Per jaar worden ruim 19.000 kinderen en jongeren en circa 110.000 volwassenen getroffen door niet-aangeboren hersenletsel. Het kan gaan om klein letsel waarvan de gevolgen gering zijn. Maar NAH kan ook leiden tot grote veranderingen in karakter, gedrag, leervermogen en tot zware emotionele stoornissen. Dit heeft niet alleen invloed op de patiënt maar ook op diens partner en kinderen. Of, als het gaat om een kind, op de ouders en de eventuele andere kinderen binnen het gezin.

De heftige impact van NAH

Als je partner wordt getroffen door NAH is het alsof er een bom in je gezin ontploft. Zo omschrijft een partner haar situatie. Je bent niet alleen je partner kwijt maar ook je mede-opvoeder. Waar je vroeger samen het gezin ‘draaide’, sta je er nu alleen voor. En omdat vaak een deel van het gezinsinkomen wegvalt, ontstaat de noodzaak tot meer werken terwijl je juist minder tijd hebt. “Het is een enorm stressvolle situatie en daarbij komt dat je ‘maatje’ ineens niet meer dezelfde is”, vertelt Marjan Hurkmans, senior adviseur bij Vilans op het gebied van NAH. “En hij of zij wordt ook nooit meer helemaal dezelfde. Hersenletsel is onomkeerbaar. Je kunt er hooguit mee leren omgaan.”

De gevolgen voor kinderen

Als gevolg van hun veranderde vader of moeder en de veranderingen binnen het gezin ontwikkelen sommige kinderen emotionele problemen of gedragsproblemen. “Kinderen van een ouder met hersenletsel worstelen vaak met complexe gevoelens”, vertelt Rianne Gijzen, werkzaam bij Vilans als onderzoeker naar de zorg voor mensen met NAH. “Verdriet en boosheid over wat hun ouder en henzelf overkomt en schaamte voor het gedrag van de ouder. Veel kinderen krijgen taken in het huishouden en gaan zorgen voor hun ouder, waardoor ze minder tijd overhouden voor school en sociale activiteiten. Dit kan gepaard gaan met gevoelens van eenzaamheid en schuld. Dat leidt tot grote spanningen. Een kind moet de ruimte hebben om kind te zijn.”

Een kind met NAH

Als je kind NAH heeft, is dat moeilijk te accepteren. Je voelt je machteloos, hebt geen idee wat je allemaal overkomt en hoe dit afloopt. Je moet knokken voor je kind op school en bij artsen. “Met kinderen is het probleem ook dat je aan de buitenkant vaak niet ziet dat er sprake is van NAH”, vertelt psycholoog en orthopedagoog Arend de Kloet. “Dan vindt de omgeving al snel dat het uit moet zijn met de moeheid en concentratiestoornissen, de hoofdpijn en dat ‘vreemde gedrag’.” Als ouders en de andere kinderen binnen het gezin niet goed zijn geïnformeerd of niet goed worden begeleid, begrijpen ook zij niet wat er aan de hand is. Dat kan leiden tot heel veel onbegrip, frustratie en verdriet. Ouders hebben vaak het gevoel er alleen voor te staan en weten niet waar zij hulp kunnen vragen.

Het belang van gezinsbegeleiding

Als iemand binnen het gezin NAH heeft, heeft dat gevolgen voor het hele gezin en het gezinsleven. Als partner en ouder heb je het gevoel dat je overal alleen voor staat. Je voelt je onbegrepen en vaak ook schuldig omdat je behalve verdrietig ook boos bent. Kinderen, broertjes en zusjes voelen zich vaak alleen en onbegrepen. Zij krijgen bovendien vaak onvoldoende aandacht en gerichte ondersteuning. Gezinsbegeleiding is daarom niet alleen voor de patiënt maar voor alle gezinsleden van groot belang. “Er moet ruimte zijn om die emoties te uiten”, stelt De Kloet. “Natuurlijk zijn informatie, vaardigheden en strategieën voor het gezin van belang. Maar wat ook en vooral belangrijk is, is de steun van het sociale netwerk.”