Het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) verwacht dat het aantal Nederlandse parkinsonpatiënten de komende decennia met 71% zal stijgen, een toename die voornamelijk het gevolg is van de vergrijzing van de bevolking. Er is de komende jaren dan ook veel aan gelegen om de ziekte van Parkinson te bestrijden. Rob (54) en Ton (53) zijn allebei parkinsonpatiënt, en zijn beiden op verschillende manieren betrokken bij een behandeling die de laatste jaren zeer effectief is gebleken. Rob heeft als coördinator patiëntonderzoekers bij de Parkinson Vereniging indirect een bijdrage geleverd aan de optimalisatie van deze behandelmethode, genaamd Deep Brain Stimulation (DBS), waarbij elektroden in de hersenen worden geplaatst die elektrische signalen afgeven en waarmee symptomen worden verminderd of zelfs opgeheven. Ton onderging diezelfde behandeling vorig jaar, voelt zich sindsdien beduidend beter en probeert de behandeling daarom voor meer patiënten beschikbaar te maken. Wat is hun achtergrondverhaal en hoe kijken zij naar de toekomst?

Rob kampt sinds 2007 met de ziekte, die begon met stijfheid van zijn linkerarm en -been. “Ik stelde mezelf gerust met allerlei smoesjes om die klachten op een alledaagse manier te verklaren. Bijvoorbeeld: ‘ik doe al lange tijd niet meer aan sport’ of ‘ik ben tenslotte rechtshandig’. Eigenlijk stak ik mijn kop in het zand.” Het kostte Rob maanden om voldoende moed te verzamelen om specialistische hulp te zoeken. Na een aantal testen en scans in het ziekenhuis was de waarheid onvermijdelijk en bikkelhard. De ziekte van Parkinson heeft Robs leven sindsdien op z’n kop gezet. Hij voelt zowel fysiek als mentaal een achteruitgang en is sinds januari volledig arbeidsongeschikt verklaard. Voor zijn werk zijn de coördinerende taken voor de Parkinson Vereniging in de plaats gekomen.

Inbreng van ervaringsdeskundigen

Rob benadrukt het belang van de inbreng van patiënten bij wetenschappelijke studies, waaronder voor de optimalisatie van bestaande behandelmethoden zoals DBS. Van oudsher worden deze studies ‘top-down’ benaderd: wetenschappers bepalen de prioriteiten en richtingen van het onderzoek, maar betrekken hierbij nauwelijks de patiënten. Anno 2018 is echter
duidelijk dat de relevantie van wetenschappelijke studies zonder de inbreng van ervaringsdeskundigen op losse schroeven staat. Patiënten worden daarom steeds nadrukkelijker bij de onderzoeken betrokken. Met hun ervaring kunnen zij immers als geen ander de onderzoeksrichting beoordelen en bepalen of de resultaten perspectief kunnen bieden. Rob: “Wij weten precies hoe het is om de aandoening te hebben. Het is voor ons makkelijker in te schatten of een aanbeveling hout snijdt, of het woordgebruik niet op onbegrip van lotgenoten stuit en of een innovatief hulpmiddel in de praktijk écht kans van slagen heeft.”

Hij vervolgt: “Voor beginnende onderzoekers kan het een eyeopener zijn dat het typische beven bij parkinson lang niet voor iedereen de grootste frustratie vormt. Of dat iemand met parkinson soms meer worstelt met zijn of haar cognitieve vaardigheden dan de problemen met zijn of haar houding en beweging.” In zijn rol als coördinator legt Rob regelmatig contact met wetenschappers. Hij vertelt hen wat de rol is van patiëntonderzoekers en wat hun toegevoegde waarde kan zijn. Als een wetenschapper instemt, probeert Rob twee patiëntonderzoekers bereid te vinden om in de studie te participeren. Ook neemt hij zelf vaak de rol van patiëntonderzoeker op zich. Inmiddels is hij, naast de optimalisatie van DBS, betrokken geweest bij de ontwikkeling van cognitieve trainingen voor parkinsonpatiënten en heeft hij deelgenomen aan een klinisch onderzoek naar de ontwikkeling van een nieuw medicijn.

Medicatie en Deep Brain Stimulation

Ton staat als behandelde aan de andere kant van deze ontwikkelingen. Hij plukt de vruchten van de wetenschappelijke vooruitgang die heeft geleid tot DBS, een behandeling die hij in oktober van 2017 onderging. Hij vertelt dat de ziekte bij hem werd vastgesteld in 2006, toen hij 41 jaar was. “Ik kampte al sinds het einde van mijn dertigste met klachten als trillende handen, maar die waren in die periode nog relatief mild. Op mijn werk grapte ik dat het wel leek alsof ik parkinson had.” De daadwerkelijke diagnose kwam logischerwijs als een schok, want de klachten waren tot dan toe nog overkomelijk geweest. Een aantal jaren na de diagnose, toen het trillen en de stijfheid heftiger werden en niet langer te negeren waren, besloot Ton zijn eerste medicatie in te nemen. “Dat was zo heerlijk; ik kon mij ineens weer soepel bewegen. Het was een echte bevrijding.”

Dankzij de medicijnen had Ton jarenlang verlichting van zijn klachten, totdat de zogeheten ‘on’ en ‘off’-momenten – kenmerkend bij het gebruik van parkinsonmedicatie – hem parten begonnen te spelen. “De medicijnen fungeren als een soort brandstof. Na verloop van tijd is die op en moet je weer een nieuwe pil nemen. Helaas duurt het soms anderhalf uur voordat die aanslaat.” Ton kreeg steeds vaker te stellen met ‘off ’-perioden, waarin hij door zijn tremor nauwelijks kon functioneren. Was hij wel ‘on’, dan kampte hij met ongecontroleerde links-rechts-bewegingen van zijn
bovenlichaam; een bijwerking van de medicatie. Na jaren op een wachtlijst te hebben gestaan kwam Ton in 2017 in aanmerking voor het alternatief: Deep Brain Stimulation.

In de wolken

Voor de behandeling moest Ton een heftige hersenoperatie ondergaan – die zelfs op televisie werd uitgezonden – en was het noodzakelijk dat hij gedurende de ingreep bij bewustzijn bleef. “Ik vond dat een enorm griezelige gedachte. De maanden ervoor heeft het mij veel slapeloze nachten bezorgd. Het is net als bij vliegen: de eerste keer dat je opstijgt sta je doodsangsten uit. Je bent er niet mee bekend en hoort alleen maar over de keren dat het niet goed
gaat.” Tijdens de behandeling had Ton echter nergens last van. Terwijl hij waakzaam op de operatietafel lag, brachten chirurgen met haarfijne precisie elektroden aan in het diepste gedeelte van zijn hersenen. Direct na het inbrengen werd het resultaat zichtbaar: de tremor verdween volledig.

Nu, bijna een jaar later, is Ton nog altijd in de wolken met de uitkomst. Hij heeft nauwelijks last van trillingen en de medicijnen mochten sindsdien aanzienlijk worden verminderd, waardoor ook de beweeglijkheid van zijn bovenlichaam grotendeels is verdwenen. “Niet alleen voor mij, maar ook voor mijn familie is het een enorme opluchting. Ik heb weliswaar nog klachten als vermoeidheid en een beperkt concentratievermogen, maar door het verdwijnen van de tremor kan ik nu weer een heleboel zaken die ik voorheen niet voor mogelijk hield.” Door die effectiviteit verbaast het
hem dat zorgverzekeraars onvoldoende investeren in de behandelcapaciteit in ziekenhuizen, waardoor de wachttijd voor DBS kan oplopen tot enkele jaren. Ton vertelt dat hij onlangs door een ziekenhuis werd uitgenodigd om aanwezig te zijn bij een gesprek met een verzekeraar. “Ik diende daarin als het ideale voorbeeld van wat DBS voor patiënten kan betekenen. Ik hoop van harte dat het gesprek een capaciteitsuitbreiding oplevert.” Het is niet ondenkbaar dat de ervaringsdeskundigheid van patiënten als Rob en Ton deze behandeling ook voor anderen een stap dichterbij brengt.