Veel pijn, een late diagnose en steeds minder kunnen. “En dat allemaal vanwege iets kleins in mijn ruggenmerg,” vertelt Riehanne (62). Zij lijdt aan syringomyelie, een met vocht gevulde ruimte in haar ruggenmerg die hevige zenuwpijn veroorzaakt. Hoe gaat zij om met deze aandoening?

Ze heeft veel pijn. Altijd. Sinds 2001 is de zenuwpijn die ineens opstak niet meer weggegaan. Het begon met een heel heftige buikpijn, gepaard met pijn in de benen. De zoektocht naar de juiste diagnose was lang. In eerste instantie werd naar een oorzaak gezocht in de buik of benen. Er was het vermoeden van een blindedarmontsteking. Er werd niets gevonden. Na een paar dagen werd ze ontslagen uit het ziekenhuis. Ze ging steeds slechter lopen, en de pijn verspreidde zich naar haar armen. Nadat bleek dat haar voetreflexen minder werkten, zei de huisarts dat het wel een neurologische oorzaak moest hebben. “Toen dacht de huisarts aan MS”, zegt Riehanne. “Natuurlijk vreselijk als je dat hoort. Gek genoeg was ik ook opgelucht, dat eindelijk duidelijk werd wat er aan de hand was.” Maar het bleek geen MS. Nadat er op aanraden van de neuroloog een scan van haar hoofd en nek werd gemaakt, bleek er zich een kleine, met vocht gevulde holte in haar ruggenmerg te bevinden. “Het was een syrinx, het bleek dat ik syringomyelie had.”

Syringomyelie

Syringomyelie is een vrij zeldzame aandoening, slechts enkele honderden mensen in Nederland lijden er aan. De syrinx verdringt de omliggende zenuwcellen. Omdat de inhoud van de syrinx per dag verschilt, verschillen de klachten ook per dag. De klachten worden mettertijd slechter. Riehanne lijdt zestien jaar na haar diagnose aan verzwakte spieren en pijn door haar hele lichaam. De syrinx kan zover groeien dat het leidt tot een dwarslaesie. De operatie die dit kan verhelpen kan ook een dwarslaesie veroorzaken. “In Nederland is men dan ook heel terughoudend. Pas als ik uitval krijg, is er een optie om te opereren. Maar er wordt eerst gekeken of het effect zal hebben, het is niet altijd mogelijk om een shunt te plaatsen. Bovendien biedt het geen garantie dat de klachten ophouden: de zenuwen zijn nu eenmaal beschadigd, die herstellen niet zomaar.” Omdat het een dergelijk zeldzame aandoening is, heerst er volgens Riehanne nog veel onwetendheid, ook onder medici. “Sommigen denken dat het geen pijn kan veroorzaken, terwijl dit juist vaak voorkomt bij mensen met syringomyelie.”

Oorzaak

Wat de aandoening bij Riehanne veroorzaakte, is niet bekend. “Er zijn verschillende theorieën waarom ik er last van heb, maar er is nog geen enkele die sluitend is”, zegt ze. Syringomyelie is soms het resultaat van trauma, maar ook meningitis, een tumor of een bloeding kunnen tot de aandoening leiden. Het kan ook het gevolg zijn van een aangeboren aandoening, een zogeheten Chiarimalformatie. Hier spreekt men over wanneer een gedeelte van de kleine hersenen buiten de schedel uitstulpt. De uitstulpingen leiden tot een oplopende druk van hersenvocht, waardoor dit vocht naar het ruggenmerg gestuwd wordt. “Maar bij mij is er geen oorzaak bekend.”

Het heeft een grote impact op Riehannes leven. Door de ziekte kan ze veel minder dan voorheen. Medicijnen halen de ‘scherpe randen’ van de pijn af, zegt ze, maar pijn heeft ze iedere dag. Ze loopt slecht. Inmiddels heeft ze een rollator. Veel huishoudwerk kan ze niet meer doen vanwege de pijn in haar armen en handen. Haar grote hobby, dansen, kan ze niet meer. Werken lukt niet meer. Ze zit al zestien jaar thuis. “Je kunt gerust zeggen dat mijn leven behoorlijk tot stilstand kwam. Inmiddels zoek ik toch naar manieren om ermee te leven en er toch nog het beste uit te halen.”

Houvast

Ze probeert haar situatie zo positief mogelijk in te zien. Ze geniet erg van haar kleinkinderen. Ook doet ze al lang vrijwilligerswerk: in eerste instantie om onder de mensen te blijven, maar inmiddels ook om zich in te zetten voor andere pijnpatiënten. “Zo lang ik het nog kan, blijf ik het doen. Ik bekijk het van dag tot dag zodat ik toch nog wat plezier en voldoening in mijn leven heb.” Hoe nu verder? Onderzoek biedt weinig hoop: het is een heel zeldzame aandoening, waardoor het voor weinig onderzoekers interessant is. Desondanks is ze blij met de dingen die ze nog wel kan. “Natuurlijk heb ik dagen dat het niet gaat. Maar ik probeer altijd de knop om te zetten en te focussen op de dingen die mij houvast geven.”