De bekende motorische symptomen van de ziekte van Parkinson zijn al lang bekend. Toch verdient een aantal symptomen een nieuwe visie. Neuroloog Ad Vermeij legt uit: “Als neurologen hebben we heel lang de klassieke motorische symptomen als stijfheid, traagheid, beven en balansstoornissen als kern van het ziektebeeld gezien. Het was altijd de basis waarop we de diagnose hebben gebaseerd. Maar in de beschrijving van de ziekte, zoals Parkinson die 200 jaar geleden al formuleerde, staan ook symptomen die zich eveneens van meet af aan en soms zelfs als voorbode manifesteren. Het vreemde is dat we die niet-motorische symptomen tot tien, vijftien jaar geleden eigenlijk genegeerd hebben.”

Motorische en niet-motorische symptomen

Parkinson is een ziekte die zich op veel verschillende manieren kan uiten. Naast de bekende motorische problemen kunnen patiënten te maken krijgen met stemmingswisselingen, problemen met plassen en de ontlasting, slaapstoornissen, pijnklachten en geestelijke achteruitgang. Vermeij: “Als je kijkt naar ziektelast, dan wegen deze aspecten eigenlijk nog zwaarder dan de motorische klachten die Parkinson-patiënten hebben. De klachten kunnen optreden naast de motorische klachten. Klachten die aan motorische verschijnselen voorafgaan zijn reukstoornissen, depressieve klachten, bepaalde slaapstoornissen en obstipatie. Dat heeft vrij recentelijk gezorgd voor een heel andere manier van kijken naar Parkinson.”

Diagnose en behandeling

Omdat deze klachten niet heel specifiek zijn, is het echter heel lastig om Parkinson daarmee te kunnen vaststellen. “Er wordt veel onderzoek gedaan, ook in Nederland, om te kijken hoe we met deze verschijnselen om moeten gaan. Maar in de neurologie zijn we dus nog altijd afhankelijk van de motorische verschijnselen om de ziekte duidelijk te kunnen vaststellen.”

De motorische verschijnselen van Parkinson zijn redelijk te behandelen met dopamine of middelen die de dopaminereceptoren in de hersenen rechtstreeks stimuleren. Maar om Parkinson-patiënten in alle aspecten te kunnen helpen, is veel meer kennis nodig.

Online netwerk over Parkinson

Dat is één van de gedachten achter de opzet van ParkinsonNet, een online netwerk waarin allerlei professionals die met Parkinson te maken krijgen hun kennis delen. Vermeij verduidelijkt: “Paramedici en Parkinson-verpleegkundigen spelen daar een onmisbare rol in. Juist die aspecten van de ziekte die niet met medicijnen te behandelen zijn, kunnen door het delen van kennis aanzienlijk verlicht worden”,

Daarnaast is participatie van de patiënt zélf in het zorgteam van belang. De patiënt kan zelf aangeven waar hij last van heeft en of en wanneer hij behandeld wil worden. De behandeling wordt meer en meer teamwork, met de patiënt als onderdeel van dat team. “Een meerwaarde voor de kwaliteit van de zorg”.

Medicatie en Deep Brain Stimulation

Veel Parkinson-patiënten leven met de angst dat ze ooit aan het eind van de medicatie mogelijkheden komen. Want wat als de medicatie niet of minder werkt? Voor gevorderderde patiënten zijn er meerdere opties. Je kunt een middel toedienen via een slangetje in de twaalfvingerige darm, zodat schommelingen in de medicatie worden ondervangen. “Een andere mogelijkheid is om via een onderhuids pompje apomorfine te geven.”

Patiënten die in aanmerking komen voor Deep Brain Stimulation (DBS) worden doorgestuurd naar een gespecialiseerd centrum. Maar: “Alle behandelingen gelden voor een geselecteerde groep. Deze patiënten moeten wel goed met de apparatuur kunnen omgaan en dus geen belangrijke cognitieve achteruitgang hebben.”