Ongeveer één procent van de Nederlandse bevolking lijdt aan de chronische, pijnlijke huidziekte hidradenitis suppurativa (HS). Ondanks dat hidradenitis suppurativa letterlijk “etterende zweetklierontsteking” betekent, is het in eerste instantie een ontsteking van het haarzakje. In een later stadium kunnen ook de zweetklieren ontstoken raken. Er ontstaan pijnlijke, terugkerende, onderhuidse ontstekingen in oksels, liezen, billen en andere huidplooien. De huidziekte belemmert het dagelijks functioneren (werk-, sport- en seksleven) van veel mensen in ernstige mate.

Aandacht voor HS

“Aandacht voor en bekendheid met de ziekte is wat iedere patiënt graag wil. Begrip. Erkenning. Je niet meer hoeven schamen of wellicht zelfs verbergen. Bovendien betekent meer bekendheid van de ziekte, betere en snellere herkenning. Dat is absoluut cruciaal in het behandeltraject, mede om erger te voorkomen, zowel in je lijf als in je leven”, geeft Esther van Zadel, voorzitter van de Hidradenitis Patiëntenvereniging, aan.

Het probleem van de diagnose

Meer bekendheid is nodig bij zowel artsen als patiënten. Veel patiënten schamen zich en verbergen de ziekte voor hun omgeving, waardoor hidradenitis suppurativa nog steeds als onbekende ziekte wordt gezien. Patiënten krijgen dan ook vaak een verkeerde diagnose. Het kan lang duren, gemiddeld zo’n 6,5 jaar, voordat de juiste diagnose wordt gesteld. Hoe langer iemand HS heeft, hoe ernstiger de ziekte kan worden. Daarom is meer aandacht voor de ziekte en een snellere diagnose belangrijk.

Patiënte Marion Hulzebosch beschrijft het als volgt: “Niet meer kunnen werken, altijd pijn hebben, schaamte, vermoeidheid, je partner tekort doen. Dit zijn klachten waar bijna iedereen met HS mee te maken heeft. Ik heb zelf HS sinds mijn veertiende. De diagnose kreeg ik echter pas rond mijn dertigste.”

Onderzoek naar de oorzaken

De oorzaak van het ontstaan is nog altijd niet bekend. Er wordt wel steeds meer onderzoek gedaan naar de huidziekte. Recent onderzoek toont aan dat er specifieke ontstekingseiwitten een belangrijke rol spelen in het ontstaan van HS. Deze ontstekingseiwitten spelen ook een belangrijke rol bij andere immunologische aandoeningen, zoals reumatoïde artritis, psoriasis, de Ziekte van Crohn en colitis ulcerosa.