Patiëntenverhaal narcolepsie

Ilse (15) heeft narcolepsie. Dit betekent voor haar dat ze last heeft van onder andere slaapaanvallen, heftige hallucinaties, en vergeetachtigheid. Dagelijks ziet of hoort Ilse dingen die er niet echt zijn. Ilse: “Ik heb mijn vader wel eens opgebeld om mijn excuses aan te bieden voor een ruzie die nooit heeft plaatsgevonden.”

Wanneer merkte je voor het eerst dat er iets aan de hand was?

“Ik merkte voor het eerst iets toen ik in groep 8 zat. Ik en mijn klasgenootjes kwamen net terug van kamp en daarna hadden we zomervakantie. Ik kwam ontzettend moe terug. In de eerste instantie leek dit normaal. Ik had namelijk drie dagen lang alleen maar rondgerend en weinig geslapen. Ik werd in de dagen daarna erg stil en had, behalve in slapen, nergens anders zin in. Het was alsof ik een ander persoon was geworden. Tijdens de zomervakantie die volgde ging ik bij een vriendin van mij langs, ik voelde mij die hele dag al vreemd. Op een gegeven moment moest ik naar de wc. Echter, nog voordat ik de deurklink vast had, viel ik op de grond. Sindsdien zijn mijn klachten nooit meer weggegaan.”

Hoe kwam je erachter dat je narcolepsie hebt?

“Ik heb in totaal 3 jaar met mijn klachten rondgelopen. Het begon erg onschuldig bij de huisarts, die verwees me door naar het ziekenhuis. In de tijd daarna hebben veel artsen mijn verhaal aangehoord, ook heb ik vaak mijn bloed moeten laten prikken. Niemand wist wat ik had. Omdat ik 3 van de 4 symptomen van een hersentumor had, werd er gedacht dat ik dat had. Een MRI-scan bewees echter dat dit niet het geval was. Uiteindelijk werd mij verteld dat ze niet wisten wat ik had en dat ik er mee moest leren leven. Mijn ouders hielden het daar niet bij en hebben contact opgenomen met een oud collega van mijn moeder, hij werkte vroeger in een ziekenhuis.

De oud collega vertelde mijn moeder dat mijn symptomen serieus genomen moesten worden. Hij adviseerde ons om opnieuw contact met het ziekenhuis op te nemen, anders zou hij mij zelf onderzoeken. Even later begon er opnieuw onderzoek in het ziekenhuis. Ik onderging allerlei testen waaronder slaaptesten. Ik kreeg plakkertjes op mijn hoofd, plakkertjes op mijn borst, kastjes om mijn middel en een horloge om. Daarmee moest ik 24 uur rondlopen. De diagnose narcolepsie kreeg ik in november 2015, in een ziekenhuis in Utrecht. Uiteindelijk is het definitief vastgesteld in Ede en daarna nog een keer bij een slaap-waakcentrum in Heemstede.”

Van welke symptomen heb je momenteel het meeste last en op wat voor manier beïnvloedt dit je leven?

“Ik heb het meeste last van kataplexie, de hypnagoge hallucinaties, de normale hallucinaties, vergeetachtigheid en mijn verstoorde nachtrust. De kataplexie is erg vervelend omdat ik geen controle over mijn eigen lichaam meer heb. Ik laat vaak dingen bijna vallen. Ook kan ik niet meer zomaar rennen. Als ik met mijn broertje aan het voetballen ben, kan ik plots niet meer rennen. Ik heb dan het gevoel dat ik niks meer kan. Of wanneer ik met vrienden of vriendinnen aan het geinen ben. Wederom merk ik dan tijden het rennen dat het voelt alsof ik ieder moment op de grond kan vallen.

Ik vind het heel moeilijk om te lachen omdat ik de kracht er niet voor heb, althans zo voelt het. Als ik de slappe lach heb dan ziet dat er ook echt heel vreemd uit. Ik stond een keer met mijn vriendin in een winkel, toen we heel erg moesten lachen. Ik zakte door mijn knieën en ik kon niks meer. Mijn vriendin duwde me voor de gein om en toen lag ik languit in de winkel, ik kon gewoon niet meer opstaan. Met diezelfde vriendin viel ik een keer van de fiets af, ik belandde boven op haar en wij kregen de slappe lach. Ik kon niet meer opstaan en het duurde lang voordat ik dat wel kon.
De hypnagoge hallucinaties zijn erg vervelend omdat ik echt niet meer weet of ik iets heb gedroomd of niet. Het is me weleens gebeurd dat ik mijn vader ‘s nachts opbelde om mijn excuses aan te bieden voor een ruzie. Toen bleek dat deze ruzie helemaal niet had plaatsgevonden omdat ik het had gedroomd.

De normale hallucinaties zijn ook erg vervelend. Ik hoor en zie dingen die er niet zijn. Als ik heel moe ben komt het vaker voor. Als er dan mensen om mij heen een gesprek voeren, dan kan ik iets heel anders horen dan dat er daadwerkelijk wordt gezegd. Dan hebben mijn gezinsleden bijvoorbeeld een gesprek aan tafel waar ik bij zit. Dan hebben ze het bijvoorbeeld over hun bezigheden voor de volgende dag terwijl ik hoor dat iemand zegt dat diegene een ruzie met een klasgenoot heeft gehad. Dan word ik plots wakker en zeg: “jaa dat is mij ook wel eens overkomen”. Ik word dan gek aangekeken en ze vragen: waar heb jij het over? Ook was ik bijvoorbeeld twee weken geleden vergeten mijn medicijn in te nemen, ik was daardoor heel erg moe. Ik zat toen in de auto met mijn vader, tijdens het inparkeren in een garage zag ik een witte auto. Ik werd plots weer wakker uit die vermoeidheid en riep: waar is die auto? Mijn vader vroeg: welke auto? Ik zei: die witte die hier net voor stond. Hij antwoordde dat er geen witte auto was. Dus ik zei: laat maar. Met dit soort situaties worstel ik dagelijks.

Ook vergeet ik heel veel dingen. Ik vergeet afspraken, dingen die net verteld zijn en dingen die ik pas heb gedaan. Ook als ik dingen op school leer zijn ze binnen no-time mijn hoofd weer uit. Hiervoor zit ik nu op een speciale school. Daar komen ongeveer 8 leerlingen die extra hulp nodig hebben vanwege hun persoonlijke omstandigheden. Ik krijg privé les en ze helpen me met plannen, ook wordt alles voor mij heel vaak herhaald. Op mijn oude school haalde ik alleen maar zessen, als ik mijn best deed. Met de hulp die ik nu krijg haal ik gemakkelijk zevens, achten en negens en begin ik te geloven dat er meer in mij zit, zoals mijn ouders altijd al hebben gedacht”.
Als laatste heb ik vaak een verstoorde nachtrust. Vaak val ik pas om 2 uur in slaap en ben ik om 5 uur al weer wakker. Dan ben ik de hele dag op school moe, daarom blijf ik soms ook wel eens thuis. Ook word ik vaak wakker. Lange tijd werd ik om 5 uur wakker en kon dan gewoon niet meer slapen. Maar ik was ook te moe om op te staan. Gek genoeg heb ik het minst last van mijn overmatige slaperigheid en heb ik gelukkig geen last van slaapverlamming.”

Zijn er dingen die helpen om jouw narcolepsie enigszins onder controle te houden?

“Het is voor mensen met narcolepsie van belang om een regelmatig dag-nachtritme aan te houden. Geadviseerd wordt om voor het opstaan en naar bed gaan, vaste tijden aan te houden. Ook tijdens weekenden en vakanties. Verder is het verstandig om één of meer dutjes op vaste tijden overdag in te plannen. Niet alleen lange, maar ook korte dutjes (ongeveer 20 minuten) kunnen slaapaanvallen voorkomen. Het effect van korte dutjes is over het algemeen niet minder dan dat van langere dutjes.
Ik slik ‘s ochtends nadat ik ben opgestaan twee medicijnen. Om 11 uur doe ik een kort dutje op school. Op mijn school is er een ruimte waar ik een bed heb staan, daar kan ik af en toe rustig slapen. Ook om 5 uur (en als ik eerder moe ben rond 4 uur) doe ik nog een keer een kort dutje. Als ik moe ben, is het de bedoeling dat ik nog een medicijn slik. De ene keer neem ik dat pilletje al om 11 uur, vaak ook om 3 uur. Zolang het maar voor 4 uur ’s middags is, anders beïnvloedt het mijn nachtrust. Als ik ‘s avonds tot laat weg ga, bijvoorbeeld naar een concert, een feestje, een voetbalwedstrijd of gewoon afspreek met vriendinnen dan neem ik nog een pilletje in.”

Hoe reageert jouw omgeving op je aandoening?

“Mijn beste vriendinnen weten dat ik narcolepsie heb en zij vinden het vooral jammer voor mij. Ze vragen hoe het gaat, zijn geïnteresseerd en ze steunen mij gelukkig heel erg. Mijn klasgenoten reageerden ook heel goed, mijn vader kwam op school om te vertellen waar ik last van had. Er werden vragen gesteld: “Kan ze dan zomaar ineens in slaap vallen?” en “Is er iets wat wij kunnen doen om haar wakker te houden of te helpen?”. Dit stelde mij erg gerust want ik was heel erg bang voor wat ze over me zouden denken.

In mijn gezin is het wat moeilijker geweest. Vanwege mijn verdere persoonlijke omstandigheden, de puberteit, de medicijnen en door de woede die in mij zat omdat ik deze ziekte helemaal niet wilde, kon ik vaak heel naar uit de hoek komen. Mijn ouders probeerden mij te begrijpen en hielpen waar ze konden maar vaak wisten zij het ook eventjes niet meer. Het is me vaak overkomen dat ik echt agressief werd, met dingen ging gooien en helemaal gek werd in mijn hoofd. Narcolepsie en de medicatie zal daar zeker een grote rol in hebben gespeeld. Gelukkig slik ik die medicatie waar ik zo agressief van werd niet meer, ik heb nu betere medicatie. Ook zit ik nu bij twee psychologen. Eentje voor mijzelf, waar ik wekelijks heen ga en eentje vanuit het slaap-waakcentrum in Heemstede waar ik zit voor de narcolepsie. Hem zie ik veel minder, hij probeert me tips te geven over mijn ziekte.”

Hoe gaat het nu met je?

“Als ik de slaapaanvallen en de kataplexie vergelijk met 3 jaar geleden, kan ik wel concluderen dat het stukken beter is geworden. Ik val nu niet meer zomaar in slaap en ik val ook niet meer zomaar op de grond. Ik vind het moeilijk om te accepteren dat ik narcolepsie heb. Ik realiseer mij dat dit een grote invloed op mijn leven zal hebben. Ik vraag me af hoe het er aan toe zal gaan bij mijn vervolgopleiding. Of ik later uit kan gaan, zonder dat ik daarna 3 dagen niks meer kan doen. Of ik überhaupt nog leuk werk zal vinden. De twee beroepen die ik mijzelf wel zie doen, zal ik moeilijk kunnen uitvoeren door mijn ziekte. Ook weet ik niet of ik wel mag autorijden. En als ik ooit kinderen zou willen, hoe moet dat dan gaan? Deze dingen houden mij bezig. Bovendien ben ik bang dat er lichamelijke gewenning zal optreden op het gebied van medicatie, dan moet ik weer op zoek naar andere medicatie. Dat is echt geen pretje.”

Heb je een tip of suggestie voor je lotgenoten?

“Heb jij behoefte hebben om in contact te komen met andere narcolepsie patiënten? Mail mij dan op het email-adres ikhebnarcolepsie@hotmail.com. Wij hebben op Facebook en op WhatsApp een chat met een paar meiden van rond de 15 jaar. We praten over onze behandelingen, medicijnen en over het dagelijks leven. Het is zo fijn om iemand te hebben die weet wat je voelt! Jongens en meisjes van verschillende leeftijden zijn van harte welkom! Ook ouders kunnen mailen voor contact met andere ouders of natuurlijk de mijne!”