In Nederland krijgt een op de zeven vrouwen borstkanker. Ondanks dat de overlevingskansen goed zijn, sterven elk jaar rond de 3200 mensen aan borstkanker, aldus de website van Pink Ribbon. Voor diegene die de ziekte overleven, heeft de ziekte vaak ernstige en blijvende gevolgen, welke soms tientallen jaren na de ziekte, veelal door de behandeling van de ziekte, kunnen ontstaan. Dit zijn de zogenaamde late gevolgen van borstkanker.

Klachten na de behandeling

“Onder late gevolgen verstaan we langdurige veranderingen die je kunt ervaren op psychisch en/of lichamelijk gebied, door de borstkanker of de behandeling van de ziekte, waardoor het dagelijks functioneren gehinderd wordt”, vertelt Elvira Sabovic, ervaringsdeskundige van Borstkankervereniging Nederland (BVN). Het dossier late gevolgen van BVN leert ons dat deze gevolgen zeer uiteenlopend kunnen zijn. Enkele voorbeelden van late gevolgen zijn hartfalen, overgangsproblemen en onvruchtbaarheid, cognitieve klachten, angst, depressie en vermoeidheid. Elvira kreeg bijna zes jaar geleden op 33-jarige leeftijd de diagnose borstkanker en onderging hiervoor een operatie, bestraling, chemo-, hormoon- en immuuntherapie. Ze is nu kankervrij, maar als gevolg van haar zware behandeltraject heeft zij veel last van late gevolgen. Met name vermoeidheid en het niet meer kunnen multitasken hebben een dusdanig invloed dat zij moeite heeft om haar normale leven weer op te pakken. Daarnaast is zij door de vervroegde overgang kilo’s aangekomen en heeft ze last van opvliegers en gewrichtspijn.

Zelf inspraak hebben

Wat belangrijk was voor Elvira tijdens haar proces van de ziekte, de behandeling en ook het leren omgaan met de late gevolgen, is onder andere het zelf inspraak hebben in de behandeling. Omdat de diagnose vaak als een shock komt, is het belangrijk om de tijd te hebben het nieuws te verwerken en vervolgens een goede keuze te maken wat betreft de behandeling. Door bij een tweede ziekenhuis een second opinion te krijgen, kreeg ze een gevoel van controle, wat zij als essentieel ervaarde. Wat daarnaast van belang is, zo geeft Elvira aan, is erkenning van late gevolgen. Sommige klachten ontstaan pas vele jaren later, wat ertoe kan leiden dat dit voor jezelf en je omgeving onverwachts komt. “Ondanks dat de artsen en verpleegkundigen veel informatie delen, wordt er nog te veel niet erkend en gedeeld.” Ze ziet wel een verschuiving en dat is een goede zaak. “Het is belangrijk om alle informatie tot je beschikking te hebben en samen met je arts voor- en nadelen van behandelingen te bespreken. En samen tot een besluit van behandeling te komen.” Om patiënten te helpen bij het voorbereiden van gesprekken met het ziekenhuispersoneel, heeft BVN de checklist B-bewust opgesteld.

Nieuwe behandelingen

De ontwikkelingen op het gebied van de behandeling van borstkanker gaan snel, vertelt Elvira. Toen zij vijf jaar geleden haar behandeling onderging was dat voor haar soort tumor de meest nieuwe behandeling. Waar vroeger bijna alle patiënten chemotherapie of de standaard bestraling kregen, is dat nu niet meer voor iedereen zo. Voor iedere patiënt wordt een individueel behandelplan gemaakt, afhankelijk van bepaalde kenmerken zoals de tumorsoort, leeftijd en overlevingskansen. Bij patiënten die aan bepaalde kenmerken voldoen, kunnen andere, nieuwe behandelingen ook een uitkomst bieden. Karen Pellekaan (61 jaar) is een van de personen die in aanmerking kwam voor een nieuw soort bestraling. Karen kreeg een jaar geleden, nadat zij voor een vrijwillige mammogram in combinatie met een echo naar Antwerpen was gegaan, te horen dat ze borstkanker had. “Deze echo was echt mijn redding, want in Nederland kreeg ik enkel de optie voor een mammogram, en daar was niets op te zien. Op de echo zagen ze echter een kleine afwijking van 8mm.” Toen Karen in het ziekenhuis kwam, kreeg ze in eerste instantie twee opties qua behandeling: opereren en uitwendig bestralen of amputeren. Door een vriend van haar, wiens vriendin een paar maanden eerder de diagnose borstkanker had gekregen, werd ze geattendeerd op een nieuwe behandelmethode waarbij direct tijdens de operatie al bestraald werd. Karen bleek in aanmerking te komen voor deze behandeling en besloot ervoor te gaan.

Kwaliteit van leven

Karen was in één behandeling van haar kanker af, iets wat ze zelf nog als onwerkelijk beschouwt. “Met kanker ben je toch weken, maanden of jaren ziek? Nu was ik binnen een dag klaar met behandelen.” Karen is nu kankervrij en voelt zich goed. Het enige waar ze last van heeft, is littekenvorming op de plek waar de tumor zat. Pijn heeft ze niet gevoeld. Natuurlijk is het wel elk jaar bij de scan spannend of de kanker wegblijft en of de late gevolgen uitblijven. Want, zo vertelt Elvira als kleine kanttekening, late gevolgen kunnen soms pas jaren na behandeling ontstaan.