Linda (27) heeft narcolepsie. Door deze neurologische afwijking heeft ze veel behoefte aan slaap gedurende de dag. Ook kan ze soms vallen doordat al haar spieren plots verslappen. Dit heet een aanval van kataplexie. Linda: “Ik kreeg een keer met voetbal de kans om te scoren. Echter kreeg ik vlak voor het doel een aanval waardoor het mislukte. Gelukkig zag het hele elftal, inclusief ikzelf, de lol er wel van in.”

Wanneer merkte je voor het eerst dat er iets aan de hand was?

“Ik deed al van jongs af aan aan atletiek. Dus dat betekende wel 4 keer trainen en bijna elk weekend wel 1 of zelfs 2 wedstrijden. Ik wilde natuurlijk wel presteren en voor een medaille gaan. Echter, op een gegeven moment ging sporten ineens niet meer. Ik weet nog goed dat ik op een gegeven moment bij de start van de sprint klaarstond. In de startblokken, het pistool ging af, ik deed 1 stap en zakte in elkaar.

Toen ik naar de eerste klas ging viel ik steeds veel in slaap, bijna elke les viel ik wel even weg. Thuis sliep ik ook veel. Daarnaast viel ik soms zomaar op de grond, dit door een acute verslapping van mijn spieren (kataplexie). Er was duidelijk iets met mijn lichaam aan de hand. Echter hadden mijn ouders en ik geen idee wat het zou kunnen zijn.”

Hoe kwam je erachter dat je narcolepsie hebt?

“Voordat ik de diagnose kreeg was het thuis vaak vervelend. Mijn ouders hamerden er in het begin vaak op dat ik vaker op tijd naar bed moest gaan en dat ik mijn rust moest pakken. Jarenlang heb ik heel veel verschillende onderzoeken gehad. Ik dacht aan de ziekte van pfeiffer, een ijzertekort of iets anders in m’n hersenen. Maar er werd steeds niets gevonden.

In de vierde klas merkte mijn docent Engels dat ik steeds in slaap viel. Zij zag de overeenkomsten met haar neef, bij wie narcolepsie was vastgesteld. Met dat gegeven ben ik toen naar de huisarts gegaan en toen begon het onderzoektraject. In de eerste instantie kon men in Purmerend in het ziekenhuis niets vinden, en verwezen zij me door naar een ziekenhuis in Amsterdam. Daar heb ik een speciale slaaptest gedaan. Toen bleek inderdaad dat ik ernstige narcolepsie had.”

Van welke symptomen heb je momenteel het meeste last?

“Omdat ik zelf geen medicijnen meer wil slikken, ben ik sinds een half jaar gestopt. Daardoor heb ik op dit moment weer last van heftige dromen met hallucinaties, kataplexie aanvallen en het plots in slaap vallen. Om te zeggen dat het mijn leven beïnvloedt, eigenlijk niet. Mijn vrienden en familie gaan er heel goed mee om. Ik doe eigenlijk gewoon alles wat ik wil doen ondanks dat ik daardoor wel aanvallen kan krijgen. Ik zeg niet dat het super leuk is maar ik vind het niet erg. Natuurlijk was het op school wel pittig omdat ik steeds in slaap viel. Ondanks alles heb ik nu toch 2 mbo diploma’s op zak. Het enige wat niet echt lukt is werken, dat vind ik wel heel erg jammer. Ik zou graag op een kinderdagverblijf staan, maar dat risico is veel te groot.”

Zijn er dingen die helpen om jouw narcolepsie enigszins onder controle te houden?

“Vanaf dat de ziekte geconstateerd werd ben ik meteen met medicatie begonnen. Deze medicijnen helpen je overdag wakker te houden en de kataplexie aanvallen te verminderen. Het hielp een beetje maar ik viel evengoed nog wel in slaap. De aanvallen werden wel iets minder.

Daarna kwam, toen ik een jaar of 20 was, een nieuw medicijn in Nederland. Dat ben ik gaan gebruiken waardoor de ziekte zo goed als weg was. Sowieso had ik geen kataplexie aanvallen en geen erge dromen meer. Overdag viel ik pas aan het eind van de middag in slaap. Nu ik 27 ben wil ik geen medicatie meer, ik ben er onder begeleiding mee gestopt. Ook omdat dit medicijn bij een eventuele zwangerschap niet gebruikt mag worden. Door het oppakken van een dagelijks ritme gaat het eigenlijk heel goed. In de ochtend voor een activiteit, zoals vrijwilligerswerk op een school, even slapen en daarna ook weer een uur of twee. Zo kom ik de dag goed door.”

Hoe reageert jouw omgeving op je aandoening?

“In het begin vond vooral mijn moeder het moeilijk om te accepteren dat ik narcolepsie heb. Met mijn vriendinnen kon ik erom lachen, wij maakten altijd grapjes als ik een kataplexie aanval had. Mijn moeder is daar wel eens boos over geworden, omdat ze het nog niet goed accepteerde. Verder is iedereen er altijd goed mee omgegaan. Als ik een aanval had kon ik dat nog zeggen en dan vingen ze mij op. En we lachen er ook vaak om. Op school heb ik het meteen verteld en niemand vond het erg als ik even mijn ogen dicht deed. Vriendinnen maakten me dan na een kwartier weer wakker. Mijn stages werden aangepast zodat ik tussendoor 2 uur vrij had om te slapen. Mijn partner gaat er heel goed mee om. Hij weet dat als we een dagje weggaan, ik onderweg slaap. Daarnaast vangt hij me altijd op als ik een kataplexie aanval heb. Mijn broertje en ik kunnen er ook om lachen, vaak als we stoeien krijg ik een aanval. Maar ik doe het evengoed want stoeien is ook grappig.

In mijn hele leven is er maar één leraar geweest die er een keer een vervelende opmerking over maakte. Ik ben toen een paar weken niet naar zijn lessen gegaan. Uiteindelijk heeft hij mij een brief geschreven. Een leuk voorbeeld van hoe goed anderen ermee omgaan: ik kreeg een keer met voetbal de kans om te scoren. Echter kreeg ik 5 meter voor het doel een aanval waardoor het mislukte. Gelukkig zag het hele elftal, inclusief ikzelf, de lol er wel van in.”

Hoe gaat het nu met je?

“Het gaat nog steeds heel goed met me. Ik doe nog steeds alle dingen waar ik zin in heb, ook als ik weet dat ik daarbij kataplexie aanvallen krijg. Omdat die maar eventjes duren vind ik dat niet erg. Ik wil gewoon leven zoals iedereen. Anders mis je best wel veel leuke dingen. En ja, tussendoor gewoon even slapen maar dat kan meestal wel. Al is het in een restaurant even met mijn hoofd op mijn armen op tafel slapen. In het weekend ben ik wel wat meer moe. Maar dat komt voornamelijk omdat ik door de week heen veel werkzaamheden op het gebied van vrijwilligerswerk doe. Toch wil ik in het weekend altijd iets leuks doen. Met een goed ritme doordeweeks en dutjes tussendoor gaat dat heel goed.

Wat ik voor de toekomst hoop is dat ik ooit misschien kan werken op een kinderdagopvang. Want momenteel gaat werken helaas echt niet.”

Heb je een tip of suggestie voor je lotgenoten?

“Een tip die ik kan geven is het aanhouden van een goed dagritme. In mijn geval gaat het daardoor stukken beter met de narcolepsie. Ik kan er in ieder geval beter mee leven. Ook kan ik het aanraden om lotgenoten op te zoeken om mee te praten. Het is bijvoorbeeld hartstikke leuk om lid te worden van de narcolepsie vereniging. Naast dat je lotgenoten ontmoet zijn er ook leuke dagjes weg.

Zo ben ik bijvoorbeeld een weekend met lotgenoten naar de Efteling gegaan. Dan zie je ook eens hoe anderen de dag doorkomen met narcolepsie. Wat ik als laatst nog mee wil geven: probeer positief te blijven en niet bij de pakken neer te zitten. Uit ervaring kan ik zeggen dat de situatie van thuis zitten alleen maar erger wordt.”

Deel dit artikel via:

Facebooktwittergoogle_pluslinkedin