Twee weken voor Leontiens 29ste verjaardag kreeg ze te horen dat ze baarmoederhalskanker had. Volgens de artsen was er sprake van een stadium 1 omdat er geen uitzaaiingen waren gevonden. Nadat ze eerst kankervrij was verklaard, bleek de kanker na vier maanden in een agressievere vorm terug te zijn. “Het grootste en meest emotionele gevolg is dat we door de behandeling geen kinderen meer kunnen krijgen.”

Hoe is de baarmoederhalskanker ontdekt?

“Ik had al een week of twee last van heel veel waterige afscheiding. Ik moest tampons in doen, anders was het net of ik in mijn broek had geplast. Ook had ik na het vrijen last van bloedverlies. Omdat de waterige afscheiding maar niet over ging ben ik naar de huisarts gegaan met het idee dat ik iets van een infectie had. De huisarts stelde voor om een uitstrijkje te maken maar terwijl hij dit deed zag hij ook een zwelling zitten. Hij stuurde me door naar de gynaecoloog in het ziekenhuis. Hier werd een biopt van het gezwel genomen en de gynaecologe vertelde ons meteen al dat het er niet goed uitzag. Aan de structuur van het gezwel kon ze zien dat het waarschijnlijk kwaadaardig was. Een paar dagen later kregen we de uitslag, het was inderdaad baarmoederhalskanker.”

Welke behandelingen heb je gehad?

“Uit onderzoeken bleek dat de kanker niet was uitgezaaid en dat de tumor van 4 cm. operatief verwijderd kon worden. Omdat we een kinderwens hadden, kozen we voor een baarmoederbesparende operatie. Tijdens de operatie zijn mijn baarmoedermond, baarmoederhals, steunweefsel en 18 lymfeklieren verwijderd. Na een week ziekenhuis kregen we te horen dat alle snijranden van het weggehaalde weefsel schoon waren en er geen verdere behandeling nodig was.”

“Helaas kreeg ik vier maanden na de operatie weer last van waterige afscheiding. Ik kon meteen terecht in het ziekenhuis voor onderzoek. Door middel van een inwendige echo werd er meteen duidelijk dat er weer een gezwel zat van ruim 4 cm. In de dagen daarop volgden er meer onderzoeken waaruit bleek dat de kanker inderdaad weer terug was. Dit keer was opereren geen optie, de tumor zat vastgegroeid in het bekkengebied waar veel zenuwen lopen. Bij een operatie zou er 10% van de tumor blijven zitten. Ook waren er uitzaaiingen naar lymfeklieren. Omdat het niet goed zichtbaar was op de scans of de tumor ook aan mijn darmen vast zat werd er gesproken van stadium 2 of 3.
De behandeling werd nu chemo in combinatie met bestralingen. Ik kreeg zes keer chemo (één keer in de week) en 30 bestralingen waarvan drie inwendig.”

Wat zijn de gevolgen van baarmoederhalskanker geweest op jou?

“Door de bestraling ben ik in de overgang gekomen. Gelukkig heb ik daar medicijnen voor die de klachten van de overgang onderdrukken. Het grootste en meest emotionele gevolg is dat we door de behandeling geen kinderen meer kunnen krijgen. Inmiddels heb ik 1,5 jaar geleden de laatste behandeling gehad en kan ik het redelijk een plekje geven maar toch word ik er wel regelmatig mee geconfronteerd.

Verder ben ik sneller vermoeid dan voor de hele behandeling. Dit wordt niet altijd door iedereen begrepen, aan de buitenkant zie je immers niets aan me. En mijn geheugen laat me wat vaker in de steek, alle afspraken e.d. moet ik meteen in mijn agenda zetten, anders vergeet ik ze.
Doordat er tijdens de operatie lymfeklieren zijn verwijderd en daarna vrijwel mijn hele buik is bestraald, heb ik nu last van oedeem. Als ik lang sta en bij warm weer krijg ik een dikke voet, enkel en been. Hiervoor is inmiddels een steunpanty aangemeten die ik elke dag aan moet doen omdat ik anders meteen weer een dik been krijg.”

Welke klachten/symptomen hadden achteraf een indicatie kunnen zijn?

“Twee à drie maanden voordat de artsen een tumor bij mij ontdekten was ik erg moe, maar dat is niet echt een duidelijk symptoom. Ik had al wel wat langer bloedverlies na het vrijen maar daar had ik eigenlijk nooit echt aandacht aan besteed omdat het maar een klein beetje was. Achteraf gezien was dit een indicatie dat er iets aan de hand zou kunnen zijn.”

Hoe vaak heb je een uitstrijkje laten afnemen voordat er baarmoederhalskanker werd geconstateerd?

“Ik was 28, dus ik had nog nooit een uitstrijkje gehad. Pas toen ik naar de huisarts ging voor die waterige afscheiding werd er voor het eerst een uitstrijkje afgenomen. Doordat er tijdens dat onderzoek een zwelling werd waargenomen, kreeg ik een verwijzing naar de gynaecoloog. Weefselonderzoek van het gezwel duidde op baarmoederhalskanker.”

De screening op baarmoederhalskanker wordt vanaf de leeftijd van 30 gedaan. In hoeverre had vroegere screening mogelijk een invloed kunnen hebben?

“Bij een vroegere screening was er waarschijnlijk een verhoogde PAP (beoordelingsmethode voor het uitstrijkje) waargenomen en had daar op ingespeeld kunnen worden. Er had dan een hoop ellende voorkomen kunnen worden denk ik.”

Hoe belangrijk is het volgens jou voor vrouwen om ook voor het 30ste levensjaar regelmatig te laten screenen?

“Als ik naar mezelf kijk, vind ik dat heel belangrijk. Ik ben van mening dat wanneer vrouwen vanaf hun 25ste worden gescreend er een hoop gevallen van baarmoederhalskanker voorkomen kunnen worden.”

Hoe gaat het nu met je?

“Het gaat goed met me! Ik ben alweer ruim een jaar fulltime aan het werk. Ik heb iedere drie maanden controles in het ziekenhuis, deze zijn gelukkig tot nu toe allemaal goed waardoor er ook weer meer vertrouwen in mijn lichaam terug komt.
Ik kijk niet alleen maar negatief naar de kanker, de ziekte heeft me ook positieve dingen gebracht. Ik geniet nog meer van het leven dan ik al deed, dingen waarover ik twijfel(de) doe ik nu gewoon, je leeft tenslotte maar één keer! Ik stop geen energie meer in mensen waar ik moe van word, ik denk meer aan mezelf en probeer zoveel mogelijk leuke dingen te doen maar tegelijkertijd kan ik ook van hele kleine dingen genieten zoals een heerlijk avondje samen op de bank en bedenken wat een geweldige lieve vriend ik heb!!”

Wat wil je meegeven aan lotgenoten?

“Ga niet meteen met het eerste behandelplan akkoord maar ga ook eens voor een second opinion naar een ander ziekenhuis. Bij mij wilde het eerste ziekenhuis geen baarmoederbesparende operatie uitvoeren, het tweede en meer gespecialiseerde ziekenhuis wel.
Ik heb zelf veel contact (gehad) met lotgenoten op kanker.nl. Ik vond het fijn dat ik aan lotgenoten die al verder met de behandelingen waren, of al klaar, vragen kon stellen.
Verder is mij pas na de behandeling oncologische fysiotherapie aangeraden, mijn conditie was inmiddels erg slecht, terwijl ik voor mijn ziekte fanatiek sportte. Als je tijdens de behandeling al start met oncologische fysiotherapie blijft je conditie beter.”