Circa 0,5 procent van de volwassen wereldbevolking heeft het syndroom van Sjögren. De ziekte is zeldzaam en de juiste diagnose wordt vaak pas na jaren, soms pas na twintig of dertig jaar, gesteld. Veel patiënten hebben naarmate de klachten toenemen grote moeite met het uitvoeren van dagelijkse activiteiten als het huishouden en worden uiteindelijk zelfs volledig arbeidsongeschikt.

Het syndroom van Sjögren is een auto-immuunziekte. Dit betekent dat de natuurlijke afweer het lichaam niet beschermt maar juist aanvalt. Dit syndroom tast onder andere traan- en speekselklieren, andere vochtafscheidende klieren, organen en bindweefsels. Hoewel de ziekte in de meeste gevallen geen directe gevaren voor het lichaam oplevert, is het belangrijk de klachten goed in de gaten te houden. Bij een op de twintig patiënten kan een non-Hodgkin lymfoom ontstaan, een kwaadaardige afwijking van de speeksel- en lymfeklieren.

Onderzoek en diagnose

De ziekte kan worden vastgesteld door bloedonderzoek, een onderzoek van de ogen naar verminderde traanvochtproductie, onderzoek van het speeksel en een lip- of oorspeekselklierbiopt. Bij het syndroom van Sjögren is een ontsteking in het speekselklierweefsel zichtbaar. Er zijn mensen die alle symptomen vertonen maar waarbij de ziekte niet kan worden vastgesteld. Zij lijden aan het non-Sjögren sicca syndroom. Net als bij de auto-immuunziekte kunnen alleen symptomen worden bestreden.

Onbegrip over Sjögren

Een groot probleem voor mensen met het syndroom is dat aan de buitenkant niets te zien is. “Je lijkt niets te hebben. Het is een zeldzame ziekte. Dat bij elkaar zorgt ervoor dat eigenlijk alleen je arts en lotgenoten begrijpen wat je doormaakt”, vertelt Loes Mooi. Bij haar werd vier jaar geleden de diagnose Syndroom van Sjögren gesteld. Zij had al zo’n dertig jaar last van onder andere blaasontstekingen, droge ogen en een extreem droge mond. Pas toen ook meerdere keren sprake was van oorspeekselklierontstekingen en hoge koortsen kwam ze uiteindelijk terecht bij een speciaal experticecentrum van het UMCG in Groningen.

Arbeidsongeschikt

De diagnose voelde als een opluchting. Eindelijk had haar ziekte een naam. Helaas betekende het ook dat zij werd geconfronteerd met het feit dat de ziekte ongeneeslijk is en vanwege de toenemende klachten ook invaliderend. “Ik werkte in de zorg maar word binnenkort waarschijnlijk volledig afgekeurd.” Het is vooral de extreme vermoeidheid die haar parten speelt. Haar verjaardag viert ze niet omdat ze daarvan twee tot drie dagen zo vermoeid is dat ze nauwelijks uit bed of van de bank kan komen.

Lotgenoten

Haar man Johan Mooi is bestuurslid van de Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten. De NVSP biedt informatie over de ziekte via een website, het patiënten forum, een telefoonteam en een kwartaalblad. Daarnaast organiseert de vereniging regionale en landelijke bijeenkomsten waarbij patiënten en hun families kunnen spreken met artsen, andere hulpverleners en vooral lotgenoten. “Het gaat vooral om contact, begrip en de wetenschap dat je niet alleen staat”, vertelt Mooi. Alleen al dat gevoel kan een grote steun zijn voor de patiënt en de familie. Want de ziekte heeft ook grote consequenties voor de partner en kinderen. “Vrienden uitnodigen, uit eten, naar het theater, op bezoek bij familie of vrienden, op vakantie gaan. Niets is niet meer vanzelfsprekend. Je moet voortdurend rekening houden met wat nog wel en wat al niet meer kan.”

Voor meer informatie over het syndroom van Sjögren kun je terecht bij:

De Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten
LevenMetSjogren.nl