“Het was onacceptabel om geen contact met anderen te kunnen maken”

Dat Karen jaren na haar studie logopedie zelf spraakproblemen zou krijgen, had ze nooit voor mogelijk gehouden. Als gevolg van hersenletsel kreeg de moeder te maken met dysartrie. Een spraakstoornis die haar leven voorgoed zou beïnvloeden.

Kun je omschrijven hoe jouw leven eruit zag voor het hersenletsel?

“Voor ik ziek werd, had ik een heel gewoon leven. Ik was getrouwd met Amber, waarmee ik een dochter van 3 had. Ook stond een tweede kindje ‘in de planning’, van dezelfde donor. Hoewel ik na mijn studie logopedie een aantal jaren als logopedist had gewerkt, bleek het toch niet te zijn wat ik wilde. Ik kreeg een hectische, maar leuke baan als floormanager en trainer bij een grote bank.

In 2007 was ik in blijde verwachting van onze tweede dochter, maar na ongeveer 3 maanden bleek ik borstkanker te hebben. Hierop werd mijn borst geamputeerd en startte ik, ondanks de baby in mijn buik, met de chemokuren. Ik kreeg vijf kuren voor de bevalling en erna nog drie. Hoewel de baby klein was, werd ze kerngezond geboren. Mijn weerstand bereikte echter zijn absolute dieptepunt.

Later zou blijken dat dit nog maar het begin was. Nadat de laatste chemokuur voorbij was, at ik een broodje met ei. Hier bleek salmonella in te zitten. Uiteindelijk heeft dit ervoor gezorgd dat ik hersenletsel opliep, met als gevolg dysartrie.”

Wat waren jouw eerste klachten?

“Na het eten van het broodje voelde ik me vrijwel direct ziek worden. Het leek wel of ik de griep had. Lopen, bewegen en praten lukte me niet meer. Hierop werd ik met spoed in het ziekenhuis opgenomen. Al snel werd duidelijk dat de bacterie een holte in mijn kleine hersenen had gegeten.”

Hoe kwam je er uiteindelijk achter wat er mis was?

“Hoewel de artsen vrijwel direct een diagnose konden stellen, had ik niet goed door wat er allemaal gebeurde. Het leek wel of ik alles gelaten over me heen liet gaan. Door het hersenletsel kon ik niet goed naar mezelf kijken. Zo had ik bijvoorbeeld niet door dat ik erg hard en onverstaanbaar praatte. Ik begreep niet wat er aan de hand was.”

Waaruit bestond de behandeling?

“Ten eerste kreeg ik logopedie, wat ik best raar vond aangezien ik zelf logopedie had gestudeerd en als zodanig had gewerkt. Ook kreeg ik fysiotherapie, ergotherapie en sessies bij een psycholoog. Ik was me er zelf niet van bewust dat ik inzicht miste in wat ik deed en kon. Anderen leken dit ook niet te merken, waardoor ik nogal overvraagd werd.”

Hoe verliep deze behandeling?

“Ik voelde me erg onbegrepen door de therapeuten en dokters. In het revalidatiecentrum werkte ik hard, maar deed vooral wat anderen mij opdroegen. Ik leek wel een mak lammetje en nam totaal geen regie. Pas later toen ik thuis zelf weer alles kon bepalen en kiezen, begon voor mij het echte leren.”

Wat was de impact op je dagelijks leven?

“Kanker tijdens mijn zwangerschap was heftig, maar de impact van het hersenletsel was vele malen groter. Ik werd afgekeurd, waardoor ik mijn baan verloor. Ook had ik moeite met praten, lopen, plannen, stress en denken. Het moeizame spreken was voor mij de grootste uitdaging. Ik ging me ervoor schamen en belandde voortdurend in misverstanden. Als gevolg hiervan voelde ik me heel kwetsbaar en afhankelijk.

Ik was volledig gefocust op mijn articulatie waardoor ik een slechte luisteraar werd. In het huwelijk met Amber was hierdoor geen gelijkwaardigheid meer. Toen ik stopte met zo goed mogelijk praten, werd de communicatie langzaamaan beter. Dokters en therapeuten gaven aan dat ik mijn plafond had bereikt. Voor mij was het echter onacceptabel om geen contact met anderen te kunnen maken.”

Waar heb je steun aan gehad?

“Ik heb veel praktische hulp gehad, maar de weg naar boven heb ik zelf moeten vinden. Hierbij heb ik veel steun gehad aan het feit dat mijn kinderen gedurende die periode heel jong waren. Hierdoor werd ik gedwongen om nieuwe stappen te zetten, ondanks dat het onmogelijk leek. Toen ik op een gegeven moment weer leerde fietsen, werd mijn motivatie enorm gestimuleerd. Dit betekende dat mijn plafond niet bereikt was en steunde me in mijn overtuiging dat mijn communicatie ook kon verbeteren.”

Hoe is je kwaliteit van leven nu?

“Ik zie mijn leven als waardevol. Momenteel schrijf ik een boek over communicatie als je anders spreekt. Het gaat “In gesprek met een spraakgebrek” heten. Daarnaast geef ik regelmatig lezingen over het onderwerp. Ik werk als vrijwilliger in een verzorgingstehuis en ben volwaardig moeder. Hoewel ik nog steeds anders spreek dan anderen, kan ik wel weer echt verbinding maken en heb nieuwe vrienden gemaakt.”

Hoe zie je de toekomst?

“Ik hoop volgend jaar mijn boek uit te brengen en op mijn eigen wijze lezingen te blijven verzorgen. Ook wil ik blijven leren, want ik ben nog lang niet uitgeleerd!”