Psoriasis gaat niet ‘slechts’ om rood schilferende plekken van de huid. De plekken veroorzaken vaak een niet aflatende hevige jeuk. Een deel van de patiënten heeft ook last van aanverwante ziektes zoals artritis psoriatica en cardiovasculaire problemen. Veel patiënten ontwikkelen bovendien depressieve klachten. Desondanks blijkt dat bijna de helft van de psoriasispatiënten het afgelopen jaar geen arts heeft bezocht en dat tweederde van hen geen medicatie gebruikt.

MAPP: onderzoek naar psoriasis

139.948 gezinnen zijn benaderd om mee te werken aan een onderzoek naar de gevolgen van psoriasis. Onder hen bevonden zich 3.426 psoriasispatiënten. Ook zijn 781 medisch specialisten in Noord-Amerika en Europa geïnterviewd. De resultaten van het onderzoek zijn vastgelegd in het Multinational Assessment of Psoriasis and Psoriatic Arthritis (MAPP). Nog nooit eerder is op deze schaal onderzoek gedaan naar de gevolgen van psoriasis.

Geen goede behandeling

De resultaten van MAPP zijn opzienbarend. 85% van de patiënten geeft aan behoefte te hebben aan betere therapieën en bijna 60% van de patiënten met artritis psoriatica stelt niet behandeld te worden voor de klachten. Het merendeel van de patiënten waarbij meer dan 4% van hun lichaam is bedekt met psoriasisplekken wordt evenmin behandeld of gebruikt alleen medicatie voor lokale behandeling (crème of gel). Hiermee wordt niet de oorzaak van psoriasis bestreden, maar alleen de gevolgen.

De effecten van medicatie

Ruim de helft van de patiënten die traditionele orale medicatie of een biological gebruikten, staakte uit eigen beweging met deze behandeling. Als redenen gaven zij onder meer aan last te hebben van bijwerkingen en het nut ervan niet in te zien. Bijna de helft van de patiënten met artritis psoriatica die traditionele orale medicatie kreeg, ervoer deze als belastend. Datzelfde geldt ook voor circa 50% van de patiënten die werden behandeld met biologicals. Bovendien was een aanzienlijk aantal ook bang voor de injecties.

Therapietrouw bij psoriasis

Ria Bloemberg-Lubbers (71) is al jaren actief voor de Psoriasis Vereniging Nederland en heeft al sinds haar jeugd last van huidklachten. Aanvankelijk werd de diagnose exceem gesteld. Maar rond haar 42e jaar werd duidelijk dat er ook sprake was van psoriasis en artritis psoriatica.

Na een lange rondgang langs artsen is de ziekte, dankzij nieuwe medicatie, nu onder controle. “Je geneest nooit, maar het is wel mogelijk om de ziekte te beheersen. Mits je de medicatie blijft gebruiken en geen moment verslapt.” En juist die therapietrouw is erg moeilijk. “Je hele leven wordt beheerst door deze ziekte. En dat ben je af en toe zo zat dat je uit dwarsheid, zeker als het goed gaat, soms besluit om even niet te smeren, slikken of spuiten.”

De impact van psoriasis

Toch zal Bloemberg-Lubbers geen moment verslappen. Zij weet hoe ernstig de gevolgen zijn, niet alleen lichamelijk maar ook psychisch. “In mijn jeugd ben ik het zwembad uitgestuurd, durfde ik me niet te douchen na het sporten. Jarenlang probeerde ik mijn lichaam zoveel mogelijk te bedekken. Je voelt je afgewezen en schaamt je voor je eigen lichaam. Dat, de pijn, de jeuk en de gewrichtsontstekingen, wil ik nooit meer meemaken.”