Een Parkinson-patiënt heeft vaak moeite met bewegen. Anderzijds is het juist van belang om te blíjven bewegen. Nico Leenders, professor in de neurologie aan het UMCG, geeft uitleg.

Verschillende uitingen van de ziekte

“Een hapering in de motoriek is vaak de aanleiding om naar de huisarts te gaan. Daarom is de ziekte van Parkinson meer bekend vanuit het patroon van bewegingsstoornissen. De laatste jaren is meer aandacht gekomen voor andere uitingen van de ziekte, zoals depressies, storingen in de darmfunctie, slaapstoornissen, het verlies van reukvermogen en cognitieve problemen.”

Deze klachten ontstaan meestal langzaam en worden door de patiënt vaak toegeschreven aan ouderdom. Leenders vervolgt: “Maar als je het gaat onderzoeken is het meer dan je zou verwachten. Pas als er motorische klachten als beven of verstijving ontstaan wordt de relatie met Parkinson gelegd. Dat kan dus wel maanden tot enkele jaren duren.”

Is er een ‘typische’ Parkinson-patiënt?

Ondanks de toenemende belangstelling voor de niet-motorische uitingen van Parkinson, ligt de nadruk in het duidelijk herkennen van de ziekte in de motorische uitingen. De typische Parkinson-patiënt zal er nochtans vele jaren over doen om het complete beeld van de ziekte te ontwikkelen. Per individuele patiënt blijft het lastig om te voorspellen wanneer en in welke mate de symptomen op zullen treden.

“De variaties zijn veelvoudig. Er is een kleine groep patiënten die snel achteruitgaat, anderen doen er wel 25 jaar over en kunnen dan nog redelijk vooruit in het leven. Maar de gemiddelde patiënt zal drie tot vijf jaar doen over het ontwikkelen van het bekende beeld en dan nog een jaar of vijf redelijk vooruit kunnen. Daarna komen ze in een meer invaliderende situatie”, beschrijft Leenders.

Oorzaak nog altijd onbekend

De oorzaak van de ziekte is vooralsnog onderwerp van onderzoek. Er is een subgroep patiënten waarbij erfelijkheid een duidelijk rol speelt, maar dit is maar bij een kleine minderheid het geval, zo’n 5 procent. Volgens Leenders is bij de meeste patiënten geen oorzaak aan te duiden.

Anderzijds is wel veel bekend over het ontstaan van bepaalde klachten bij Parkinson. Een groot deel van de problemen wordt veroorzaakt door een tekort van dopamine in de hersenen. Leenders: “Dat leidt wel enigszins tot verbetering van behandeling, maar dé oorzaak is nog niet gevonden en daarmee ontbreekt het aan therapieën die een verdere achteruitgang verhinderen.”

De voordelen van veel beweging

Hoewel de meeste Parkinson-patiënten motorische klachten hebben, is veel bewegen juist voor hen van belang. Het brein moet het nodige doen om een beweging voor te bereiden en uit te laten voeren. Voor mensen met bewegingsstoornissen geldt dat hoe minder je doet, hoe meer de functie vermindert en de uitvoering van de beweging verslechtert.

Bovendien geldt dat door minder beweging de gewrichten en gewrichtskapsels verstijven en de pezen korter worden. Ook is het zo dat als je veel oefent, je de hersensystemen die wel goed functioneren functies kunt laten overnemen. Daarmee genees je de ziekte niet, maar door gericht te oefenen kan een patiënt het niet-aangetaste deel van het brein helpen om zo de ziekte voor een deel te compenseren op functioneel niveau.

De kwaliteit van leven

De kwaliteit van het leven van Parkinsonpatiënten verschilt enorm van patiënt tot patiënt. Leenders: “Als je niet goed kunt starten met een beweging, dan heeft dat op alle dagelijkse activiteiten een negatieve invloed. Eten, aankleden, douchen: het duurt erg lang of je hebt hulp nodig. Of als je niet goed slaapt, niet goed uit je bed kunt komen als je ’s nachts moet plassen en niet op tijd de wc haalt, dan begrijpt iedereen dat de kwaliteit van leven minder is.”

Parkinson-patiënten zijn ook in hun denken minder flexibel en kunnen zich vaak maar op één ding tegelijk richten. Multitasken is er niet meer bij. Het is belangrijk om patiënten bijvoorbeeld een efficiënte techniek voor opstaan aan te leren. Daarom valt de rol van de oefentherapeut voor de kwaliteit van leven van Parkinson-patiënten niet te onderschatten.