De 67-jarige Carla leeft al 40 jaar met de ongeneeslijke, dominant erfelijke en pijnlijke huidziekte Hailey-Hailey. Openhartig deelt ze haar verhaal over deze zeldzame aandoening.

Wat is de ziekte van Hailey-Hailey?

“Hailey-Hailey is een genetisch bepaalde ziekte waarbij letsels ontstaan door een fout in chromosoom nr. 3, dus een fout in ons DNA. Tot op heden heeft men nog geen helende remedie gevonden. Als een muur gebouwd wordt en de mortel is niet goed, dan valt die muur na enige tijd uit elkaar. Bij ons gebeurt dat dus met onze huidcellen: door een fout hechten die niet goed aan elkaar en bij de minste wrijving ontstaan er dan pijnlijke letsels, vergelijkbaar met tweedegraadsbrandwonden.

Deze letsels ontstaan vooral op de meest bedekte plaatsen zoals onder de oksels en borsten, in de hals en liezen, op de rug en genitaliën. Dus uiterlijk ziet meestal niemand met welke wonden wij zo afzien en begrijpen niet wat er aan de hand is en waarom wij soms onze afspraken niet na kunnen komen. Op deze letsels komen ook heel snel bacteriën en/of schimmels en bij de minste stress en zweten wordt alles snel erger.”

De impact op Carla’s dagelijks leven

“Ik word al 40 jaar door Hailey-Hailey geplaagd en de laatste 4 jaar ben ik niet zonder wonden en pijn geweest. Bij een opstoot kan ik mij dikwijls niet bewegen zonder pijn en dus de dagelijkse taken niet meer vervullen zoals poetsen, koken enzovoorts. Met de auto rijden is zelfs heel pijnlijk en zo raak ik ook niet meer alleen in de winkel om de dagelijkse inkopen te doen en moet hiervoor beroep doen op familie en vrienden.

Dag en nacht, weken en maanden aan één stuk afzien is soms niet meer houdbaar, zodanig dat een depressie niet ver weg is. Ook moet ik steeds mijn geplande afspraken afzeggen om mee te wandelen, fietsen of tennissen. Kortom, mijn familiaal, sociaal en ook seksueel leven is dus een hel geworden.”

Jarenlang een ‘proefkonijn’

“Gedurende 40 jaar ben ik van de ene dokter naar de andere op consultatie geweest, van de ene huidspecialist naar de andere, van de ene professor naar de andere en dit in verschillende universitaire klinieken en ziekenhuizen. Overal was ik een echt ‘proefkonijn’: geen enkele dokter of professor weet een oplossing.

Zo heb ik samen met mijn broer en zussen al alle zalven, crèmes, verbanden en speciale bereidingen uit de apotheek geprobeerd, maar tot nu toe werd nog altijd niets effectiefs gevonden. Het lijstje van geteste producten is eindeloos en heeft al heel wat geld gekost. Meestal bevatten deze producten ook cortisone, met alle nevenwerkingen tot gevolg. Ook homeopatische pogingen hebben tot niets geleid.
Voor al onze onkosten worden nog steeds geen extra terugbetalingen voorzien bij het aangesloten ziekenfonds. Bij mijn aanvraag tot tussenkomst voor deze toch wel erkende chronische ziekte werd dit zelfs pertinent geweigerd!”

Het belang van lotgenotencontact

“Via een oproep bij vrienden, kennissen, dermatologen en via mails, websites en Facebook hebben enkele Nederlandse mensen 30 lotgenoten gevonden, waarvan 26 in Nederland en 4 in België. Met 18 lotgenoten zijn we op 8 april samengekomen in Eindhoven, waar we heel wat tips en hints hebben gehoord om ons leven wat dragelijker te kunnen maken.

Voor velen was het een echte opluchting om eens met lotgenoten vrij hierover te kunnen praten, want we begrepen elkaar heel goed! Hier vernamen we ook dat voor iemand een bepaalde medicatie helpt, maar bij iemand anders helemaal niet!

Ons motto is: ‘Samen zijn we sterk”! Daarom willen we langs deze weg meer bekendheid geven aan de buitenwereld, zodanig dat men begrijpt hoe erg wij soms afzien en waarom we onze afspraken heel dikwijls niet kunnen naleven. Een tweede reden is om nog meer lotgenoten te kunnen vinden om hen uit hun isolement te halen, zodanig dat ze hun leed met anderen kunnen delen en zij inzien dat ze niet alleen met deze ziekte moeten leven.”

Wat is jouw ervaring met Hailey-Hailey?