De zorg voor een kind met een beperking is intensief. Volledige toewijding is voor ouders weliswaar onvoorwaardelijk, maar gaat soms wel ten koste van het eigen sociale leven en de aandacht voor elkaar. Joost en Heidi Gruijters kunnen erover meepraten.

Niet-aangeboren hersenletsel

Finn, de 2-jarige zoon van Joost en Heidi en het broertje van de 5-jarige Tess, is ter wereld gekomen met een hartafwijking. Na een openhartoperatie was het hart van Finn gelukkig in orde, maar hij hield er wel niet-aangeboren hersenletsel aan over door te lang zuurstoftekort in de hersenen. Dit heeft geresulteerd in halfzijdige blindheid en epileptische aanvallen. In de eerste periode na de operatie was Finn daarnaast ook nog eens halfzijdig verlamd. Gelukkig loop hij inmiddels als een kievit, vertelt moeder Heidi. “We merken nu vooral veel van zijn gezichtsuitval dat hij aan de linkerkant heeft. Vooral wat later op de dag, als hij moe is, loopt hij steeds vaker tegen dingen aan.” Ook is Finn overgevoelig voor prikkels. Drukke verjaardagen zijn al snel te veel van het goede. Om die reden zondert de jongen zich dan af of raakt juist in paniek.

Nooit samen op stap

Omdat de gemoedstoestand en de gezondheid van Finn, zeker door de kans op epileptische aanvallen, iedere minuut kan veranderen, heeft hij iemand nodig die hem 24 uur per dag observeert. Bij een aanval moeten namelijk direct de juiste hulpinstanties gealarmeerd worden. Ook als hij overprikkeld raakt, is Finn erbij gebaat dat er een vertrouwd persoon in zijn buurt is die hem waar nodig kan bijsturen, legt Joost uit. “Om deze redenen hebben wij hem tot voor kort nooit alleen durven laten.” Als er een verjaardag was, ging één van de twee ouders langs, omdat de ander bij Finn bleef. Wanneer ze Finn wel meenamen, kon het voorkomen dat ze al na vijf minuten het feestje moesten verlaten, omdat hun zoontje overstuur raakte. “De afgelopen twee jaar zijn we er maar één keer samen op uit geweest. Toen was Finn bij opa en oma.”

Professionele oppas

Daar is inmiddels verandering in gekomen, sinds Joost en Heidi in aanraking kwamen met een geschoolde oppas. Deze oppas werd vanuit een lokale zorgorganisatie aan hen toegewezen en kwam beslagen ten ijs. Het meisje dat op Finn en Tess past komt zelf uit een belast gezin, haar broertje heeft ook een beperking. “Na een eerste kennismakingsgesprek wisten we het gelijk: ze weet waar ze over praat en hoe ze moet handelen wanneer Finn het moeilijk heeft of een epileptische aanval krijgt”, vertelt Joost.

Een professional met een doortastende houding was precies wat hij en zijn vrouw nodig hadden om het huis met een gerust hart te kunnen verlaten. Wanneer ze nu op stap gaan, voelen ze zich een stuk minder afhankelijk. Ze durven Finn los te laten en kunnen vertrouwen op de kundigheid van hun oppas. Een prettig gevoel, vult Heidi aan: “Zij weet hoe belangrijk rustmomenten zijn, niet alleen voor Finn, maar ook voor ons als ouders. Ze heeft evenveel aandacht voor Finn en Tess als voor ons.”