Stress en levenslang medicijnen slikken bij Addison

Tineke heeft de ziekte van Addison. Deze bijnieraandoening wordt ook wel primaire bijnierschorsinsufficiëntie genoemd. Hierdoor is er sprake van uitval van de hormonen cortisol, aldosteron en bijnierandrogenen. “Ik moet heel mijn leven medicijnen slikken. Hoe vreselijk ik dat ook vind, vooral omdat ik juist voor alternatieve geneeswijze ben. Niet slikken is geen optie.”

Eerste signalen van Addison

“Ik merkte voor het eerst dat er iets mis was na aanhoudende vermoeidheid, gewichtsverlies en een veranderende kleur van mijn gezicht (lichtbruin). Dit ging gepaard met een lage bloeddruk, die duizeligheid gaf. Daarnaast had ik moeite mijn emoties onder controle te houden. Had ik last van gewrichtspijnen, lage rugpijn in de avond en voelde ik onderhuidse tintelingen (een soort hypo gevoel).

Omdat ik een moeilijke tijd achter de rug had met het overlijden van mijn moeder en meerdere ziekenhuisopnames van mijn zoontje, dacht ik dat dit de oorzaak was. Een werkende, bezorgde moeder in een rouwproces.

Uiteindelijk heb ik toch de stap genomen om naar de huisarts te gaan, wat ik als zeer emotioneel ervaarde. Ik ging nooit naar de huisarts. Als verpleegkundige weet je vaak zelf wel wat er aan de hand is. Via de huisarts werd ik doorverwezen naar de internist. Echter was ik al onder controle bij een internist voor mijn struma. Ik heb een onregelmatig vergrote schildklier.”

Diagnose ziekte van Addison

“Ik had mijn klachten ook al eens uitgelegd aan mijn behandelend internist maar eerdere bloeduitslagen wezen niets uit. Omdat ik nu andere klachten had moest ik in eerste instantie een half jaar wachten voor een afspraak. Ik dacht: ‘dat hou ik niet vol’. Allerlei hersenspinsels bedachten dat het wel eens kanker zou kunnen zijn.

Een vriendin van mij die kinderarts is, heb ik mijn klachten uitgelegd. Voor haar klonk het urgent en zij verwees mij meteen door naar haar collega, een endocrinoloog.
Na een uitgebreid onderzoek wist ik binnen 2 weken mijn diagnose. De eerdere bloedonderzoeken bleken inderdaad niet voldoende te zijn om de ziekte van Addison vast te stellen.”

Opluchting en verdriet tegelijkertijd

“Dubbele gevoelens kwamen in mij op toen alles op zijn plek viel. Blij te weten wat het is, verdrietig met de gedachte dat ik heel mijn leven moet dealen met een ziekte. De rest van mijn leven zal ik cortisol moeten slikken, wat ik op dat moment vreselijk vond.
Met de juiste leefwijze begon ik mij alweer stabieler te voelen. Op tijd naar bed, een juist eetpatroon, geen overvolle agenda en het allerbelangrijkste een goede manier vinden om met stress om te gaan.”

Stress de “grote boosdoener”

“Bij Addison is stress de grote boosdoener, wat alles heel lastig maakt. Dat is namelijk niet te vermijden. Ik probeer goed te luisteren naar mijn lichaam en te onderzoeken wat mij het meeste stress geeft. Maar dat continue analyseren maakt mij behoorlijk onzeker. En het is dus lastig om je voor te bereiden.”

De bijverschijnselen van Addison

“Het blijft ingewikkeld. Is het een griep, heb ik stress? Is het cortisoltekort? Wat geeft mij stress? Dat kan zelfs een bruiloft zijn. Ik las eerder ergens dat een vrouw van 25 haar bruiloft moest afzeggen omdat ze een Addison-crisis kreeg. Voor mijn bruiloft heb ik dus extra medicijnen geslikt, wat resulteerde in het feit dat ik er een beetje opgeblazen uit zag. En dan krijg je een opmerking: ” ben je zwanger?”. Leuk? Nee. Dat heeft te maken met het slikken van een hogere dosis. Het brengt allemaal bijverschijnselen met zich mee. Het is tenslotte een hormoon wat je slikt.

Er zijn ook momenten dat ik opmerkingen krijg dat ik zo bruin ben. Dat zijn juist de momenten dat ik mij niet goed voel. Je huid maakt namelijk een hormoon ter compensatie. Hierdoor wordt hyperpigmentatie veroorzaakt.”

De invloed van cortisolgehalte bij Addison

Een tekort aan cortisol kan ook psychische klachten geven. Dit uit zich vervolgens in onder meer gedragsveranderingen. De cortisol gevoelige neuronen liggen in de hersengebieden die betrokken zijn bij emotie en cognitie. Veel voorkomende symptomen zijn somberheid, slaap-waakritme problemen en verminderde energie.

Omdat de klachten moeilijk te definiëren zijn wordt er vaak antidepressiva voorgeschreven. Want het bloedbeeld sluit namelijk niets uit, dus het zal wel psychisch zijn.

Naast de reguliere medicijnen heb ik ook homeopathische middelen die mij ondersteunen als ik meer nodig heb. Op drukke werkdagen komt dat goed van pas, maar bijvoorbeeld ook als ik ga sporten. Ik wil graag mijn grenzen verleggen maar vind het lastig deze te bepalen. Tijdens het sporten heb ik bijvoorbeeld meestal niet zoveel last, maar kan dan de volgende dag een crisis hebben. Spierpijn is namelijk van invloed op het cortisolgehalte.

Dat ik ook onder behandeling ben bij een homeopaat deel ik niet met mijn endocrinoloog. Alternatieve en reguliere geneeswijze gaan niet altijd samen, helaas. Daar zou meer samenwerking tussen moeten zijn. Cortisol vervangen voor de homeopathische middelen is geen optie. Het risico is te groot. Een Addison-crisis kan leiden tot de dood. Daarom is een noodinjectie van levensbelang. Mijn bijnieren maakten al niet voldoende cortisol, maar na het slikken al helemaal niet meer. De bijnieren zijn lui geworden, zij maken, als het lichaam in crisis is, geen extra cortisol meer aan.

Addison-crisis

“Er is nog steeds weinig kennis bij artsen rondom Addison. Bij mijn eerste crisis kreeg ik van mijn huisarts het advies om maar een pilletje te nemen tegen de misselijkheid, dan zal het wel over gaan. Dat bleek dus foute boel. Ik had een buikvirus, dat zo heftig was dat ik moest worden opgenomen. Ik heb 3 dagen in het ziekenhuis gelegen er kwam er als een Michelinmannetje uit. Een illusie armer en 12 kilo rijker. Ik dacht het juist voor elkaar te hebben. Al die negatieve verhalen van al die patiënten. Ik zal mijn positieve verhaal weleens laten horen. Dat was ik dus van plan en toen kwam de crisis.

Dit was voor mij dus de eerste. Mijn injectie had ik toen veel eerder moeten gebruiken. De tweede crisis kreeg ik nadat ik door mijn rug ging. Door snel handelen heb ik toen een ziekenhuisopname kunnen voorkomen.”

Een Addison crisis geeft grieperige klachten zoals:
• krachten nemen snel af
• wazig zien
• buikpijn
• braken en misselijkheid
• koorts en ijlen
• lage bloeddruk (shocktoestand)

Acceptatie en SOS-bandje

“Het blijft lastig om te accepteren dat ik een ziekte heb. Ik weet nooit hoe ik op stressvolle situaties reageer. Ik zou ook een SOS-bandje moeten dragen, wat ik weiger omdat ik geen patiënt wil zijn. Daarnaast moet ik overal waar ik naartoe ga iedereen informeren over mijn ziekte. Hierdoor weten ze wat ze moeten doen bij een crisis. Dit is voor onbekenden wel fijn. Ik weet nog goed dat ze op de sportschool een ontspannen indruk maakten toen ik klaar was met sporten en de sportzaal op eigen kracht kon verlaten.

De acceptatie blijft een ding, maar uiteindelijk valt er goed met mijn ziekte te leven. Ik kan er 100 mee worden, zeg ik altijd.”

De naam van de geïnterviewde is op verzoek gefingeerd.