Joke kampt met de zeldzame botaandoening SCCH

Joke (52) kreeg op 23-jarige leeftijd regelmatig slijmbeursontsteking in haar schouders. Een paar jaar later werd de diagnose Sternocostoclaviculaire Hyperostosis (SCCH) gesteld, een zeldzame, chronische botaandoening.

“Mijn verhaal begint in 1988. Vanaf dat jaar heb ik regelmatig een slijmbeursontsteking in mijn schouders. Na diverse fysiotherapeutische behandelingen blijf ik last houden. In 1995 wordt er door middel van een operatie ruimte gemaakt. Ik blijf doorgaan met verschillende soorten van behandelingen maar weet nog steeds niet wat ik heb. In verband met pijn en functiebeperking vraag ik een doorverwijzing naar een gespecialiseerd kliniek.

In 2003 constateert de arts dat ik SCCH heb. Vanaf die tijd kan ik gericht aan mijn lichamelijk functioneren werken, mijn grenzen leren kennen en leer ik ook mijn mogelijkheden kennen.

Ik werkte vanaf 1998 in de zorgsector waar ik mensen met een verstandelijke en soms ook lichamelijke beperking begeleidde, verzorgde en ondersteunde. Door pijn en vermoeidheidsklachten ben ik in 2003 meer begeleidend werk gaan doen. Helaas begreep mijn werkgever niet dat ik in tijd van nood niet teruggeplaatst kon worden naar mijn vorige werkplek. Daarom ben ik in 2005 overgestapt naar mijn huidige werkgever, die op de hoogte was van het feit dat ik een beperking heb in mijn schouders.

Echter, door vermoeidheidsklachten en te zware ondersteunende werkzaamheden ben ik overgestapt naar de functie van receptioniste in 2008. Ik werkte daar voor 16 uur, verdeeld over drie dagdelen. Maar tijdens een reorganisatie werd ik boventallig verklaard. Omdat ik papieren had om op een andere plek geplaatst te kunnen worden, heb ik gestreden voor een plek als begeleider binnen de dagbesteding.

Dit is uiteindelijk gelukt, maar wat heb ik mezelf overschat zeg. Werkdagen van acht uur, verzorging van cliënten die incontinent en bedlegerig waren, cliënten die moeilijk ter been waren. Ook mijn werkgever had zich vergist in de plek gezien de zware handelingen die er gedaan moesten worden.

Na drie maanden van doorzetten en met veel hulp van lieve collega’s moest ik helaas opgeven. Ontstekingen in schouders, nek en bovenrug maakten werken niet meer mogelijk. Ook de bedrijfsarts was het hiermee eens. Zij gaf direct aan dat de plek niet geschikt was voor mij in de toekomst. In de twee jaar dat ik ziek gemeld was, heb ik hard gewerkt aan een zo goed mogelijk functioneren. Met mijn werkgever en later een re-integratiebureau hebben we gekeken naar werkmogelijkheden, zowel intern als extern. Toen deed zich een mogelijkheid voor om mij intern op een aangepaste plek te plaatsen.

Op eigen verzoek heb ik deze plek eerst uitgeprobeerd waarna bleek dat ik grenzen nodig had om te kunnen blijven functioneren. De werktijden zijn onregelmatig maar omdat ik erg graag wil blijven werken, vind ik dat de werkgever en ik zoveel mogelijk naar elkaar toe moeten groeien. Helaas loopt dit allemaal niet zo soepel wanneer ik mijn mogelijkheden aangeef. Het is lastig om rekening te houden met het niet flexibel zijn. Ook wordt er gezegd dat het belastend is voor het team. Dit is psychisch erg zwaar, je wilt graag werken en weet dat dit aanpassingen vergt maar die zijn naar mijn idee niet onoverkoombaar en goed te plannen. Behalve dan het flexibel zijn.

Inmiddels ben ik na twee jaar ziek gemeld te zijn geweest weer aan het werk maar beperkt; ik ben voor tachtig tot honderd procent afgekeurd voor mijn vorige functie, maar in mijn huidige aangepaste functie goedgekeurd omdat het loonverlies kleiner is dan 35 procent. De gevolgen van mijn beperking privé en op mijn werkplek zijn naar mijn idee erg groot. Maar niet alleen de pijn en beperking zijn moeilijk, de dreiging van geen eigen inkomen en verlies van sociale contacten ook. Je gevoel van eigenwaarde wordt erg beschadigd, en daarom wil ik graag blijven werken.”