Ingrid Böhm heeft al sinds de lagere school last van onbedwingbare slaapaanvallen, zogenaamde narcolepsie. “Op school viel ik soms slapend en wel uit de schoolbank”, vertelt Ingrid. “Mijn leraren vonden me lui en ongeïnteresseerd, maar niets was en is minder waar. Ik was en ben sportief en actief, maar ik kan soms mijn ogen niet openhouden.”

“Het predikaat ‘lui’ krijgen was onterecht. Eigenlijk begreep ik het zelf ook niet. Ik ben verpleegkundige geworden en werd vooral bij slaperigheid soms goed wakker als ik tegen een bed op knalde. Op jonge leeftijd ben ik getrouwd. Mijn man was arts, maar ook hij heeft mijn gedrag niet als ziekte kunnen zien.”

Symptomen van narcolepsie

De symptomen van narcolepsie zijn slaperigheid en onbedwingbare slaapaanvallen overdag, ook bij voldoende nachtrust. Daarnaast hebben veel patiënten last van kataplexie, korte spierverslappingen die optreden door sterke emoties, zoals woede en lachen. Tijdens een kataplexie-aanval is iemand volledig bij bewustzijn, maar kan niet praten. Er belanden nogal eens narcolepsiepatiënten in de ambulance omdat ze niet in staat zijn uit te leggen wat er aan de hand is.

Beangstigende slaapparalyse

Een ander symptoom dat veel voorkomt is slaapparalyse. De patiënt is zich nog wel bewust van de omgeving, maar niet in staat zich te bewegen of te reageren. Ook zogenaamde hypnagoge hallucinaties treden op, waarin extreem levendige droombeelden voorkomen die nauwelijks van de werkelijkheid zijn te onderscheiden. Dat kan zeer beangstigend zijn. “Ik heb bijna elke nacht extreme dromen”, aldus Ingrid. “Het kwam voor dat ik droomde dat ik met iemand ruzie had en dat ik na wakker worden echt niet meer wist of het waar gebeurd was. Als ik er even met mijn partner over kan praten, weet ik pas zeker dat het onzin is.”

De diagnose en behandeling

Na een artikel over narcolepsie ging Ingrid dingen herkennen. Het dromen, het niet doorslapen en te pas en te onpas in slaap vallen, een paar maal onderuitgaan door een kataplexie-aanval: het was allemaal bekend. “Na een tv-uitzending van Catherine Keyl over narcolepsie wist ik het zeker. Ik ben naar de huisarts gestapt; hij beaamde mijn verhaal en wilde me naar de neuroloog sturen. Omdat ik toen veel nachtdiensten in een bejaardenhuis draaide, was ik bang om niet meer te mogen werken in deze functie met de diagnose narcolepsie.”

Jaren later werkte Ingrid als psychiatrisch verpleegkundige en hielp een arts-assistent met een referaat over narcolepsie. “Ik schrok van de onwetendheid van de artsen op dit gebied. Omdat het niet veel voorkomt, wordt het niet herkend. Toen ben ik contact gaan zoeken met de patiëntenvereniging en kwam uiteindelijk in een slaap-waakcentrum terecht. Daar werd de diagnose gesteld.”

Ingrid kreeg medicijnen voorgeschreven en er ging een nieuwe wereld voor haar open. “Mijn kwaliteit van leven ging enorm vooruit. Voorheen kon ik bijvoorbeeld niet mee uit eten met collega’s, omdat ik dan in slaap viel. Ik heb mijn slaapjes tussendoor nog wel nodig, maar de ziekte is in ieder geval beheersbaar.”

Aandacht voor narcolepsie

Ingrid is bestuurslid van de NVN (Nederlandse Vereniging Narcolepsie) geworden, omdat ze het belangrijk vindt dat narcolepsie bekender wordt. De ziekte manifesteert zich vaak tussen het 15e en 30e jaar en er zijn dus ook veel jongeren die er last van hebben. “De patiëntenvereniging en artsen in specialistische centra hebben een geweldige samenwerking. Met de juiste medicatie is voor iedere narcolepsiepatiënt een leefbaar leven mogelijk.”

Wat is jouw ervaring met narcolepsie?