Suzanne (32) is in februari 2008 frontaal van rechts aangereden, toen ze al fietsend de weg overstak bij groen licht. Door het ongeluk heeft ze permanente hersenbeschadiging opgelopen. Door de jaren heen leert ze nog steeds meer en beter omgaan met haar NAH (niet-aangeboren hersenletsel). Ze zet zich nu in voor mede-NAH’ers om ervoor te zorgen dat het nog vaak onbekende ziektebeeld meer op de kaart wordt gezet.

Wat is er gebeurd waardoor je niet-aangeboren hersenletsel (NAH) hebt?

“Ik heb op mijn 22e een verkeersongeval gehad, waarbij ik op mijn fiets ben aangereden. De mevrouw die mij aanreed zag volgens het politierapport door de laaghangende zon niet dat haar stoplicht op rood stond. Ik ben in de eerste instantie, door de voorruit, op het dashboard van de auto beland. Vervolgens ben ik terug gerold naar het asfalt. Wat waarschijnlijk de hersenschade heeft veroorzaakt.”

Welke actie is er ondernomen na het ongeval?

“Voor alle duidelijkheid; ik weet niks meer van de aanrijding. Ik weet wat mij verteld is en wat ik terug heb gelezen in het politierapport. Ook heb ik allerlei documentatie opgevraagd om mij jaren later een beeld te kunnen vormen van wat er gebeurd is. Toen het net gebeurd was, had ik de GROTE mazzel dat er op dat moment een agent in burger passeerde. Hij heeft mij gereanimeerd d.m.v. mond op mond beademing. Ik durf te zeggen dat ik dankzij deze man het ongeluk heb overleefd.. Ik belandde namelijk direct in een coma. Verder was mijn rechter onderbeen op 5 plekken gebroken. Nadat 112 is gebeld, ben ik met een traumahelikopter naar het UMC in Utrecht gebracht. Hier is mijn situatie voor zover mogelijk was. gestabiliseerd. Mijn ouders waren inmiddels bereikt en zij zijn naar het UMC verwezen.”

Bij deze gelijk een tip voor alle lezers; geef in je telefoon heel duidelijk aan wie jouw SOS contact(en) is of zijn. Want mijn ouders stonden niet zo vermeld. Die stonden onder hun voornamen in mijn contactenlijst. Het heeft de politie enige moeite gekost om uit te vinden wie mijn ouders waren. Die vervolgens een gefrustreerde agent aan de lijn kregen, met als gevolg dat zij op een niet zo’n leuke wijze vernamen dat hun dochter betrokken was bij een verkeersongeval. De agent heeft op een later moment zijn excuses aangeboden. Maar de stress was al veroorzaakt. Dat kan je dus voorkomen met een SOS vermelding in je telefoon!”

Welke behandelingen heb je gehad in het ziekenhuis?

“Ook dit antwoord is onzeker. Het was even de vraag waar men mij naartoe kon brengen, nadat ik eerst in het ziekenhuis in Utrecht ben gebracht. Hier was geen plek voor een trauma patiënt. Vanwege de noodzaak kon ik uiteindelijk terecht in Amsterdam, omdat daar een bed vrij kwam. In het VUmc ben ik van de trauma afdeling, naar de medium care gegaan. Met daartussen de nodige controles en andere afdelingen. Denk aan een MC scan, operaties aan mijn rechterbeen en uiteindelijk het plaatsen van een metalen pin in mijn been. Doordat mijn been in de eerste instantie alle aandacht kreeg, is er bij de medium care besloten dat ik wel vermoedens vertoon van hersenletsel. Maar dat ik eerst verder moest herstellen.

Nadat ik uit het ziekenhuis kwam ben ik na een paar weken naar een revalidatiecentrum in Utrecht gegaan. Daar ben ik uiteindelijk van maart t/m september 2008 intern verbleven. Dit was geen leuke tijd. Ik was me niet bewust van de situatie en werkte alleen mee aan een therapie als het niet anders kon. Mijn beleving was niet optimaal. Ik kon me niets herinneren van wat er gebeurd was en waarom ik me op die plek bevond. Ik weet dat ik ergotherapie heb gehad, fysiotherapie, ik ben bij de maatschappelijk werkster geweest en de psycholoog heeft een AMPS rapport bij mij afgenomen. Er zijn destijds vermoedens tot NAH uitgesproken, maar meer dan dat was het niet.

In september kon ik naar huis. Om t/m december verder te revalideren vanuit huis. Echt thuis was dat niet. Ik woonde op mezelf ten tijde van het ongeval. In september zat ik in een rolstoel doordat het bot was geknakt. Zelfstandig wonen was niet te doen in het jaren ’30 huis waar ik toen zat. Ik moest weer helemaal opnieuw beginnen.
Mijn ouders hebben me toen opgevangen. Stel je voor dat je je dochter in huis krijgt die niet meer de dochter van vroeger is en alles en iedereen maar stom vind. Nee, leuk was 2008 niet te noemen. Voor mij niet. Maar voor mijn omgeving al helemaal niet. Er komt zoveel op je naasten af. Mensen moeten eigenlijk per direct specialist worden in zaken waar eigenlijk nooit echt kennis voor nodig was. Niet te doen!
Daarna heeft het nog jaren geduurd voor ik wist dat ik Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) op heb gelopen als gevolg van dit ongeval. En wat dit voor mij heeft betekend. Dat zal ik hieronder verder omschrijven.”

Hoe is jouw revalidatie verlopen?

“Mijn revalidatieproces was moeizaam en lang. Dit antwoord dus ook. Soms denk ik dat het eigenlijk nog niet over is. NAH is immers chronisch letsel. Letsel dat ik elke dag opnieuw een plek moet geven. Geen moment, geen reactie en geen dag is hetzelfde. NAH is letterlijk en figuurlijk heel divers. Ook als je de symptomen kent en de signalen kan dromen.

Terug naar 2008. Toen ik wakker werd in Amsterdam, nadat men mij kunstmatig in slaap had gehouden in verband met de medicatie die ik er weer uit trok, kon ik mij niks herinneren.
Daar lag ik dan; ergens waar ik niet wou zijn en een omgeving die mij niks zei. Mijn geheugen ging terug naar het laatste wat ik mij kon herinneren. En dat was in mijn geval een reis naar het buitenland. Ik was net weer een maand in Nederland, na 3 maanden in Ghana te zijn geweest. Ik sprak Ghanees en herkende mijn moeder niet. Dat moet een hel geweest zijn voor mijn ouders. Uiteindelijk reageerde ik voor het eerst toen mijn ouders me een foto van mijn inmiddels overleden opa lieten zien. Daarna reageerde ik beetje bij beetje op familie en vrienden die langskwamen in het ziekenhuis. Ik bleef de koppige patiënt t/m einde van dat jaar, ook in het revalidatiecentrum. Ik wou weg, ik wou naar Ghana.

In de jaren daarna deed ik mijn uiterste best om terug te gaan naar de situatie zoals deze was voor het ongeval. Een behoorlijke ontkenningsfase hoort daarbij. Tijdens het gesprek met het UWV in 2009 was de vraag simpelweg; hoe gaat het met u? Ik wou daar niet zijn. Dus het antwoord was kort en krachtig: “Goed, kan ik weer gaan?” Met als gevolg dat ik gezond werd bevonden. En de ontkenning nog extra kracht bijgezet kreeg. Natuurlijk vond ik geen werk. En al helemaal niet in de branche van afstuderen. De pas behaalde HBO Journalistiek (sept 2007) is niet bruikbaar voor mensen die vergeetachtig zijn, chaotisch handelen en niet in de gaten hebben waar ze mee bezig zijn. Om maar een paar dingen te noemen.

Ik vond een baan in de thuiszorg. Vanaf 2009 werkte ik als huishoudelijke hulp. Tijdens mijn studie had ik jarenlang gewerkt in de schoonmaakbranche. Die werkzaamheden waren goed opgeslagen in mijn beschadigde geheugen. Toch hield ik ook die baan in eerste instantie niet vol. Ik had last van mijn been. Bij het revalidatiecentrum had ik een kous gekregen ter ondersteuning, maar die knelde. En wanneer ik hem afdeed kon ik na een paar uur geen been meer verzetten. Alles was dik geworden. Een schoonheidsspecialiste die ik in 2010 bezocht om mezelf even te verwennen met een gezichtsbehandeling, sloeg alarm. Waarom ik zo raar zat? En of ze even naar mijn been mocht kijken. Toen leerde ik over lymfoedeem en dat je dan geen trombosekous kan verdragen. Met dit advies heb ik een fysiotherapeut opgezocht die gespecialiseerd is in dit type letsel. Die mij gelukkig de juiste kous aan heeft gemeten. Deze type kous draag ik dagelijks. Contact met de fysiotherapeut is er ook nog.

Omdat ik niet wou blijven schoonmaken, maar ik ook wel doorhad dat een baan gericht op de journalistiek er niet in zat, ben ik mij gaan verdiepen in omscholing. Ondertussen werkte ik door. Ik moest immers rond zien te komen. Om uiteindelijk in 2013 de verkorte studie tot MBO Verzorgde IG bij Capabel Onderwijs te volgen. Dat ging goed. Ik haalde alle examens met uitstekende cijfers en ook de verpleegkundige handelingen wist ik feilloos te verrichten.

Maar toen was het tijd om stage te lopen. Dat werd in de eerste instantie een verpleeghuis. En ook dat ging me goed af. Het ritme, de vaste routes en het altijd bij de hand hebben van collegae maakten dat ik wel eerder moe werd, maar verder geen fouten maakte. Dat veranderde toen ik in de wijk ging werken. Dit was voor mijn 2e stage in de wijk het Soesterkwartier in Amersfoort. Hoewel ik de omgeving kende en goed kon opschieten met de mensen, begon ik fouten te maken. Ik vergat medicatie wanneer er onverwachts iets gebeurde op weg naar de cliënt toe. Ik moest dossiers meerdere keren doornemen om tot de juiste conclusie te komen, vergaderingen sloeg ik maar half op en ik was snel van de kaart als ik gestoord werd in mijn taken. Mijn toenmalige werkbegeleidster heeft een neurologische achtergrond. Zij is de eerste persoon geweest die een gesprek met mij aanging en vermoedens uitsprak tot hersenschade als gevolg van het ongeval in 2008 en die dit ook concreet bij naam noemde. Dat had ik nodig om het kwartje te laten vallen dat er sprake is van NAH. Daar was ik haar dankbaar voor, want het verklaarde waarom dingen mij niet lukte. Wat ik ook probeerde. Maar ik schrok ook ontzettend. Wat is er met mij aan de hand? Wat betekent dit voor mijn toekomst? Wat kan ik er aan doen om te verbeteren? En wat doe je als verzorgende met medicijnen die je vergeet? Dat is niet verantwoord. Het opleidingsinstituut begreep me in de eerste instantie niet. Ik had alle handelingen verricht om een diploma te ontvangen. Een andere stage zou wellicht beter gaan. Dat werd een bedrijf waar mensen met een meervoudige beperking wonen. En weer vergat ik iets. In 2014 heb ik mijn diploma geweigerd.

Dit heeft ervoor gezorgd dat ik begeleiding heb gezocht. Thuis las ik alles wat maar los en vast zat en NAH betrof. De onderzoeksjournalist in mij werd wakker. In 2015 sloot ik mij aan bij een arbeidsrevalidatiecentrum. Daar liet ik assesments afnemen, volgde ik trainingen en leerde ik meer over NAH. Ik heb opnieuw door een specialistisch centrum van mijn keuze een Neuropsychologisch Onderzoek (NPO) laten afnemen. Het was een chaos in mijn hoofd! Samen met de therapeute van dit centrum leerde ik om te gaan met de cognitieve stoornissen waar ik mee geconfronteerd werd. Via het arbeidsrevalidatiecentrum ben ik terechtgekomen bij een webredactie waar ik stage mocht lopen onder de noemer van een werkervaringsplek (WEP). Ik leerde mijn stoornissen beter kennen. Ook leerde ik dat een baan in de branche van afstuderen er echt niet in zit. Vervolgens sloot ik mij aan bij de eerste ‘Class’ van de Edwin van der Sar foundation. Een stichting die jongeren met NAH handvaten wil bieden. Ik liep mee, omdat ik niks wou missen. Na de eerste WEP vond ik een andere plek waar ik enkele maanden als communicatiemedewerkster heb gewerkt. Daar leerde ik dat ik dan wel NAH heb, maar dat dit niet hoeft te betekenen dat ik niks meer kan in de communicatie.”

Wat is de impact van NAH op je leven?

“Kort gezegd; mijn gehele leven is veranderd. Ik doe ergens hetzelfde als daarvoor. Alleen anders.
In 2008 was ik pas afgestudeerd, gek op het schrijven van achtergrondverhalen en de bijbehorende research. Het liefst wou ik terug naar het land waar ik net vandaan kwam en zat vol ideeën richting de toekomst. Geen plan was mij te gek en ik was dol op uitdagingen.

Anno 2017 ben ik actief voor hersenletsel.nl en heb ik een eigen blog waar ik schrijf zonder deadlines. Om dit alles te doen heb ik baat bij rustpauzes. Ook erger ik me nog regelmatig aan mezelf en ben ik stiekem best wel blij als ik thuis alles op orde heb. Door de actieve mensen om mij heen ben ik mijn hobby’s weer op gaan pakken. Fietsen, fotograferen, schrijven, reizen. Ik doe alles weer, maar dan net even anders. Ik heb een sterk geloof in oplossingen in plaats van de problemen te willen zien, dat houdt mij op de been. Maar dan heb ik het geluk dit ook echt kan.”

Wie heeft je in deze periode gesteund en bijgestaan?

“Dat is dan weer heel makkelijk te beantwoorden; zonder de liefdevolle steun van mijn ouders en twee broertjes had ik het niet gered. Een vriendin met wie ik destijds samen in een huis woonde heeft me ook ontzettend geholpen door er simpelweg te zijn. Het eeuwige geduld, accepteren, veranderen en leren kennen van de persoon die ik nu ben is nog altijd een aandachtspunt. Ik verander nog altijd. Zo kan ik nu wel zelfstandig leven en hoop ik dat ik mijn familie in de toekomst los kan laten. Maar nog meer hoop ik dat zij mij ook los kunnen laten. Ze hebben een eigen leven en die mag er ook zijn. Ik merk soms dat het voor hen moeilijker is te accepteren waar ik nu sta dan hoe ik het ervaar. Zij hebben die ellende van het ongeval nog vers in het geheugen.
Ook heb ik na mijn ongeval een vrouw leren kennen die ik nu mijn beste vriendin zou willen noemen. Zij heeft (ook) een neurologische achtergrond. Zij zag NAH voordat ik het zag. Dankzij haar eeuwige bijstand heb ik mezelf opnieuw leren kennen. Heb ik geleerd met NAH om te gaan in de privé omstandigheden en kon ik altijd mijn verhaal kwijt. En kan ik dat nog steeds. Dat is dan weer het mooie aan wat NAH mij gegeven heeft; nieuwe mensen in mijn leven.”

Hoe gaat het nu met je?


“Zoals hierboven hier en daar al staat gaat het na een lange herstelperiode eindelijk weer de goede kant op. Inmiddels hebben de stoornissen een naam, woon ik weer op mezelf en zet ik mij in om voor anderen duidelijk te maken wat NAH is en hoe lastig dit wel niet kan zijn. Dit jaar heb ik een trekkingsfiets gekocht. Lange afstandfietsen met ingebouwde pauzes gaat prima. Ook schrijf ik over NAH. En kan ik door mijn ervaringen andere mensen adviseren. Daar word ik blij van. NAH is nog veel te onbekend. De camera pak ik ook weer. Ik was altijd in de weer met een spiegelreflexcamera. Deze is verruilt voor een uitgebreide digitale compactcamera. Minder instellingen, meer gebruiksgemak.

Dat de omgeving vaak niet ziet wat voor energie handelingen kosten doet pijn. Maar het went. NAH is onzichtbaar en juist daarom zo ingewikkeld. Reden om erover te blijven praten en schrijven.
Ik loop sinds een jaar in de ziektewet en kan elk moment opgeroepen worden voor een (her)keuring. Dat zal nog even spannend worden. Maar ik zie de toekomst positief tegemoet. NAH is nog veel te onbekend. Daar wil en kan ik iets aan doen.

Daarom heb ik een weblog die linkt naar andere NAH-verhalen en informatiebronnen. Hier vertel ik welke stappen ik heb gemaakt en wat ik nu doe. In de hoop dat mensen NAH een plek kunnen geven in hun eigen omgeving. Ook zoek ik contact met stichtingen en verenigingen die met NAH bezig zijn. Om kennis te delen en ervaringen uit te wisselen. Zo begin ik binnenkort aan een reeks fietstochten die ik ga maken naar mensen die ook NAH hebben of activiteiten gelinkt aan NAH. Om op mijn blog te delen wat de bevindingen zijn. Daarnaast word ik contactpersoon voor hersenletsel.nl en ben ik mij aan het verdiepen in een training om te leren hoe ik mijn persoonlijke situatie voor een ander in kan zetten. Misschien is het ijdele hoop. Maar ik zou graag deuren openen.”

Waarom is het belangrijk om jouw verhaal te delen?

“Waarom niet? Toen ik in Woerden mijn NPO doornam, was ik zeer geraakt door alles wat ik al die tijd niet had geweten. Ik besloot bijna ter plekke dat ik mij in wou zetten voor mede NAH’ers. Om te voorkomen dat iemand anders net zo’n stressvol traject door zou moeten gaan. Omdat het helemaal niet hoeft. Je moet alleen wel weten waar je terecht kan en wat het betekent wat jij voelt. Maar ook om klachten in te zien en vorm te geven.

Omdat ik door mijn stage en werkervaring in de zorg had gezien hoezeer we in Nederland op eilandjes bivakkeren borrelde er enige frustratie. NAH is breed en divers. Dat je op plek A iets weet over stoornis A wil niet zeggen dat stoornis B er niet is. Of dat er wellicht een AB combinatie van toepassing is. En dat stoornis A prima samen kan gaan met stoornis Z. Maar dat stoornis ZA nou net teveel gevraagd is. Zo heb ik mij mateloos geïrriteerd aan mensen die dachten te weten hoe ze met mij om moesten gaan ‘omdat ik NAH heb’. Mensen die bij het horen van dit label uitsluitend afgaan op datgene wat zij kennen. Hoe goed bedoeld dit ook is. Het is uitermate vervelend wanneer mensen de radio uit doen wanneer jij de kamer binnen komt, of lettertypes ongevraagd gaan vergroten. Dat hoeft niet bij mij. Ik heb last van andere stoornissen.

Geen NAH’er is hetzelfde en het wordt tijd dat we hiermee om leren te gaan. Te beginnen bij de zorg. Er zijn de afgelopen jaren goede stappen gezet. Er zijn revalidatiecentra die samenwerken met stichtingen die NAH’ers begeleiden. Daarnaast zijn er allerlei infosheets beschikbaar en worden er informatiebijeenkomsten gehouden om zorgwerkers alert te maken op NAH. Maar we zijn er nog lang niet.“

Lees meer over het NAH traject van Suzanne op haar blog