijn verhaal, kreeg ik positieve reacties van mensen die ik ken maar die eigenlijk ook nooit durfde toe te geven dat ze misofonie hadden. Dat geeft je ook een goed gevoel als je anderen kunt helpen.”

Wat is er nu veranderd in je leven?

“Ik kan nu zeggen dat ik niet gek ben omdat ik weet dat mijn aandoening ergens vandaan komt. Ik voel me nu ook niet meer beschaamd om mensen te laten weten wat ik heb. Ze kunnen ervoor kiezen om rekening met mij te houden, waardoor het voor iedereen zo aangenaam mogelijk wordt gemaakt.”